獨家照顧了兩位阿爾茲海默症老人後,我才明白:別再不斷拷問他那些她正在失去的能力! #蓓姨加州生活 Beiyi's Californian Life

這一期節目我想聊聊阿爾茲海默症 爲什麼呢 因爲我母親是阿爾茲海默症患者 而且我現在照顧的老婆婆也是阿爾茲海默症 即使自己是個學醫的 也做過幾年醫生 但是直到自己家裏有了一個阿爾茲海默症病人 以及你真正的長時間的跟這樣的老人一起生活的時候 你纔會慢慢明白一個道理 就是知道阿爾茲海默症 這個病症 跟知道如何跟一個得了阿爾茲海默症的病人相處 真的是兩碼事 兩回事 而且我現在越來越覺得很多家庭它不是不愛老人 恰恰是因爲太愛太着急 纔會做很多我們以爲是對的 其實反而讓老人更焦慮 更有壓力的事情 比如說我媽媽吧 我經常跟她視頻 有的時候就抱着我的那個小孫女 她一打開視頻她就知道是我 然後她就特別高興說 哎呀這個小傢伙太可愛了太漂亮了 然後她就會馬上問我 她多大了是男孩還是女孩 然後我就跟她說多大多大了 然後男孩女孩 是啊她過不了一會她又會問 這是男孩還是女孩多大了 我就再告訴她一遍 再過一會她還是問同樣的問題 那我們倆就這樣 她問我答 整個視頻當中就是不斷的在她問我答 她問我答 這要是以前的話我會跟她說 媽我都跟你說了好幾遍了 您怎麼又忘了呢 現在我就明白她其實不是沒聽見 也不是故意折騰你 她真的就是記不住了 而且你在這個時候提醒她說 媽您怎麼又忘了的時候 可能我們只是提醒一下 可是對她來說 能就是在提醒她您不行了 您的腦子不行了您的腦子壞了 現在回想起來 就是媽媽的這個阿茲海默症 其實在很久很久以前 就已經有一些跡象了 大概是我出國前的七八年 也有可能有十年情況了 她就是老忘事 是自己經常收的東西她找不着 我爸就經常開玩笑就說 說你媽媽現在藏東西 那是藏東西的高手 她藏的東西誰都找不到 你別說小偷了 就連她自個她都找不到 那個時候我們其實都把這個當成笑話 媽媽她一聽到 有的時候她就很尷尬 她說我也不知道怎麼了 說的這年紀大了記性不好 然後就是我記得我收了 就怎麼也想不起來我收到哪去了 那個時候阿茲海默症其實已經有苗頭了 那後來慢慢發展 就是她不僅是忘東西 我就跟你們說一個事 母親也是一個大夫 母親和父親都是大夫 那父親就是常年的糖尿病高血壓 每天晚上 他就是一定要在半夜大概是三四點鐘吧 也有可能一兩點鐘 或者是凌晨 他其實整個的一晚上他幾乎都不怎麼睡 爲什麼呢 他只要發現我父親的這個呼吸 有的時候不均勻了 然後他就不停的去摸他的脈搏 如果發現心率不齊的時候 他就立刻給他去測血壓測血糖 然後就折騰一晚上 反正我父親就是特別的着醉 我父親就跟我說了好幾回 說晚上睡不好覺 他說因爲你媽就是不停的他就折騰 說還有一次 就爸爸就睡覺 睡覺以後眼睛一睜開 一看媽媽就在旁邊看着他 給我爸嚇一跳 我爸說你幹嘛不睡覺 你盯着我幹嘛 他說我看你那個呼吸 就憋着 他說我怕你過去了 他就是心事非常重 而且還有一個 就是後來我有一次我就跟母親聊天 我就問他 我說媽媽我說的 您晚上就讓我爸爸就睡吧 我說您不用去看着他 我說人家晚上一會測血壓 一會測血糖 然後一會就摸脈搏 他睡不好覺的 然後你猜我媽說什麼 我媽說不行 說的你爸有好幾回 