以家庭為中心的早療（上） #早期療育 #家庭

大家好,我們是臺灣兒童青少年發展障礙學會 這次學會特地邀請臺中教育大學 幼兒教育學系早期療癒碩士班吳佩芳助理教授 來與我們談談以家庭為中心的早療 現今社會上有各式各樣五花八門 針對發展遲緩的療癒課程 可以請老師談談對於目前早療生態的看法嗎? 剛剛其實你有提到就是 早期療癒有越來越多人重視 然後使用早療服務的人好像越來越多 就是代表著我們國家重視小朋友的發展 然後在推動兒童發展篩檢 或者是從兒童發展的里程碑 就是從促進兒童發展的角度來看 的的確確還蠻紮實的 就是有去引起家長對小朋友兒童發展的關注 那我記得幾年前很像 我忘記是在我們臺中市的數據還是中央的數據 就是自行通報 就是在通報的那個個案量裡面 其實家長的自行通報的那個案量其實是有增加 這個就代表家長對於小朋友的發展 其實是越來越重視 那我覺得這個其實是好的 他有意識到小朋友的發展 可能相對的可能沒有符合里程碑的發展 每一個國家在推動早療的時候 其實最想要的就是parent awareness 就是家長自己的自我意識抬頭 知道小朋友可能發展比較慢 發現小朋友發展比較慢完了之後 我覺得更重要的是整個後面的療癒介入的系統的健全跟完整性 那為什麼說早期療癒其實不是隻有單就醫療 或者是社政或者是教育 你如果從家庭來看的話 因為他家庭從生態系統來看 他其實就是長在跨著不同領域的一個生態裡頭 所以如果從使用服務的角度來看 要協助這個小孩子能夠提升他整個發展 的的確確就是要不同領域的人一起共同合作 去協助這個家庭 那合作的方式其實有很多種 多年以來其實我們都一直在講 就是跨領域的合作啦 或者是說interdisciplinary 就是不同的領域要相互的討論 相互的調整 然後互相瞭解彼此在做的事情 不是一個領域獨大 然後彼此都瞭解你在做的事情 跟了解我在做的事情之後 我們纔能夠整合出一個最好的服務 去提供給這個家庭跟這個小孩 那早療除了等到孩子發現已經有發展遲緩的狀況之外 其實還有更大的一塊 就是往前走就是預防的概念 那預防的概念是不是一定要使用到所謂的醫療資源 就是說其實家長的parenting skill 或者是他的家庭的生態 也是影響小朋友發展很重要的一環 這邊想請老師與我們聊聊 以家庭為中心的早期療癒真正的意思是什麼呢 我覺得臺灣在 很多年來我們好像沒有一個很明確的家庭政策 所以早期療癒在推動以家庭為中心的時候 因為沒有一個家庭政策在背後輔助我們 所以以家庭為中心的概念 其實並不是一個新的概念 其實是一個很久就已經在講的概念 但是因為沒有一個政策實實在在的在推動著 所以我們在推動以家庭為中心的時候 還是沒有辦法把家長的那個充全 或者是把家長的這個角色 很明確的去把它凸顯出來 所以家長在專業人員面前 不管是在醫療人員 或者是在社政 或者是在教育 他還是沒有辦法展現出 就當我們是團隊的時候 其實家長的角色跟其他成員是相對性的重要的 可是家長卻沒有辦法就是很明確的 去很有勇氣的說 我跟你們其實是一樣重要 因為是我的小孩 我應該可以透過你們的訊息的提供之後 我應該可以做決定 就是家長的角色 就是被告知他有權利的這件事情 或者是被告知他其實是早期療癒服務裡面 最重要的這一個人的這件事情 其實很像很少在我們的系統裡面 在一剛開始他接觸這個療癒系統的時候 就被告知 所以他可能進來了之後 大概比較多一點 就是大家開始要教他怎麼做 然後比較多一點的focus是放在孩子身上 那我覺得在我們的文化裡面 修復的觀點 要把一個孩子修復成一般的小孩 或者是正常的小孩 我覺得在我們的文化裡面 是不大可能去消除掉的 我覺得也可以理解為什麼 但是早療是這樣子 就是說我越早做 的確他有可能有更好的效果 但是有沒有可能把一個孩子 一定變成是一個一般發展的小孩 