L'éthique médicale : de l'Antiquité à l'ère de l'IA

France Culture, carnet de santé, Marina Carrère-Dankos. Les grèves d'organes, la procréation médicalement assistée, la recherche sur l'embryon, le clonage, les tests génétiques, l'intelligence artificielle, l'acharnement thérapeutique, autant de questions qui se posent aujourd'hui du fait des progrès médicaux. Mais qu'en pense notre société ? Quelles sont les réflexions éthiques suscitées par ces bouleversements ? Qui décide de faire évoluer cette éthique et donc les possibilités offertes aux patients sur quoi et comment ? L'éthique, un concept qui n'a cessé d'évoluer depuis qu'un médecin philosophe de la Grèce antique, Hippocrate lui-même, nous a légué son fameux serment, concept profondément remanié par le progrès médical, certes, mais pas seulement. La Deuxième Guerre mondiale et la pandémie de Sida ayant été également des facteurs d'évolution importants. On en parle avec le professeur Emmanuel Hirsch. Emmanuel Hirsch, bonjour. Bonjour Marina. Vous êtes professeur émérite d'éthique médicale à l'Université Paris-Saclay, membre de l'Académie nationale de médecine, auteur de nombreux ouvrages. Je voudrais citer les deux derniers. Une éthique pour temps de crise aux éditions du CERN, ça date de 2022, et puis très récent, la nouvelle version d'une véritable Bible absolument passionnante, Aide solidaire, c'est toujours aux éditions du CERN. Avant qu'on parle de l'histoire de l'éthique médicale, déjà, voyons de quoi on parle. Aujourd'hui, qu'est-ce que recouvre ce terme d'éthique médicale et en quoi ça diffère de la déontologie médicale ? Vous l'avez dit dans votre introduction, il y avait la tradition hypocratique, qui était beaucoup plus de l'ordre de la déontologie et de la morale, avec des valeurs qui étaient aussi des valeurs à replacer dans le contexte de l'Antiquité. Là, on est dans un temps où il y a les lumières qui sont passées par là, il y a la rationalité. Et historiquement, effectivement, il y a eu des moments qui ont interrogé la tradition éthique médicale, qui est aussi devenue de plus en plus biomédicale avec les évolutions scientifiques. Donc la médecine hypocratique a peu à voir avec la médecine qu'on pratique aujourd'hui. Donc il y a des valeurs fondamentales qui restent pérennes, la question du secret, la question de la vie, qui est une question délicate, qui fait partie des objets de débat de société aujourd'hui. Mais ce qui est important, c'est de dire que l'éthique, c'est vraiment le questionnement. Et un questionnement qui nous touche les uns les autres, ce qui m'a beaucoup frappé, c'est dans l'histoire de la bioéthique française. On en parlera peut-être, on a une loi de bioéthique, d'autres pays n'ont pas. Mais pour préparer la loi de bioéthique, il y a eu deux grands rapports et les titres en disent beaucoup de ce qu'est l'éthique aujourd'hui. Le premier rapport, c'était le rapport de Guy Brében, qui s'appelait « De l'éthique au droit ». Ça, c'est tout à fait important, c'était en 1988. Le deuxième rapport, c'est un rapport de Noël Lenoir, « Les frontières de la vie ». Et vous voyez, on est confronté à des situations inédites. Nos traditions, même philosophiques, sont surprises. On le voit pas uniquement dans le domaine de la bioéthique, mais dans le numérique, par exemple, au quotidien. Il faut trouver une position qui sollicite des valeurs qui ont à être interrogées. Des valeurs de respect, par exemple, des valeurs de dignité, des valeurs de confidentialité, la responsabilité vis-à-vis de l'autre. Et vous l'avez dit aussi, un des moments marquants qui me permet de parler de ce qu'est l'éthique aujourd'hui, ça a été la Shoah avec le code de Nuremberg. Quand on a vu effectivement que la science, qui logiquement est au service de la personne, de la société, pouvait devenir barbare. Et qu'au nom de la science, puisque un certain nombre de criminels, médecins ou scientifiques, ont hargué du fait qu'ils voulaient faire avancer la science et qu'ils ont sacrifié des personnes. Le grand