任勞任怨陪伴漸凍孩子長大的故事

拜拜喔 大家好 我是玉森跟子洋的媽媽 大家好 我叫林玉森 我的興趣是拍影片剪影片 大家好 我是林子洋 興趣是畫畫 我的興趣是什麼 其實我現在也不知道我的興趣是什麼 單只照顧兩個小孩 就忘記自己的興趣是什麼了 賺錢 我結婚前是在一家牙科工作 是從事牙科助理 後來是因為子洋 子洋出生檢查 就是覺得他怪怪的檢查報告出來 所以就辭掉工作 然後就全心的照顧兩個小孩 剛開始結婚覺得 就是那種很幸福的感覺 懷孕是一件很幸福的事情 可是當小孩慢慢在成長的時候 發現不對勁的時候 加上檢查的結果出來 你才會覺得 就是那種感覺會覺得很錯 可是一針血印下去的時候就知道說 我們的家 那種你說的那種夢想 應該是全破碎了 哭也哭了啦 其實當醫生再一次宣判我的時候 其實那時候我真的哭不出來 我只想到說 我們家是不是要賣掉 自己的孩子怎麼有可能放棄他 能做的就盡量做 就是盡我自己的本分做好 因為我現在做的都是我該做的事情而已 其實你說剛開始要適應是不可能 因為面對外面的人 很多小小地方都會覺得說 你上輩子做了什麼事情 你這輩子才會有這樣兩個小孩 以後我應該是不會失業 我應該是蠻多人的 我會開車 然後也會煮飯 也會照顧這樣的孩子 其實我差沒有證照而已 全年無休 怎麼面對這些人的眼光 你們會在意嗎 剛開始會 但是後來就慢慢不會 習慣了 是還好 是別人一直看著 就覺得怪怪的 但我看著他 他就不管我幹嘛 我兒子說媽媽你把我照顧好 你把我們兩個照顧好 就能有榮華富貴可以享受 意思是我把他們照顧好 他們的聰明頭腦就可以賺錢 媽媽就可以有錢花了 等到他們得到了什麼獎 等到別人在誇獎自己的孩子的時候 至少有時候你會覺得很欣慰 因為至少自己的孩子 不會是報紙上那種槍擊要飯 你好好的不好好學 我那一天 他說我們得獎了 我就開玩笑跟他講說 我們這輩子應該也沒有白活了 那你是2017年的總統教育獎 我弟弟是2022年的總統教育獎 那媽媽今年也得到了十大獎 那我們三個都沒有算白活了 當初我其實不太喜歡 我沒有想要報這個名 小孩子也希望我能報這個獎項 他說得獎就可以全進總統府 可以透過這樣子向總統喊話 求蔡政府給一點那個 就是邀遇的機會 因為其實已經有藥物出來 那一天的最新消息是有 有先進步到七歲而已 希望之後是不是可以開放這些 比較大的孩子 因為其實大大孩子 一直在退化的狀態 因為他們有他們的夢想 有他們的聰明 更多的夢想想要實現 可是因為疾病的一直的摧殘 一直在導致他們一直退化 所以他希望說 蔡總統可以開放 不是施打的話 至少藥物不要疾病一直在退化 讓他們可以做更多的事情