Le quotidien d'une personne atteinte de drépanocytose.

coucou brut moi c'est Fannie j'ai 38 ans je suis ici aujourd'hui pour vous parler de mon quotidien avec la drepanocytose je suis née au Congo on a découvert ma maladie à l'âge de 9 mois j'ai revenais d'un voyage avec ma mère donc j'ai fait une crise on m'a ramené à l'hôpital et de là mes parents ont découvert que j'avais laadpanocytose c'est des crises très douloureux très violent au niveau de nos eau j'ai quand même une forme de laadpanocytose assez sévère je suis beaucoup hospitalisée notamment en réanimation parce que j'ai des grosses crises donc on me donne tout ce qui est traitement quétamine morphine pour soulager la douleur et aussi j'ai des transfusions de sang c'est des douleurs imprévisibles qui me prendre un coup je peux être bien là en train de discuter avec toi et après je fais une crise faut pouvoir jongler entre sa vie professionnelle sa vie personnel et c'est pas facile au quotidien on a aussi une fatigue chronique en France il y a 33000 personnes qui sont touchées par la drpalocyos c'est une maladie qui est beaucoup dans la population afrodescendant notamment en Afrique le bassin méditerranéen en Inde aussi c'est une maladie où les deux parents sont porteurs du gène et qui transmet à l' à l'UR enfant on pense que la drepanocytose est lié au palidisme c'est une mutation en fait les globules se se sont transformés pour pouvoir lutter contre cette maladie et scientifiquement on pense que ça devient de là quand on vient à l'hôpital c'est vraiment on arrive à l'extrême parce que en général beaucoup de répan noocitaires préfèrent gérer l'UR douleur douleur à la maison donc quand on arrive à l'hôpital c'est vraiment que on n peut plus les douleurs sont atroces et là on vient pour être soulagé parce qu'on a des médicaments à la maison qui forcément au bout d'un moment ça n'agit plus et qu'on a besoin de grosses entalgiques tels que la morphine laquétamine d'autre anentalgique qui est donné aux patients de répanocitaire le risque c'est de faire un syndrome thoracique un syndrome thoracique c'est quand on on est compression au niveau de nos poumons et que l'oxygène n circule plus bien et on risque de mourir si c'est pas pris à temps quand on arrive aux urgences on a souvent un tournover au niveau des soignants et quand on va trouver on va tomber sur un soignant qui nous connaissent pas qui n'a pas l'habitude avec laadrpanocytose il faut tout recommencer tout réexpliquer et c'est pas facile quand on est douloureux on est en crise on est en pleur pour tout expliquer et aussi surtout que le protocole n'est pas respecté donc voilà des fois je peux arver je suis très douloureux je pleure voilà je sens que j'agace le personnel or qu' ils ont l'habitude d'accueillir les personnes drpanau pourquoi tu as voulu en parler sur les réseaux sociaux je voulais en parler parce que c'est une maladie où nous sommes beaucoup à re attteendre cette maladie et c'est un handicap invisible alors l'expérience de vie il y a un certain temps c'était 20 ans pour les personnes attendent l'adpanocytose avec l'avancée euh au niveau médical on arrive à 40 ans et récemment j'ai lu que on arrivait à vivre jusqu'à l'âge de 52 ans