말도 안되는 가격.. 실명 후 처음 먹어본 약의 효과

한설아 너 이제 보여 나 2년 동안 이거 약 먹었잖아 나는 눈을 약을 먹고 자 안녕하세요 여러분 한 소입니다 오늘은 제 시력이 회복이 됐는지에 대해서 좀 이야기를 해보려고 해요 제가 2년 전에 먹는 약에 대해서 이야기를 하면서 약을 직구했다 영상을 찍었었어요 이제 아시는 분은 아시겠지만 제가 레버시 신경병증이 희귀병으로 시각 증인이 됐어요 근데이 병에 걸린 사람들이 먹는 약이 있어요 그래 가지고 제가 2년 전에 그 약을 집구해 먹는 것들을 보여 드린 거죠 그때 그 영상에 아 냄새가 난다 냄새가 나 시력이 보이니까 이제 시력 보이려고 밑밥 까네 이런 이야기를 했기 때문에 어떻게 됐는지 좀 보여 드려야겠다 2년이 지난 지금 과연 제 시력은 회복이 되었을까 좀 말씀을 드려 볼게요이 약을 먹고 어떻게 됐냐 그 이야기하기 이전에 앞서이 약이 어떤 약이냐 그요 레버시 신경병증 희귀병에 걸린 제가 약이 없으니까 시력을 상실했다아요 근데 먹을 수 있는 약이 개발됐다고 하는 거예요 2017년에 그래가지고 그 약을 먹어야 지 생각하면서 검색해봤더니 약이 한 달에 750만 원 이름이 락손 있데이 손은 보이 신경 경증에 도움이 될 거라는 이야기는 굉장히 오래 된는데 결국에는 오래 먹으면 효과가 있다라고 주장을 하고 있고요 월 한 700만 원 정도 되고 월 700이면 1년에 거의 한 1억 정도의 약가가 발생하기 때네 이게 처음에 발병하고 먹으면은 시력판 한두 줄 정도 시력이 회복될 수도 있다 무조건 회복되는 것도 아니에요 될 수도 있다 해가지고 저도 먹고 싶어 가지고 물론 저는 시력 상실한지 10년 이상이 지났지만 그럼에도 불구하고 먹어보고 싶어서 찾아봤더니 너무나 비싼 거죠 근데 심지어 제학 회사에서 이거를 어느 정도 먹으라고 하냐 4 5년 정도 4 5억 근데 제가 2년 전에 영상 찍을 때 45억 없어 한 달에 750만 원 못 내 그러니까 대체품으로 그 정도의 효능은 없지만 먹어서 나쁠 건 없어요 정도하는게 바로이 이야기였어요 이대 베 논이라는 근데 이것만도 25만 원에서 30만 원이었던 거예요 그러니까 저한테는 와 먹을까 말까 고민되기도 하고 왜냐면 효과가 없을 수도 있다고도 하고 심지어 직꾸 그 안정성이 보장되지 않는다고 하더라고요 근데 제 병에 걸린 사람들 열명 중에 아홉 명은 이걸 그래도 먹어요 왜냐 조금이라도 내 시력을 회복시킬 수 있지 않을까 해서 먹는 건데 2년 동안 저는 먹은 결과 회복이 조금이라도 될 줄 알았거든요 효과가 없어요 무슨 냄새가 나긴 뭔 냄새가 나 뭔 밑밥을 깔아 저도 제가 밑밥을깐 거였으면 좋겠어요 밑밥을 깔고 제가 눈이 보이는데 슬쩍 안 보이는 척 해가지고 아이 약을 먹었더니 여러분 시력이 회복됐습니다 할 수 있었으면 좋겠습니다 개미 똥꼬만 큼 회복이 되지 않아 가지고 어 이걸 계속 먹는게 맞을까 왜냐면 2년 동안 계속 먹는다고 해도 거의 7 800만 원 쓴 거거든요 와 근데 얘 2년 먹는 값이 걔 한 달 먹는 값이다 와 그러다 보니까 저도 그 비싼 약이 먹어 보고 싶은 거예요 근데 한 달에 750만 원 지금도 안 돼요 그때도 그 약을 먹고 싶은 사람이 있는데 이제 발병을 해 가지고 시력이 나빠질 거다란 그 시점에이 약을 먹고 싶은데 비싸서 못 먹는 사람이 있어 가지고 집을 판다는 거예요 내가 궁금한게 있어서 집에 못 가게 했어 네이버 기사에서 봤는데 우리가 약값이 진짜 비싸잖아 근데 약을 어떻게 먹었어 저 약 못 먹었어요 저기도 막 더 많은 형편도 아니고 저희가 집 팔려고 하고 막 차 팔려고 다 했는데 못 하겠는 거야 진짜 엄마빠한테 피 끼치 싫어 가지고 이런건 안 된다 해서 그냥 진이 대면 먹겠다 집 할 생각도 했어 엄마가 땅 팔고 살까 이상각 했어요 막 너트리 하고 엄마가 엄청 힘들어했어요 아 집을 팔아야 먹을 수 있는 약인 거죠 와 근데 전 팔 집도 없어요 그러니까 저는 또 먹을 