저도 다시 볼 수 있는 희망이 생겼습니다!!!! 저랑 같은 시각장애인이었다가 다시 눈을 뜨게 된 사람을 만났습니다!!!!!!

아가 말씀하실 때 깜짝 놀랐던게 실력이 회복되었어요 실력이 회복되었어요 안녕하세요 소입니다 오늘은 레버시 신경 병식 모임이 있어서 왔는데요 저랑 같은 병을 가진 2030 분들이 모인다고 해서 왔어요 또래 분들을 만나는 건 제가 오랜만인 거 같은데 주작이 늘 따라다니아요 제 병이 티가 안 나 근데 또 제 또래 분들은 어떻게 살고 있는지 한번 만나서 이야기를 해보도록 할게요 갑시다 너 홍보 이사요 제가요 아 뭐야 이거 내거 내 이름 써 있잖아 아 잠시 아 잠시만요 잠시만요 그러네 아네 감사합니다 앞 와야 편아 내가 조수 얼마 감 합니다를 한국 레버 유전 시신경 경증 협회의 홍보대사로 위촉합니다 감사합니다 라가 1년에 한 50명 정도가 발견이 되겠다 몇 살이에요 안나니 원래 제 유튜브를 알고 있었어요 눈 보일 때부터 츠에 항상 뜨길래 지각 장인이 많 먹는 방 어 그때 눈 보였어요 2년 전인데 어 뭐야 언제 안 보이게 된 거예요 지 1년 7 8개월 그럼 지금 시력이 얼마나 보여요 형체 보이고 가까이 가면은 얼굴 보여 지금이 거리에서 얼굴 보여요 잘 안 보이고 조금 더 가까이 가면은 눈에 변형 같은게 왔어요 아니에요 친구들도 그래요 그냥 난독증 아니야 보이는 거 아니야 짜 보이는 거 아니야 원래 간호사 일을 하다가 눈이 나빠져서 퇴사하고 검사를 받았는데 레버 씨가 나온 거예요도 제가 저희 나라에서 처음 나온 번호요 진짜요 병 안에도 유전자 번호가 다 다르잖아요 약도 있잖아요 저희 락손이라고네 락손 안 먹고 있고 이데베논 아 이데베논 락 너무 비싸가 너무 비싸요 무슨 한 달에 700만 원 비싸서 못 먹는 거죠 심지어 5년은 먹어야 된다던데 와 부자들 너어 아 그니까 부자들 많이 와 2017년 9월에 발매돼서 이제 7년 차 됐 와 그럼 지금 얼마나 보여요 가생이 지야 가생이 시야로 살아가고 있는데 제 얼굴 보여요 어 안 보여요 아 진짜요네 그니까 가까이 약간 할이가 아 그러니까 그러니까이 뻔할 듯이 가야 된다니까 그전에 봤었어요 저 1.5 1.5 야 지금은 측정 물가네 측정 불가 저도 그랬거든요 나 독수리 있어 나도 눈에 변형 같은게 왔어요 눈의 모양은 안 바뀌고 지금도 직장 다니고 있는데 거기서 오해를 받아요 그 구라 그 아 구라 구라 아니냐 거짓말 치는 거 아니냐 아 아니다 그 그럴 때마다 이제 한솔님 영상 보여 드리고 아 사람들이 나를 시각 증인으로 보지 않는 이유 신기하다고 하세요 사람들이 근데 사실 이런 병이 잘 없으니까 맞아 올 때도 편의점에서 사장님이 제가 아 제가 눈이 잘 안 보여 가지고 혹시 물건 좀 찾을 수 있냐고 러니까 아 여기 물건 있는데 아 왜 물어보냐 왜 물어보냐 아 여기 있잖아 여기 그래 아 저 아까 말씀하실 때 깜짝 놀랐던게 실력이 회복되었어요 실력이 회복되었어요네 그렇죠 아 언제 처음 원래 발병하여 저는 2018년도에 발병해 가지고요 동네 병원 다니고 종합병원까지 계속 병원 터 그렇게 하다가 망가에 가가지고 대만 임상이 있다는 소식을 듣고 2018년 말쯤 됐을 때 대만을 갔죠 대만에 임상 실험을 하러 가신 거예요 그러면 유전자 치료 그렇죠 이제 눈에 주사도 맞고 3개월 정도까지는 계속 안 좋아진 급성기가 있으니까 아니 그러면 그렇게 유전자 치료를 받고 급성기가 왔으니까 저희가 눈이 확확 나빠지자아요 그리고 나서 언제 회복이 이렇게 되기 시작하셨어요 임상 실험을 하면 추적 검사를 해요 추적 검사를 한지 한 9개월에서 한 10개월 정도쯤 됐을 때 점이 조금 작아 는 느낌 있어 아 그 가운데 저희 막고 있는 제 앞에 보이는 것을 그림으로 표현해 본 건데요 가운데로 갈수록 진해져 가지고 제 앞을 가로 막고 있어요 그 점이 사라지면서 색각이상이 안 되는게 저는 나빠지는 것만 경험을 했는데 앞을 가로막고 있는게 점점 사라져요 그렇죠 점이 사라지면서 시력은 이제 올라가면서 1.0 정도까지 올라 올라왔는데 와 1.0이 대만에서 교수 박사님이 교수님이 있어요 그 교수님이 축하한다 유전자 치료 받은 사람 중에서는 제일 좋아진 사람이다 그 얘기하셨어요 유전자 저희가 번호가 있잖아요 몇 번이어 저는 11778 아 저도 1177 8인데 1177 8은 좋아지는 경우가 거의 없다고 저는 들었거든요 5%네 5% 말씀하죠 1778 타입은 제가 김마가 