其實不一定 那我覺得在早期療癒 或者是特殊教育的過程當中 其實我們還有更重要一塊 就是要告訴家長 在療癒的過程 我們要接受小孩子的特質 也要接受小孩子的不完美 那不管是家長也好 或者是老師也好 或者是所有的治療人員也好 我覺得這個都是一個很重要的概念 因為這個會引領著我們 要怎麼樣去投入我們的介入 然後我們的介入 要怎麼樣去顯露小孩子 更加有功能性的 使用我們教給他這個技能 然後他可以使用這些技能 在他的生活當中 或者是在他的學習當中 我覺得這個纔是 早療我覺得很重要的一個 精神跟概念 那還有另外一塊我覺得 這些孩子最終還有這些家庭 他就是在社區裡面 所以為什麼我們那麼強調 functional functionally 我覺得functionally這件事情 其實不是隻有 職能治療師該做 當然職能治療師 我相信他們懂得非常的多 跟功能性有關的東西 但這不是隻有職能治療師的工作 是所有的人 當我們在給孩子這些能力的時候 我們要給他的是一個 帶著走的能力 他在教室裡面學這些技能 我希望他可以運用在他的生活裡面 他在學校的作息裡面學這些東西 我希望他可以帶回去到他家庭裡面去 也可以同樣運用這些能力 所以有的時候我自己是學教育 我看到我們教育領域裡面的老師 很多孩子有一些狀況的時候 可能我們還沒有調整任何的策略 教學的策略或管理之前 我們就先把孩子refer到醫院裡面去 然後覺得很像在不同的情境裡面 透過不同的專業 孩子的問題就得以被解決 可是其實那麼多年下來 我們其實看到的是 當你把問題轉給其他專業的時候 其他專業不見得可以幫你解決這些問題 那這個問題可能可以更好的解決 是跨領域的去解決這些問題 包含家長在家裡面看到的東西 所以總結一下我剛剛講的 還蠻重要的就是 我們應該要思考就是 我們要把這些孩子跟家庭帶到哪裡去 療癒不只是醫療 需要跨專業的提供家長 將療癒帶入生活的方法及技巧 使療癒融入每天的生活中 當你開始在提供服務的時候 那我們在一剛開始接觸家長的時候 我們要怎麼樣就是 讓家長很清楚的知道 他在這個系統裡面的權利是什麼 然後他可以使用什麼樣的服務 那他的角色是什麼 家庭的角色又是什麼 那孩子的角色又是什麼 我覺得那個要一剛開始很清楚的 就是要讓他很清楚的知道 整個早期療癒的精神跟概念 否則到最後早期療癒就很有可能被使用 成為像補習班式的使用方式 就是這裡不好我就補這裡 那裡好我就補那裡 但是實際上面 面對有一些孩子的障礙 如果是irreversible 或者是他可能進步沒有那麼的快 那我們的療癒是不是在我們介入之後 非常沒有改善孩子的生活品質 或家庭的生活品質 反倒降低了家庭跟孩子的生活品質 這個是我們還蠻值得去思考的東西 可以請老師跟我們聊一聊 家長在早期療癒中所應該扮演的角色嗎 我應該這樣子講好了 早期療癒領域裡面 說跟家長一起工作 或者是家長充全這件事情 我知道蠻多專業人員誤會說 我們要把家長變成是一個治療師 或者是要教家長 教他的小孩 那我其實比較不認同這樣子的觀點 就是當家長被充全 當家長有能力更好的 去跟他的孩子互動的時候 這並不代表我們要把家長變成是治療師 或者是老師 而是要讓家長他一樣 如果是爸爸他一樣是爸爸 然後如果是媽媽他一樣是媽媽 但是是有技巧跟策略 瞭解孩子的發展 然後知道怎麼跟孩子互動 跟爸爸或者是媽媽 那所以從家長的角度來看的話 因為我一直相信一句話 這個是很久的那個廣告詞 就是我是當了爸爸之後 才知道怎麼當爸爸 或者是我是當了媽媽之後 我才知道怎麼當媽媽 我覺得我們早療領域裡面 有非常多的家長是 當他有特殊需求孩子的時候 他才知道怎麼當一個特殊需求孩子的爸爸或媽媽 但也有很多家長其實還在掙扎 還在不願意相信 那我覺得這個是 沒有任何一個人可以逼他們 