那都是幸虧我 說要不然你爸早走了 確實是有一次 有一次大概是可能是夜裏頭 夜裏我爸就去上廁所 去衛生間 結果就很長時間 就是比平時的時間要長一些 就沒回來 然後我媽就去看 我媽一去看的時候 我爸其實那時候就低血糖了 大汗淋漓 然後他也叫不出聲了 他其實他自己也很清楚他低血糖了 然後我媽去看了以後 當時他就知道 馬上兌了一碗糖水 然後就給他喝下去 喝下去以後 爸爸一會就過來了 這是一件事 好像低血糖有過兩次 都是我母親及時發現的 在夜裏邊 因爲確實有這種情況 可能他就特別緊張像這些事 然後他就每天他都不睡 還有一個我覺得可能是因爲 因爲本身他自己搞心血管的 可能他本身他自己的職業習慣就是這樣 他就有一份責任 在某種程度上 我覺得他把父親也看成了他的病人 他就覺得我應該對他負責任 應該密切地觀察 那個時候我還小 反正不是上中學的時候 就是上大學的時候還沒工作呢 他經常是守病人 醫生用藥以後 就是用藥的速度和滴數 要觀察心率 觀察很多指標 那個時候我記得他好像已經是科主任了 他是不放心的 交給任何大夫或者是任何護士 他都是不放心的 自己親自一晚上一晚上 他就監測用藥的這個 一直到病人穩定以後 然後他才休息 其實用在父親這個方面 他可能也是一種 他在工作上面的一個反應 就是他必須得有這種責任 爲一個生命負責 我覺得是這樣 但是我爸就很苦 就我爸可是就招了罪了 大概是在我父親 可能是他去世前10年 他幾乎沒有睡過好覺 他老是經常去摸他的脈搏 他只要看見我父親不對勁 他就去摸他的脈搏 你一摸脈搏一搭上 老人他都不是睡得很沉 然後他就醒了 這給我爸氣的 我爸就說你以後不許摸我 那其實他是不摸了 他不摸他就在旁邊眼睛睜着看 他就觀察他的呼吸 均不均勻 就是一系列觀察 然後到一定時候他就會不斷的叫我爸 然後你起來 起來不行 我必須得給你測測血 然後我測測血糖 他說我覺得你有問題 我們後來全家都知道他有病了以後 其實我覺得我父親是最能忍耐的 有的時候他們就吵 我都能聽到我父親在另外一間屋 就在那大喊 我要睡覺 然後我媽就特別的冷靜 說不行 你必須先把血壓測了以後 然後我看看沒有什麼問題以後 然後你就該去睡你就睡 就是這兩個人有時候我也覺得 從小讓我感覺父母相濡以沫 60多年 他們60多年 58年結的婚 你想58年結的婚 到18年的時候其實他們就60年了 我其實是很感動的 我有時候在想 要是我的話我能不能做到 我覺得我做不到 我可能沒有母親那種責任 和那種細心 我就覺得父親最後的走的前10年 可能最痛苦的也是來自於這份愛 這份愛我有時候覺得對於我父親來說 簡直是一種沉重的負擔 也確實是一種折磨 你想將近10年的時間 你每天晚上沒有辦法入睡 而且他有非常充分的理由 讓你不入睡 讓你晚上不停的起來 然後我爸爸也跟我們講說 哎呀也別怪他吧 說他病了 他現在就是糊塗了 我那個時候是經常在廈門 我經常在陪他們 經常晚上他就又哭又鬧的 他就說我父親不理解他 然後他一心爲他好 他怎麼怎麼不理解他 怎麼怎麼就在那哭 所以我就突然感覺到 我說怎麼就是像換了一個人一樣 就他不是像我在我心目中的母親 我認識的那個那麼通情達理 而且溫柔謙讓 從來不發脾氣的媽媽了 就是整個我感覺性情大變 