moment, en fin de compte, me semble-t-il fondateur de la conscience éthique contemporaine, c'est comment éviter d'être barbare et comment servir avec la science, avec le savoir, la personne, mais également le devenir de nos sociétés. Justement, avec ce code de Nuremberg de 1947, les règles édictées à ce moment-là, c'était quoi ? Les grands principes, c'était d'abord le principe de consentement. C'est-à-dire, rien ne peut être fait sans que la personne y adhère, soit informée, et sans que ça lui serve aussi. C'est-à-dire que l'intérêt supérieur, c'est l'intérêt de la personne. Et vous voyez, dans toutes les réflexions éthiques, aujourd'hui, on est confronté à des dilemmes. Vous voyez, on en parlera peut-être, si vous avez une personne qui est atteinte d'une maladie neurocognitive comme la maladie d'Alzheimer et qu'elle ne peut plus consentir, est-ce qu'on peut la soumettre, par exemple, à une expérimentation ? Comment respecter ces droits fondamentaux ? Donc, on est obligé de développer un questionnement éthique. Et ce qui est intéressant, c'est qu'il y a eu le Code de Nuremberg, donc avec la notion de loyauté, la notion d'intégrité, a émergé progressivement cette notion de collégialité. C'est-à-dire, on verra les comités d'éthique qui vont apparaître également pour la recherche médicale, pour valider un protocole de recherche. Mais ce qui est intéressant, c'est que Nuremberg, c'est vraiment une crise fondamentale, puisque c'est la Shoah et ça a animé du débat sur les valeurs fondamentales d'une société, puisqu'on a ensuite, en 1948, la Déclaration universelle des droits de l'Homme, et la plupart des textes de bioéthique contemporains sont inspirés par les fondamentaux de la Déclaration universelle des droits de l'Homme. Mais ce qui est très intéressant, c'est 1947, c'est un texte quasiment international, universel, et puis ensuite, vous avez la Déclaration de Helsinki. Donc ça, c'est 1964, une ligne directrice éthique qui établit la norme en matière d'expérimentation humaine éthique menée par des chercheurs, et donc qui va plus loin, qui dit quoi de plus ? Alors, elle est très intéressante, d'abord, c'est l'éthique de la recherche, et il faudra qu'on parle aussi de l'éthique du soin, parce qu'on aura, nous en France, par exemple, la loi du 4 mars 2002, la loi Kouchner, mais qui arrivera beaucoup plus tard. Mais marquée par ce qu'ont été les expérimentations dans les Canazies, c'est la recherche biomédicale qui est au centre véritablement de la préoccupation. Et donc, vous avez la Déclaration de Helsinki, et c'est très intéressant de voir qu'il y a plusieurs générations, c'est-à-dire qu'on construit, c'est comme en bioéthique, on construit l'éthique au jour le jour, c'est-à-dire que ce ne sont pas des principes intangibles. Elle évolue avec les évolutions de la société et les évolutions de la science. Pour donner un exemple, la dernière Déclaration de Helsinki, la dernière version, elle est d'octobre dernier, de 2024. Alors, qu'est-ce qu'on voit dans la Déclaration de Helsinki, quand on fait un peu la recherche ? C'est qu'il y a des fondamentaux, c'est le respect de la personne, et l'intérêt de la recherche, c'est-à-dire que si vous menez une recherche, il faut pouvoir justifier qu'elle va apporter quelque chose de particulier, et qu'elle apportera au niveau de l'humanité, au niveau du savoir, au niveau de la connaissance, qu'elle respectera des fondamentaux, notamment le respect de la personne dans son intégrité, dans sa dignité. Mais ce qu'on voit dans les nouvelles générations de la Déclaration de Helsinki, c'est le respect des personnes en situation de vulnérabilité. Et le mot fondamental de l'éthique aujourd'hui, c'est qu'il faut qu'on fasse le maximum pour que le savoir biomédical scientifique apporte à la société, à la fois au niveau de ses finalités, de ses conséquences, et on voit en bioéthique, par exemple, des conséquences, par exemple, en matière génétique sur les générations futures. Donc il faut avoir une réflexion de fond. C'est une réflexion