去面對這樣的一個事實 就是當家長準備好了 他要去面對孩子的發展狀況的時候 那才叫做真正的準備好了 所以其實專業人員可以做的 在前期其實就是陪伴 然後鼓勵 然後適時的給予一些安慰 然後讓家人知道說 他其實在走這條路上 還有很多的陌生人 專業人員都是陌生人嘛 其實是願意跟著你陪著你 一起去支持你小朋友的發展 那我覺得家長那種悲傷 我曾經在國外服務的時候 有一個爸爸跟我說 就是他的小朋友是自閉症 然後是不到兩歲的時候就診斷出來 那他就是depressed非常非常的久 那他告訴我說 那種感覺彷彿就是 他的畢生的dream就沒了 我們其實在服務他的過程當中 花了非常多的時間陪伴 然後去讓他找到就是 你這個夢其實還存在 只是這個夢變得比較不一樣 跟你原先想像的夢其實有點不大一樣 因為他的想像是跟他的小孩子一起玩美式足球 那他的孩子可能沒辦法跟他一起玩美式足球 但他的孩子有可能可以跟他一起玩丟接球 或者是他可能想像跟他的兒子 有很多很多很深入的對談跟對話 但是這個對話還是有 只是可能不是那麼深入的對談跟對話 但是變成是另外一種 討論一些其他孩子有興趣 但是並不是爸爸期待的那樣子的一個對話 但我覺得這個很需要很多的時間去陪伴 然後家長的角色應該是說 在這個過程當中 家長應該要意識到就是 他其實比我們所有的人都更認識這個小孩 是 然後所以他帶著認識這個小孩 帶著這個小孩的訊息 其實他就是小孩子的專業 他其實沒有比任何一個人更瞭解他自己的小孩 所以當他帶著這樣子的態度 然後進到我們這個team來的時候 然後願意分享 願意聆聽各個不同專業給的意見 然後當他有問題的時候 願意提出問題 然後要求協助 瞭解在法令上面他有什麼樣的權利 瞭解在不同的領域裡面 在不同的能力發展的過程當中 他可以運用什麼樣的策略 那什麼樣的策略是目前現在 可能最有實證研究的策略可以去做介入的 如果當家長可以知道他有這一些訊息需要去收集 然後知道自己的權利 然後保持一個溝通順暢的管道 我相信他在這個系統裡面 應該會可以找到一個非常好的支持 因為其實現在在早療的領域 包含社工啊 治療師啊 或者是老師 逐步的開始有非常多優秀的治療師老師跟社工 開始知道一起合作 一起工作 去支持家庭 然後也有很多的家長開始知道自己的重要性 所以當他知道自己的重要性的時候 他也很清楚的知道 他並不是一個要把治療師所有的策略 全部都學回家 照著治療師做的這一個家長 而是他怎麼樣去運用治療師 或者是老師給他的一些建議 轉換成為他在生活裡面 甚至我有看過一些治療師是可以把一些策略跟技巧 轉換成為日常生活的活動 讓家長帶回去家裡面 然後跟著孩子一起互動一起做的 所以我覺得早療領域裡面在這一塊 雖然還是有一些會讓人家看到 還是蠻難過的一些事情啊 但是還是有很多很好的 就是往正向的方向去走的一些治療師 或者是老師正在做很多對的事情 還有家長在這個領域裡面正在做對的事情 所以這個是 我覺得這個是可以期待的 只是說新進來的家長 他一定要有那個意識跟認知 就是其實所有的人都會是過客 只有我不會是我小孩子的過客 那我要怎麼樣協助我的孩子 在這一個階段可以有更好的一些資源 然後來支持我跟我的家庭 而不是隻有支持我的孩子 是支持我跟我的家庭 我覺得還蠻重要的一個 不是隻有仰賴大一領域的人上很多的課 而是你要先去熟悉 我們究竟這個服務要把孩子跟我的家庭帶到哪裡去 然後我在這裡面我的角色是怎麼個重要法 然後我應該要扮演什麼樣的角色 這樣子整個介入纔有可能有一個比較對 然後符合家庭需求的方向這樣 這次吳佩芳教授 與我們聊了許多家庭在早期療癒中的重要角色 接下來學會也會提供許多跟療癒相關的影片 如果您對我們的影片感到興趣 歡迎按讚訂閱分享 如果您有與我們想要討論的事項 也可以在下方的留言欄與我們一起討論哦 那下次見囉