而且真的有的時候特別的不講理 你看我來美國以後 我妹妹就有好幾回給我打電話 然後就哭 爲什麼呢 因爲我走了以後 主要是妹妹看她 照顧她有一段時間 她就懷疑妹妹說是 就是什麼把她的錢全部都轉走了 而且還有什麼收拾東西要準備逃走 要準備逃跑 然後我妹妹就說簡直是不可理喻 就氣的不行 然後你知道嗎 她就說我走了 我說我管不了 說你看我天天照顧她 她說叫遠香近臭 她說你在外邊你啥事也不幹 她就說你好 怎麼想你了 所以我也覺得很奇怪 因爲很多時候 你比如說她其實家附近 就是周圍的人 有的時候她其實都記不清楚了 有時候我哥他有的時候 你得跟他說說說 他就想起來是誰 那我妹妹因爲剛剛每天跟她接觸 你像我 我跟她每次都是視頻 我只要一打開 她就立刻她就能把我認出來 然後她會說 她說你什麼時候回來 我可想你了 她說我就怕見不到你了 說媽媽老了 她真的是老了 但是我也覺得很奇怪 她能夠把那麼多事情都忘了 把那麼多人 她現在很多人都漸漸在遺忘 尤其周圍其實很親密的一些人 去了以後她都不認識了 你像我兒子他也不太認識了 我兒子有時候跟他那個 你要不說是兒子 他有時候他就想不起來 他有時候你跟他說兒子 他好像也想不起來 就像問我那個小孫女一樣的 就是什麼男的女的多大 她就始終不停地在問 但是隻要是我一打開 她一看到我 就沒有一刻的是猶豫的 她馬上她就能認出我來 這就是母親吧 有一天可能也許她也會認不出我來 但是我能感覺到她現在 她在使勁的 就是她在盡她的全力在記住我 我真的是這種感覺 所以說當然妹妹的心情 我也挺能理解的 因爲確實是我走了以後 媽媽的病症發展了 阿爾茨海默症我感覺有的時候 它是回到她小時候那樣子 平時我們一般的人 我們在溝通的時候 我們都還有一些面子 比如說說這個話的時候 就不會這樣直接地說出來 或者心裏有高興不高興 都不會去直接表達 或者還有一些含蓄 或者是還有一些 就是不會這麼直接 但是阿爾茨海默症她不是 她這個時候不高興 那她就是不高興 她跟所有的人翻臉 跟阿爾茨海默症老人打交道 其實最消耗人的 我覺得還不是什麼餵飯啊 洗澡啊 陪她什麼上廁所呀 這些 而是你爲她付出了那麼多 她可能根本就不知道 甚至懷疑你 指責你 情感上的一種傷害 還有包括就是這種 情緒不穩定等等 我覺得她是 她其實是對你的一種消耗 我覺得最難的是 其實她這是疾病的一部分 那如果你不知道 你真的很容易受傷 你會覺得你看我對你那麼好 你怎麼都變成這樣了 可是對於她來說呢 她可能真的還不是故意傷害你 她這個時空可能是錯亂的 她在說你的時候 她那個時候可能真的是 不知道你是誰 她就覺得這個人 就是這一個人 在我跟前一天到晚待着幹什麼 她不是惦記我的這個 就是惦記我的那個 她那個時候她時空 時空是錯亂的 她有可能這個時候她就是覺得 你這個人 拿了她這個拿了她那個 或者是什麼懷疑一切 因爲她那個時候腦子已經 沒有辦法像以前那樣 就是處理這些事情了 她找不到東西 她是她因爲她 就是越是近的東西 她越記不住 那比如說她有時候收拾什麼 很多東西 她確實找不到了 因爲這個收拾是這個 很近的才發生的事 但是呢她有這個東西 那是很早以前她就有的 所以她就說 我明明有這個東西 那去了哪兒 