sociétale, mais qui doit être prise du point de vue de la vulnérabilité de la personne, mais aussi de la vulnérabilité de société, qui est confrontée à des énigmes, en quelque sorte, au niveau du questionnement éthique, qu'on n'avait jamais à se poser. Quand on regarde aujourd'hui, et vous l'abordez souvent aussi en termes de réflexion, que le numérique permettra d'aider la décision, voire d'étayer la décision, et que de plus en plus, on va s'en remettre aux technologies pour des décisions à valeur d'humanité, comment on accompagne, d'un point de vue éthique, ces évolutions ? Et vous voyez, pour répondre à votre première question, l'éthique, c'est une modalité de l'accompagnement, mais un accompagnement qui doit être concerté, et qui n'est pas qu'une affaire de médecin. Vous voyez, quand vous parlez, à l'époque, avec Hippocrate, on avait aussi le Conseil national de l'ordre des médecins, on a l'impression que c'était des questions de médecin, entre médecins. Alors, à une époque, quand on regarde les premiers temps du code de théontologie médicale en France, dans les années 40, on est dans un environnement très catholique aussi, c'est-à-dire, c'est des valeurs très religieuses. On voit sur les questions des interdits. Là, on est dans une société qui s'est secularisée, avec des pluralismes de point de vue. On est dans une société aussi qui s'est énormément métissée. Il y a des cultures différentes. Et donc, on doit essayer de pousser notre réflexion au niveau d'une exigence pour l'universel. Et donc, vous avez, c'est intéressant, la déclaration des Inquis, avec des éléments importants. Par exemple, une expérimentation, une recherche biomédicale ne peut pas être menée dans une population qui n'en bénéficierait pas, par exemple, et qui serait desservie ou qui n'aurait pas ensuite, et c'est pour dire que ça pousse très loin, à tirer le bénéfice d'une expérimentation à laquelle elle aurait contribué. Donc oui, c'est un deuxième repère qui me semble tout à fait important. Mais nous, quand on parle de l'éthique française, c'est-à-dire, puisqu'on parle d'un modèle bioéthique et d'éthique médicale à la française, on a d'autres repères. On a des lois, et ce n'est pas inédit et inintéressant d'en parler. On aura, par exemple, une loi, rappelez-vous, la loi du 22 décembre 1976 sur les prélèvements d'organes. C'était des questions qui étaient des questions entre médecins, entre spécialistes, qui deviennent des questions qui sont débattues au Parlement, qui deviennent des questions à la fois de société et des questions politiques. Donc on a, par exemple, Henri Caillavé, et là, il y a quelque chose de très important dans la 76, c'est qu'il y avait eu en 68 une redéfinition de la mort, précisément, c'est-à-dire qu'on voit que des questions métaphysiques, des questions philosophiques sont interpellées, interrogées et doivent être revues à nouveau frais dans le cadre d'un débat de société. Et on voit aussi que l'éthique, effectivement, concerne plus encore les patients que les médecins, et ça, c'est absolument essentiel. On va revenir à cette déclaration d'Helsinki qui va être révisée plusieurs fois, et notamment lors de la pandémie de Sida, et on en parle tout de suite. L'éthique médicale et son histoire, c'est le thème de Carnet de Santé aujourd'hui, et pour en parler, Emmanuelle Hirsch, professeure émérite d'éthique médicale. Alors, je le disais, la pandémie de Sida a remis en cause des pratiques et une éthique des scientifiques, notamment dans les pays du Sud, lesquels n'avaient, et n'ont toujours pas, les mêmes problématiques que ceux du Nord dans les domaines de l'expérimentation ou de l'accès aux soins. On reparlera après des pays du Nord. Mais pour le Sud, disons d'emblée que, avant la pandémie, de nombreux problèmes éthiques se posaient sur la recherche menée sur ces populations. Tout à fait. Alors, il faut quand même observer qu'il y a irruption de la pandémie, mais qu'on avait une expérience à laquelle on aurait pu se référer, c'est les années 80 avec le Sida. Vous voyez, par