NOS ENFANTS ONT LA MALADIE D'ALZHEIMER #shorts

C'est vrai que ce n'est plus la même vie, c'est dur de se projeter. Et puis, arrive le deuxième diagnostic qui a remis aussi un gros coup de masse sur la tête. Et là, tout s'effondre et c'est difficile de voir l'avenir. Le jour du diagnostic d'Eden, le médecin nous a dit que c'est incurable. Il n'y a rien. Il n'y a rien à faire. Les traitements sont symptomatiques, c'est-à-dire que pour un symptôme, on aura un traitement. Par exemple, les troubles du sommeil, ce sera des somnifères, etc. Mais il n'y a rien qui puisse prolonger leur vie. La seule chose qu'elle nous a conseillée, c'est de profiter d'eux. Donc, quand on rentre à la maison avec ça, je ne sais pas. On a été un peu dans le flou, on a été dans le noir plusieurs jours, plusieurs semaines. Je ne sais même pas dire combien de temps. Mais par contre, moi, j'ai pris un peu la main et j'ai cherché sur Internet. Comme je dis souvent, on ne peut pas annoncer à une mère que vos deux enfants vont mourir. Profitez d'eux et ce qui se passera, ce sera possible. Donc, j'ai cherché et j'ai bien fait de chercher parce que j'ai trouvé un essai clinique qui devrait avoir le jour. Un traitement a été trouvé qui est en phase préclinique. Il manque des étapes médicales, bien sûr, et il manque surtout beaucoup, beaucoup d'argent. C'est ce qu'on nous a expliqué. Étant une maladie rare, on n'a pas de subvention, on n'a pas d'aide, on n'a aucun laboratoire qui finance. Au début, ça a été un deuxième coup de massue parce qu'on s'est dit en fait, il y a un traitement, mais on ne l'aura jamais. Donc, c'est terrible. Et après, je me suis dit, mais en fait, si notre message prend de l'ampleur, que déjà, on sensibilise sur cette maladie de Sanfilippo parce qu'aux Etats-Unis, elle est appelée la maladie d'Alzheimer infantile parce que c'est les mêmes symptômes. Donc, si on porte ce message et si toutes les personnes...