她的大腦可能在那一刻 她就是要找一個 對這種事情的一個解釋 於是她就變成了 有人拿了我的東西是吧 就是離她最近的人 她就是最容易成爲 她的懷疑的對象 所以很多阿爾茨海默症的 患者的這個家屬 真的特別委屈 這種委屈就是 我覺得也應該被看見 因爲你沒有委屈的人 幾乎沒有 至親的至愛的人 你是越接近他 你的委屈是越大 因爲他越傷害你 傷害是打引號的 今天其實我之所以 做這一期視頻吧 也是特別想說的一個就是 我們對於阿爾茨海默症的病人 或者看護人來說的話 我們很多時候 特別容易犯的錯誤就是 當我們看到一個老人 他開始記不住人 或者記不住事的時候 我們就會經常地反覆地去問 你看看我是誰 這個人是誰 那個人是誰 你還記不記得 怎麼怎麼怎麼怎麼 甚至像逗小孩一樣的 哎呀你看你真乖 還能認識我 這個時候其實我們內心的 就是不想讓他忘記 而且是想 可能我們的那個出發點是好的 說可能這麼經常提醒他 是不是他的這個 記憶力就會衰減的慢一些 其實 其實我有一種深刻的感覺 就是在我們經常跟他們 以這種方式溝通的時候 他們其實是很自卑 甚至是很惱火 而且有的時候甚至是很沮喪 那就是因爲你所有問的這些問題 你記不記得呀 你是不是忘了呀 這個是誰那是誰 其實這些問題 正好你問的都是他正在失去的能力 如果答不出來一次兩次十次 你想想如果我們自己的話 如果人家反覆的去刺激我們 你這問題答不上來答不上來 他就會真的他會非常焦慮 前兩天我妹妹就帶我母親到 到另外一個地方去吧 住在一個民宿 然後呢每天早上的那個地方就是 可能老人就比較多 那些老人呢他們就去 早上晚上就跳 可能跳廣場舞吧 然後呢我母親其實就是 一直我母親很喜歡音樂 她的節奏感本身就特別好 但是我沒有想到 就我妹妹其實在 我們倆先聊天的時候 我妹妹就跟我講 說我也沒有想到 說結果到那去 她特別喜歡去跟人家那些人 而且那些人都比她年輕 像她九十多歲了 然後她在那 而且她居然能跟上那些節奏 你想象到沒有 她跟上那些節奏 而且我妹妹就節奏感比較差 她說我都跟不上 我在那奔手奔腳的 然後呢就是 我就開始跟我母親聊天 我就因爲我知道嘛 然後我就跟我媽媽說 我說媽媽我說的你太厲害了 我說的 她說怎麼了 我就說我妹妹啊 我說剛纔說您那個這兩天去跳舞啊 我說都能跟上他們節奏 然後我母親想象了一下 就臉上就有點笑容 本來有點嚴肅 因爲在這之前 我妹妹剛說了她什麼 記不住什麼 她在旁邊她其實都能聽見 我就說我說太厲害了 我說媽媽您這太厲害了 我就說我妹妹都不行啊 笨死了 我說我真沒想到您這麼厲害 然後我媽就特別認真的就說 當然了我的節奏感是非常好的 就這個時候你知道嗎 你能感覺到一個什麼 就是說就他能夠得到了尊重 而且當時臉上還有點得意的那個樣 你知道嗎 那意思就是你看我90多歲了 你們這樣都不行怎麼怎麼 那他就其實他是一個人 對他的一個自信的一個肯定 其實我們每個人 每個人我們都希望被認可被肯定 從小孩到大人 都是這樣的 都不喜歡被指責 被埋怨 被不停的去拷問是不是 而且尤其是拷問的 你已經現在漸漸失去的那種能力 關鍵是不停的 就是你做錯了還不停的去糾正你 你會不會很煩呢 所以現在反而我覺得 就跟阿爾茨海默症老人相處 其實有一件事情特別重要 