exemple, sur l'accès aux vaccins, il y a eu tout un ensemble de débats sur les brevets. Je ne parle que de la pandémie de Sida, en l'occurrence. Ah, vous parlez de la pandémie de Sida, d'accord, excusez-moi. Pour cette évolution de l'éthique. Pour moi, ça a été effectivement l'élément fondamental, c'est-à-dire qu'on a parlé de la recherche biomédicale, mais on a vu l'éruption de la parole de la personne malade, c'est-à-dire le grand absent jusqu'alors, c'était la personne concernée. Et on a vu qu'une personne malade a une expérience, a une expertise, et sollicite de la société le droit de vivre avec sa maladie. Et dans les émissions que vous avez faites par la suite, on avait, dans chaque émission, le témoignage qui était de plus en plus une expertise d'une personne qui avait à dire sur son savoir, sur sa maladie. Et ça, ça a été une évolution fondamentale, qui va aboutir d'ailleurs à la loi droit des malades du 4 mars 2002, et probablement à la prochaine loi sur la fin de vie. C'est-à-dire, il y a cette irruption de ces questions qui deviennent aussi des questions politiques, des questions de citoyenneté, et des questions où chaque individu a quelque chose à apporter. Et rappelez-vous, au moment où se constitue la première grande association, c'est l'objet du livre Aide Solidaire, c'est Aide en 1984. Quand vous voyez les premières revendications, c'est que ça nous concerne. C'est ce qui s'est d'ailleurs passé dans le domaine du handicap par la suite. C'est-à-dire, c'est nous qui sommes concernés, c'est nous qui avons à co-décider. Et donc, on voit l'alliance thérapeutique qui se développe, on voit des alliances, et vous en avez été témoin, où autour d'une association, on a des scientifiques, des chercheurs, on a des médecins, on a tout un ensemble d'éléments de la société qui deviennent partenaires dans l'arbitrage de décisions complexes. Il ne faut pas oublier que les premiers malades du SIDA vont mourir du SIDA. Et donc, à un moment donné, par exemple, certains disent mais on est prêts de cobayes. En exemple, ça va interroger l'éthique de l'achat plutôt que de mourir, au moins que ça serve notre expérience à d'autres. Donc, il y a toutes ces solidarités, il y a tout un discours, et ces questions deviennent de plus en plus des questions politiques. Et je trouve que c'est intéressant parce qu'aujourd'hui, toutes les questions de bioéthique, toutes les questions auxquelles on se réfère, vous savez, l'histoire de la PMA, les mercanteuses, pour prendre un exemple précis, la non-commercialisation du corps, les solidarités, la privatisation, est-ce qu'on est propriétaire ou pas de données personnelles ? Toutes ces questions sont devenues des questions de société et chacun doit y participer. Et on voit, et c'est ça qui est intéressant, les années SIDA, c'est 80, on voit un élément important d'un point de vue politique, c'est la création par François Mitterrand du Comité Consultatif National d'Ethique, 83. 80, c'est aussi les années où on voit les soins palliatifs qui vont renouveler une certaine approche holistique du soin, avec une humanisation. Mais ce qui est très intéressant, pour faire l'analyse, sans aller dans le détail, les années 70, c'est aussi les années de la biomédecine, avec le début des grèves d'organes, avec la réanimation qui se développe, qui peut aller très très loin. Donc la question des limites se pose de plus en termes d'éthique. Et vous voyez, ce n'est pas anecdotique, il y a un texte fondamental qu'on ne cite pas assez souvent, c'est le rapport Bellemont aux Etats-Unis, qui est de 1979. À l'époque, il y a eu d'abord un scandale, c'est parce qu'on l'a appelé sur la syphilis. Derrière le rapport, on avait fait des expérimentations sur des personnes d'origine africaine. Et donc, il y a une interrogation, mais aussi Walter Mondell veut qu'une commission travaille sur comment encadrer l'innovation. Et là, on est maintenant dans des innovations disruptives qui nous surprennent. Comment anticiper, par exemple ? Et quel est le cadre qu'on va poser ? Et donc, dans le rapport Bellemont, qui est un rapport tout à fait extraordinaire, qui est très complémentaire de la déclaration d'Elkie, on se rapproche de l'éthique du soin, de l'éthique de l'ordinaire et du quotidien, de l'éthique du respect de la personne, toute la question de l'information, toute la question du partenariat dans la décision, toute la question des dilemmes auxquels on est confrontés. Ce que je veux dire, c'est que se construit, on a évoqué Nuremberg, se construit progressivement une culture de l'éthique et qu'on n'a peut-être pas dans d'autres champs professionnels. Et c'est ça qui est assez intéressant. C'est-à-dire qu'il y a une créativité qui peut être d'ailleurs appliquée à d'autres questions. Pourquoi je dis que c'est important ? Parce que quand on va regarder le Comité consultatif national d'éthique, qui se crée en 1983 avec Jean Bernard, une figure importante à la fois de la médecine, de la science et puis de la réflexion, de la philosophie. 84, le premier avis qu'ils vont rendre, c'est sur la recherche sur l'embryon, un domaine extrêmement sensible. Et aujourd'hui, le dernier avis de mémoire du CCNE, c'est l'avis 145, donc le CCNE a beaucoup travaillé, c'est sur les questions de l'éthique de la recherche. Mais un des avis précédents, qu'il y a quelques mois, c'est sur le consentement des personnes, notamment dans les examens gynécologiques. Il y a aussi un avis sur l'environnement. Ce que je veux dire par là, c'est que ces questions d'éthique biomédicales deviennent des questions qui touchent à l'environnement, aux droits des personnes vulnérables. Et donc, toutes ces questions ont été des questions qui ont été posées, c'est pour ça que je réagissais quand vous m'avez parlé de la pandémie par rapport à la dernière pandémie ou l'immédiat, parce qu'on a vu avec quelle acuité on a été confrontés collectivement à des choix éthiques qui ont engagé les valeurs d'une cité. Quand le président de la République a décidé que les premiers vaccins iraient pour des personnes dans des EHPAD en situation de vulnérabilité, ça a suscité des débats en disant, est-ce qu'on les priorise ou pas ? Quand il y a eu, on l'a vu en réanimation, la nécessité quelquefois de trier, puisque c'est le terme qui a été employé, on a vu que les questions éthiques, les questions d'arbitrage touchaient aux valeurs de la société. Est-ce qu'une personne plus vulnérable, est-ce qu'une personne qui a moins de moyens, aura moins de droits que d'autres personnes ? Donc on pose vraiment les questions fondamentales de la justice, puisque le trinôme, c'est justice, respect et dignité. Voilà, on va y revenir, mais sur ce... Effectivement, quand on voit à quel point ça touche des réflexions extrêmement larges dans ce comité consultatif national d'éthique, qui le compose ? Parce que les questions, elles sont philosophiques, juridiques, politiques, théologiques. Comment on arrive en fait à avoir une vraie représentation pour la société ? Je dirais que c'est une chance pour nous d'avoir un comité consultatif national d'éthique, non pas uniquement pour les avis dont on parle beaucoup, mais pour la continuité d'une réflexion. Et donc vous avez une représentativité, donc il y a une désignation qui est faite selon des règles extrêmement précises. C'est d'ailleurs précisé dans les lois de bioéthique. Il y a le président qui est nommé par le président de la République. Bref, il y a toute une représentativité de la société et il y a une quarantaine de membres. Et quand vous regardez l'histoire du CCNE, la représentativité des courants d'idées philosophiques... Alors maintenant, depuis François Hollande, il n'y a plus, entre guillemets, de représentants des différentes confessions religieuses. Donc il y a eu des évolutions. Le comité fait un travail assez remarquable. Et j'incite les uns et les autres, encore une fois, à regarder les rapports, c'est-à-dire l'argumentaire. Quelles sont les valeurs qu'on mobilise ? Même dans la vie 139 sur la fin de vie, on peut être ou pas d'accord sur