수가 없는 거예요 근데 2년이 지난 지금 그래도 뭐 건강보험이나 의료보험이나 이런게 좀 좀 잘돼 가지고 약을 먹을 수 있지 않을까 하고 좀 검색을 해봤더니 여전히 기사를 보니까 집을 팔고 있더라고요이 병에 걸린 사람들이 제약 회사에서 일부를 지원해 준대요 그럼에도 불구하고 몇 백만 원 물론 먹어도 실력이 회복될 가능성이 없을 수도 있어요 저는 그럼에도 불구하고 우리가 해 볼 수 있을 때까지는 해 봐야 되잖아요 근데 희귀병은 대부분 의료 보험이나 건강 보험이 안 된다고 하더라고요 이게 그래서 너무 안타까운 거 같아요 제 병뿐만 아니라 다른 희귀병에 걸린 분들도 그래가지고 약값이나 병원비가 너무 비싸 가지고 치료를 못 받 저는 시력을 잃었지만 누군가는 짜 목숨을 잃을 수도 있고 너무 그런 일들이 안타깝더라고요 근데 이제 좀 잘돼 있는 해외에서는 이런 희귀병에 대한 지원도 많고 약값 지원이 많으니까 한국보다는 조금 더 내가 희귀병이 발병했을 때 약을 먹을 수 있는 가능성이 높다는 거예요 그럼 해외 가서 살면 되잖아 아니 돈이 있어야 살지 해외도 결국 부자는 눈을 뜨고 부자가 아닌 사람들은 눈을 못 뜬다 저도 솔직히 비싼 약을 먹어보고 싶어요 돈 달라는 건 아니고요 누군가한테 그러니까 아 1년에 1억 어떻게 약값 셌어요 그 약을 먹으려면 일단 5억은 장전해 두고 시작을 해야 돼요 아니면이 병에 걸릴 때 나는 5억을 준비하고 걸렸어야 돼이 병에 아니 진짜 너무한 거 아니에요 아 심지어 5억 가지고도 안 돼 약만 먹고 살 거야 손비 안 써 아 뭔가 자꾸 슬퍼지는데 슬프다고 한 얘기 아니고 여러분들이 이런 사실을 알고 우리가 더 좋은 대한민국을 만들어야 되지 않겠습니까 거의 뭐 제가 정치인 같은데 저를 정치로 보내주십시오래 아니 그니까 제가 정 하겠다는 건 아니고요 약 좀 먹자고요 약 좀 여러분 상상해 보세요 우리가 만약에 코로나처럼 또 한전 전염병이 유행을 해요 근데이 약을 먹으려면 한 명당 1억씩 내래요 그러면 약 집어 던졌지 그럼 선진국 가서 살아라 아니 해외에도 돈이 있어야 간다니까요 비행기값 내야 되지 거기서 집 구해야 되지 똑같아 아니 그리고 희귀질환 걸리면 다 쫓아낼 거야 약 먹으러 가라고 아 그건 아니잖아 왜 우리가 대한민국 국민입니까 여러분 정인 같다 저도 우리나라에서 살 요 희기 질환이 걸려도 우리나라에서 약을 먹어 가지고 오히려 해외 사람들이 와 한국은 이런 지원이 잘되는구나 한국은 진짜 잘 먹고 잘 사는 사람만 잘 사는 나라가 아니고 아 모두가 잘 사는 국가다 이런 말 나와야지 무슨 야 그럼 해외에 나가서 살아 아 진짜 나 그런 사람들 댓글 좀 안 달았으면 좋겠더라 진짜 이게 저도 몰랐는데 제가 희귀질환에 걸려 보니까 지금이 순간이이 시간이 너무너무 소중해요 막 일주일 단위로 시력을 잃어가고 있어 그때 약을 먹으면은 근데 멈출 수 있대 일단은 그럼 약을 먹어 먹어야 되는데 돈이 없어 그렇다고 큰 엄마 큰 아빠한테 약사에 750만 원만 주세요 근데 한 달만 먹는게 아니고 4 5년 동안 먹어야 돼서요 저희 집을 팔아야 될 것 같아요 난 말 못 해 그냥 시력을 어야지 자 결론 2년 전에 구입했던이 이데베논이란 약을 먹고 저의 시력은 회복되지 않았고 아직까지 근데 비싼 약은 먹어보지 못했다 근데 나에겐 4 5억을 쓸 돈이 없다 그래서 일단 비싼 약은 못 먹는데 싸을 때까지 기다리던가 제도적으로 바뀌었으면 좋겠어요 그래야 내가 다른 희귀질환에 걸려도 또 누군가 다른 희귀질환에 걸려도 시력을 잃치 않을 수 있죠 그러면 제가 누군가를 좀 돕는 그런 것도 해 볼 수 있을 것 같거든요 정도 꽃비 싸야 뭐 누굴 도와줄 수 있지 아 여러분 저는 일단은 돈을 벌어야 돼요 뭐가든 자 여러분 만약에 하늘에서 약이 뚝 떨어져 가지고 제가 비싼 약을 먹을 수 있는 기회가 생긴다면 그 약을 먹어보고 또 시력이 회복되는지 말씀을 드려 보도록 하겠습니다 옛날이 뭘지 모르겠지만요