就是你不要什麼事情都把它糾正過來 很多阿爾茨海默症就是 把女兒當成姐姐 是吧把兒子當成了爸爸 那把你可能叫成了另外一個名字 都是太有可能了 那如果這件事情 他不設計什麼安全 或者什麼很重要的這種事情的時候 也沒有什麼實際後果 你幹嘛非得一定要跟他說 媽媽您又錯了 您看我是您女兒 我覺得沒有必要去糾正 那糾正了又能怎麼樣呢 過了兩三分鐘以後他又 他還是忘了 可是在剛纔的那三分鐘裏頭 他經歷了又一次的困惑 又一次的挫敗 甚至又產生一次 我怎麼連自己的孩子 都不認識的恐慌和自責 有的時候我覺得 與其去糾正這個事實 不如先接住他的感受 比如說他要說我要回家 我媽媽可能擋着我這樣子 你完全可以說行 那明天咱們就回去好不好 今天這樣 今天來不及了 今天我收拾收拾東西 然後我再訂個票什麼的 好不好 咱們爭取明天咱們就去 好吧 其實估計到了明天 他也就忘了今天他說了啥 當然我也要說明一點 就是說不是什麼事 都一味的順着他們 如果是涉及到什麼吃藥 他非要出去 出去他就走丟了 什麼開車了 煤氣什麼摔倒了 財務這些安全的問題的時候 當然不能因爲說 我怕刺激老人 我就什麼都不管 有的時候我們沒有必要 去證明我們是對的 而非得去逼一個 已經失去了部分 認知能力的老人承認 非得去承認他是錯的 還有一點就是我現在的感覺 特別的深 千萬不要因爲一個人 得了阿爾茨海默症 就把他變成了一個 像一個什麼都不懂的 什麼都不懂的小孩子 尤其是有一些老人 年輕的時候可能 非常的難幹 有自己的工作 自己的家庭 自己的曾經的社會地位 非常受人尊重 那這樣的老人 當他失去了一部分記憶的時候 不等於他失去了 作爲一個成年人的尊嚴 我們說話的語氣 看他的眼神 還有對待他的態度 尤其是我們當着他的面 去跟別人討論 他現在什麼都不記得了 其實這些事情 他可能都已經說不太清楚了 但不代表他沒有感受 和記憶 在我現在照顧的 這個老婆婆的時候 我也常常提醒自己這件事情 不要因爲她忘了 就替她把所有的事情都決定了 她還能自己做的 你就讓她自己做 她還能自己選擇的 你就讓她自己選擇 如果今天她想穿哪件衣服了 想吃哪一樣東西了 或者想坐在哪兒 只要安全 就讓她自己選擇 因爲疾病 已經從她身上拿走了 太多的東西了 我們不要把她剩下的那一點 自主和尊嚴 也拿走 其實今天我不是教大家幾個什麼 照顧阿爾茨海默症的技巧 我沒有技巧 看護這個工作我這是第一次 其實從我母親生病以來 我一直在學習 那現在呢是 因爲我自己的母親 也因爲現在照顧的這位老婆 我越來越明白 阿爾茨海默症改變的 不應該只是患者 它也在逼着我們這些家屬 以及我們這些照護的人 去重新學習一件事情 就是當一個我們愛的人 已經不能再按照我們熟悉的方式 理解這個世界 我們還能不能再走進她的世界 少一點拷問 少一點糾正 少一點我都跟你說了多少遍了 多一點耐心 多一點認同她當下的感受 也多給她留一點 作爲一個成年人的尊嚴 也許有一天她連我都記不得是誰了 但我希望至少 在跟我說話的那幾分鐘裏 她是安心的 她是愉悅的 她是被肯定的 她是被尊重的 所以我現在越來越覺得 我們真正改變的可能不是那個 已經無法按照我們的邏輯生活的老人 而是我們跟她相處的方式 我是被你每天跟你聊的傻