拿命拼一點希望，漸凍症患者蔡磊的戰鬥 ｜《此念·生死》

多數人是無法理解一個人得了絕症判死刑的時候是什麼感受 就整個世界就黑暗了 天就塌了 立馬就覺得活著每一天都沒有意義 這個病也是所謂世界五大絕症之首 兩百年了沒有治好過任何一位見證者病人 全世界都告訴你沒有方法 所以很多人經受不了這個打擊 直接想到了自殺 所以面對這樣的病 面臨這種心理上的摧毀式的打擊 怎麼進行心理建設 恢復一個正常的心態 心態的一個問題 我們一位美國的病友告訴我 說第一個我對你很敬佩 因為我們都不敢想 但是我希望你保重身體 多活兩年 以我的經驗就是這樣 你只要折騰一定死得快 我奉獻你一句話 要想把這個病育功課 只有一種人 外星人 可以功課 說那個蔡總 我欣賞你也心疼你 你在家好好休息 多活幾年 說不定等到藥物研發出來了 我不知道怎麼回答他 我也不想否定他 我就打了一句話 回想起我從小的座右銘 天下事有難易乎 為之則難者易矣 不為則易者亦難矣 所以你要說我一定能成功 別人也不信 但我只想說的是 不管這個事情多難 只要去做了 就有希望 就有可能 也可能這個事情 並不是你想象的那麼難 其實我現在對於 像馬斯克這樣的人 是非常的崇敬 他的最偉大之處 不是說他是個富豪 我覺得他最難能可貴的 就是把別人不敢想的事情 付諸於實踐 並且是拿命去拼搏 他當時做這些工作 也是幾度崩潰的 當然也一度差點破產 所以我覺得這是 人類值得敬佩的 你要我的能力 不要說給他比 中國這麼多企業家 這麼多成功人士比 都比不上 但至少我做了 他沒有去做 那可能我在這方面的 探索突破 就會比他們要強得多 您就等於是 做了個平臺 把所有在中國 就是您能聯繫到的 見動症的病人 都聯繫在了一起 還有收集他們 所有人的資料 這個您當初 是怎麼考慮的 我得這個病 我知道是絕望的 但我想呢 能不能做點事情 就是為這個疾病的救治 做點貢獻 我們的病人 僅僅在中國 每天死60多個 每天 我們病友群 每天都有人去世 買二手呼吸機 買二手輪椅 買二手的瀝乳材 沒吃完呢 其實這些病友群 悲慘的是 社會很少有人知 為什麼呢 一般到悲慘的情況下 是不可能 向社會展示的 你也說不了話了 在家裡躺著 出不了門 坦白說 也沒有機會 去接受採訪 去展示他們的狀況 想一想 我得病之後 為自己沒有哭過 但是為了病人 我哭了很多次 包括上次有一個 39歲的病人 很優秀 他要放棄自己的生命 他說我知道這個藥 短期內沒有出來的 希望 太太您也很努力 但是每天 每分每秒 我都是折磨 讓我去死吧 不要再折磨我了 其實你說這樣的人 有一個幸福的家庭 兩個孩子 父親 有溫柔的妻子 還有母親 父親都在 還有兄弟姐妹 自己有一個 非常成功的事業 你說你39歲 放棄生命 我真的難以接受 其實並不是他願意放棄 根本原因 是他看不到希望 他就覺得不可能 這個病不可能突破 讓我受三年的這種折磨 我實在忍受不了 其實這種 痛和折磨 很多人不能理解 像我做腰穿 都做了六次了 有一次腰穿 好像是觸碰了神經 那個難受度 很難形容 因為腰部的神經 是往下走的 大腿 小腿和腳 無比的脹痛 當時我就有一種感受 我說如果說 我每天這種痛苦 讓我忍受兩個小時 我寧可辭掉自殺 我有幾個病友告訴我 他說蔡總 你現在還在天堂 你現在還能動 你還能走 你還能說話 你還能呼吸 到最後的時候 你都不知道我們都在地獄 我們的每分每秒 對我們的身心 都是一種極度的折磨 他說蔡總 要不是你在這折騰 我們看到一些希望 我們早就自殺了 這些每天的這些故事 都讓我很難過 所以這個世界 沒有感同身受 我想讓世界 幫他們做代言吧 讓社會知道 這種病的殘酷 現在路上大概 看情況也沒太多時間 因為我今天上午動悶了 不是難受 現在他的呼吸是有改善的 今年年初的時候 除了呼吸機 還要加氧氣 現在可以不加 就是呼吸還是有改善 現在這段時間 最明顯就是吞嚥 你之前都已經開始嗆咳了 我都有點害怕 他一喝水一吃飯 我特緊張 你看現在基本上沒有 而且他現在就是 碰上嗆咳的時候 他自己能夠調整過來 咳幾聲也有勁 核心能活得長的 都是呼吸 呼吸和吞嚥 這是最關鍵的 對 然後他自己跟我說 他說這個地方舒服 原來是緊的 原來累 說現在這地方 然後就說這個胃 說想吃點東西 不想過去 吃不進去 他這個人是絕對的無神論者 我跟你說吧 他啥他都不信 沒有他信的 所以我不跟你說 就要看他的持續性 然後看你能治好 試試吧 沒啥壞處 一杯水有多重 不是這個水本身有多重 這取決於你端它端多久 再少的一杯水 你端上個十天 那也是成本 好了唐院長 別著急 我現在還在望京呢 我回去以後 晚上咱們聯繫 今天 哎呀 太凍著了 一早到北大醫院 跑來跑去 下午又開會 很冷 這麼多年 雖然很辛苦 也很難 在多數來說呢 只要努力都能做到 但現在做了這個事情 坦白說 別人來看也是不可能的事情 