있을 때 그 환자를 대상으로 조사를 해 보니까 한 5% 정도 한 0.5 이상의 수을 회복을 하시더라고요 기적 같은 일이라고 말씀 기적 진짜 기적이다 이게 시력이 회복되는 사람이 있을 수도 있다 라고만 들었지 진짜 만나는 거 사실 처음이에요 근데 심지어 레버시 신경증 협회 회장님 어 근데 이렇게 어떻게 보면 회복되면 관심이 덜 갈 수도 있는데 어떻게 이렇게 옆에까지 하게 되신 거예요 저처럼 또 그런 분이 더 있으면 좋겠다는 생각도 들고네 와 저한테도 희망이 자연스럽게 되는 느낌이에요 좋아 지금 제 걸 보이세요네 보이죠 와 실력이 회복될 수도 있다고만 들었지 나 15년 거의 됐는데 회복 안 되니까 아 나는 아니구나 별 생각이 없었는데 와 대박이다 유전자 치료가 이렇게 개발이 돼야 되는데 이게 희귀병이라 연구를 하다가 멈추고 하다가 멈추고 이런다고 하더라고요 언제 처음 발병하는 거예요 제가 2012년 5월 달 성살 때 발병했을 어 근데 아까 저 들으면서 놀랐던게 시력이 회복되었다고 원래 안경을 안 썼었는데 지금은 안경을 쓰고 발병하고 7년 뒤에 경을 쓰니까 시력이 조금씩 나아지는 거예요 그래서 저희 담당 교수님들도 놀래고 아니 그러면 처음에는 어느 정도로 안 보이셨어요 안전 수지 20cm 있어요 제가 15cm 20cm 앞에서 뭐가 움직이면 보이는 정도네 저 진단서도 있습니다 아니 운전도 하신다 운전도 하신다고요 19살 때 땄다가 취소가 되고 다시 운전 면허를 도전해서 다시 이종으로 땄습니다 어 어 소름 돋는다 그래서 0.9까지 올라갔다고 보시면 돼 짜 지금 와 제 실력에서 0.9가 돼서 제가 운전하고 다니는 이런 느낌이잖아요 대박 일단 너무 축하드린다 7년 동안 안 보이다가 실력이 회복되는 그때 어떠셨어요 한 달 한 달이 무서웠어요 또 그리고 잃어버릴 수도 있다는 마음에 무섭기도 했는데 그때 마침 저희 집은 이제 축제 분위기였다가 친동생이 갑자기 또 117 78이 걸렸어요 아 가족 중에 또 다른 분이 제가 나오니까 동생이 군대 저녁하고 걸렸네 걸렸어요 동생을 위해서 이런 협회 활동을 시작하게 되고 원샷 님도 구독하면서 보고 있습니다 와 그럼 11778 이셨어요네 진단서 뭐 면허증도 제가 만날 것 같아서 다 갖고 진짜요 어 대박 사건 제가 보이세요 아 저 나라에서 면허증을 주 아니까 아 면허증 제가 보이니까 면허 따겠다는 생각을 거의 안 했거든요 최근까지는 볼 수 있나 나도 진짜 필요하시면 진단서도 제출하겠습니다 저는 갑자기 강의 보고 있는데 눈 가리고 있는데 안 보이는 거예요 한쪽이 아 그니까 지금 른쪽 은 잘 안 보이는 정도 왼쪽은 중심부가 살짝 뿌해 보여서 어 걸 보여요 조금 보여요 어 진짜 잘 생기셨어요 어 력 괜찮네 같은 병에도 이렇게 시력이 다르다니까 나는 이렇게 하나도 안 보이긴 하는데 시력 회복되는 경우가 있다니까요네 봤어요 저 너무 깜짝놀랐어요 깜짝 놀랬죠 아 나 대박이라니 저도 그런게 약간 희망이죠 그러니까 심지어 7년 8년 지나서 좋아지셨어요 맞아요 와 그럼 아직 5년 됐잖아 2년 후에 볼 수도 있어요 맞아요 우리가이 진 비싸잖아이 약을 어떻게 먹었어 저 약 못 먹었어요 결 결국 못 먹었어네 돈 많은 형편도 아니고 집 팔려고 하고 막 차 팔려고 다 했는데 못 하겠는 거야 진짜 음악반 데가 피 끼치 싫어가지고 진 2대면 먹겠다 그러니까 어떻게 보면 더 좋은 약이 있는데 그게 한 통에 750만 원 700만 원 엄마가 엄청 힘들었어요 인터뷰한 거 봤는데 너무 비싸잖아 약이 그래서 난 네가 먹었나 궁금해 가지고 아 진짜요 저 먹고 싶었죠 못 먹었어요 와 여러분 보셨어요 지금은 이런 지원이 없으니까 약값이 비싸서 약을 못 먹어요 여러분 저도 약을 먹고 싶고 또 치료책이 있으면 저도 치료를 받아야 되잖아요 아까 자연 치유가 된 분도 있었지만 유전자 치료를 통해서 1.0까지 회복된이 사례도 있으니까 그런 사례들이 계속 나오려면이 연구 개발이 돼야 되는데 연구 개발이 되다가 동이 없어서 중단이 됐대요 그러니까 이렇게 좀 연구 개발이 될 수 있도록 여러분이 관심을 많이 가져 주시면 좋을 것 같아요 저도 눈을 뜰 수 있으면 떠보고 싶어요 오늘 눈 보이신 분들한테도 축하한다 이런 말을 많이 해주세 악플 달면 아주 그냥 토리도 어떻게 생기는지 내가 알아야지 토리야 진짜 야 나 진짜 눈 들 수도 있어 나도 [음악] 토리야 어 너 너도 나 응원해 줘 파이브 미안 귀찮은데