不可能的事情 別人也很難去 真的掏出真金白銀來支持你 這基本上都是 遭受的絕望打擊 甚至是羞辱 很正常 包括我們的病友群裡 大部分是支持我 但有很多病友 攻擊我 我去 融資也是 一次次碰壁 因為每次科學探索 也是不斷地有失敗 都成功拿了 那太了不得了 就是大部分的失敗 是正常現象 那你覺得 支持你的是什麼呢 信念 就只要我做 這個事情就有希望 對 如果都不做 這個事情就一直扔在那裡 如果你親身感受到 這個人群的絕望無助 你是不是該做點事 如果你還不做 你指望誰做 所以我們能做一點 就做一點吧 你像 聽你有些文章報導 有些人說了 看了我的文章也很感動 我覺得這就起到作用了 能夠感染一些人 哪怕能抽出十分鐘 對這些絕望無助的人 給你關懷 我覺得這就算是 做到了 其實我們不少病友裡 還有一些 很有實力的 還有一些 包括一些沒老闆 都挺有錢的 但是都在等待 我曾經給一個企業家談 我說能不能 你給我在一起 我們加入到 我們的投資隊列之中 他這麼說 說蔡總啊 我還對你很敬佩的 但是我現在已經 完全癱瘓 已經泣血了 我隨時可以去死亡 所以你讓我去 支持一個遙遠的規劃 去推動一個藥企 做五年 甚至十年的規劃去造藥 我等不起 但如果有藥 我願意高價購買 別人一百萬 他願意一千萬 就買得起 我說我知道了 當有藥的話 我第一時間會告訴你 因為你高價買藥 也是被別的病友的救治 做貢獻 但其實我還是略有失望 因為如果每個人 這麼去想的話 可能相當於大家都不敢 都等著你 時代在能幫到我的時候 我才給你支付對價 那投資研發 就是一個風險性的事情 如果確定有收益的話 大家都去做了 確定做了病毒挑戰 我自己先帶頭捐了一百萬 當時我想得非常簡單 像美國那種 捐了一億多美金 中國現在十四億人 我說我帶頭捐一百萬 找一百個人捐一百萬 不就是一個億嗎 就是輕輕鬆鬆 最終還搞了很大的聲勢 不少媒體給予報導 不少名人 甚至親自趕到現場 來一起參加病毒挑戰 然後有兩位同學 捐了各一百萬 這幾千名病友 捐了有四川 全社會十四億人 總共捐了十萬塊錢 這是真實的 我本來就覺得丟人 不好意思向大家透露 但我覺得也不妨說出來 這可能是中國的一種 公益現狀吧 就是你真正有能力的人 其實可能覺得 掙了一千億還不夠 其實你可以想一想 這社會中 有多少絕望無助的人 你可以幫助他的生命 不妨也關注一下 我建立這個平臺 七八千人 每個人都有 我本人也算是 具有相當強的識別能力的 也不止一次上當受騙 像我這天天都有人 給我發郵件 包括我的微博 一天都收到好幾十個 基本上每一個來找來的 我都讓團隊都去調研溝通 那結果真的是 讓人大跌眼鏡 各種各樣的大一大四 有的讓你啼笑皆非 還有外星人都過來了 你正常人看到一個人吧 你覺得他99%騙了 你就走了 但是作為一個病人 往往都會看 那還有1%呢 那會不會萬一呢 多少人是不會放棄 那1%乃至萬分之一的 所謂的希望 所以一次又一次上當受騙 作為一個病人 你根本無法不掉入這個陷阱 有一次騙幾十幾百萬的 甚至騙得欽家蕩產的 人命沒了 家庭崩塌了 錢也沒了 這樣的案例 可以說是不勝枚舉 這真的不得這病 你是不知道這社會是怎麼樣的 在社會上總是有那一群人 啃食絕症患者的人選饅頭 雖然這個事實呢 說的大家很殘酷 甚至大家認為很負面 但我覺得並不那麼看 所以我想呢 第一方面呢 能夠幫助我們的醫生和醫療機構 做醫學科研 第二個能夠幫助病人 做尋醫問藥的支持 包括剛才談到的那些經驗和教訓 比如說你被一個大師給騙了 好 我通過手機平臺就快速分享 避免其他所有人再次騙第二遍 避免重複失措 其實第三點反而是我認為最期待的 就是能夠整合在一起 引起社會的關注 和我們的藥企和我們的投資人 去溝通談判 讓他們更好地推動我們藥物的研發 這其實是最大的目的 包括現在我們那個平臺 也是不僅僅關注顫動症 後來這些棘手 束手無策的病都希望關注 因為這種小眾的 其實大藥企往往不一定都願意做 通過推動我們的科學家 和小型的創新藥企 去能夠給他們一起談判 推動這些藥物研發 而且呢最重要的 不是價格的問題 是藥物能不能出來 科研能不能突破 這是一切的根本 救命是第一步 其實今天我的身體 還是一直在下滑的 就在昨天我看完病 之後路上回來 在路上我看到 我這五個指頭 完全不能抬起來了 這個就在可能半個月一個月前 我這兩個指頭 跟右手是一樣的 右手還有兩個指頭 能正常地工作 所以身體也在發展 可能戰鬥的時間也不多了 不是說我死亡 一定是一兩年能死亡 我覺得還是樂觀的 但是為所有病友 包括我去奮鬥的時間 確實不多了 如果右手也像左手一樣 飛掉的話 那可能我處理信息 給別人交流都不行了 這可能是比較困難的一方面 但是還能戰鬥吧 可能找一個像我一樣 就有戰鬥能力 同時又個人有一定的實力 更重要的是有情懷和信念 沒有信念的人 是不可能戰鬥下去的