l'évolution de la loi. Mais il y a ce travail d'analyse et qui est un travail aussi qui sert le Parlement. Vous savez qu'on a une dernière loi de bioéthique qui est maintenant quasiment sur le point d'être révisée. Le CCNE, j'imagine, va s'engager dans ce travail. Il apportera un matériau au parlementaire. Mais c'est le Parlement qui fait la loi, ce n'est pas le CCNE, puisque c'est un comité consultatif. Mais ce qui est aussi intéressant, c'est qu'il y a peu d'instances qui, aujourd'hui, n'ont pas soit un comité d'éthique, soit un conseil d'orientation. Il y en a un qui travaille très bien, c'est par exemple l'agent de la biomédecine, qui, elle, ne se contente pas d'être dans des avis, puisqu'elle prend des décisions et elle encadre les pratiques. Donc vous voyez, c'est une forme d'abord de représentation de ce que sont nos valeurs dans la diversité des points de vue, d'arbitrage, on exerce un arbitrage, et à un moment donné, la décision est prise. Il faut que les gens adhèrent à une décision, qu'elle soit acceptable. Vous voyez, ce qui me semble très intéressant, on le voit sur la question de la fin de vie. Donc le 13 septembre 2022, il y a l'avis du CCNE sur la fin de vie, qui parle de la question de l'autonomie et de la solidarité, donc qui interroge les valeurs fondamentales pour chacun d'entre nous. Un avis qui a beaucoup marqué. Oui, d'autant plus que le mot « autonomie » est vraiment un des marqueurs de la loi du 4 mars 2002. C'est-à-dire la personne, le consentement, c'est aussi l'autonomie, c'est-à-dire la prise en compte d'un droit personnel à s'exprimer selon ses valeurs, ses préférences, dans des décisions qui ont des enjeux tout à fait importants. Mais ce qui est intéressant par rapport à la question, c'est pour ça que je disais sur la fin de vie, le jour même, le président de la République décide des états généraux qui sont la Convention citoyenne, qui va avoir lieu... Remarquable travail. Voilà. Ensuite, vous avez le Parlement, avec les différentes péripéties, puisqu'il y a eu un moment donné où la loi qui était quasiment écrite, enfin qui devait être quasiment terminée, a été interrompue par la dissolution. Mais je veux dire, par là, qu'il y a un travail en société. Et ça me frappe, c'est pour ça que je fais juste un petit arrêt sur l'histoire de la fin de vie. 99, loi sur les soins palliatifs. 2005, loi Léonetti. 2016, loi Léonetti-Kless, avec la sédation profonde et continue. Tout ça pour dire qu'il y a quelque chose qui se construit. C'est-à-dire qu'on part, 99, soins palliatifs, et il y a ce travail de société. Et vraiment, à mon avis, le travail de l'éthique, c'est également le travail de la pédagogie, comme vous le faites, et comme vous le faites à travers des émissions. C'est-à-dire permettre à la société de s'approprier ces questions. Ce n'est pas parce que vous n'êtes pas un couple avec des difficultés à avoir des enfants que vous n'êtes pas concerné par solidarité avec deux couples. Donc comment aussi ça interroge le bien commun ? Vous voyez, ce qui est passionnant dans l'éthique biomédicale, ce n'est pas uniquement le côté biomédical ou scientifique, c'est comment notre société se construit et se renforce au moment où elle est en crise, par rapport à des valeurs, la solidarité dans les dons et les grèves d'Ordal. Vous voyez, c'est ça qui est tout à fait passionnant. Donc quelque chose se construit, et c'est aussi une plateforme où chacun peut intervenir avec des points de vue. Uniquement, pour terminer sur l'histoire de la pandémie, je pense que pour la gestion de la pandémie, on aurait pu s'inspirer des années SIDA. La pandémie de Covid, vous parlez. On continue à parler de ces défis immenses liés à l'incroyable évolution de la science, l'apparition de nouvelles possibilités pour les patients, et plus largement pour les citoyens qui posent donc ces questions éthiques auxquelles on n'aurait honnêtement jamais pensé. Donc c'est l'éthique médicale et son évolution liée notamment au progrès scientifique qui est le thème de Carnet de Santé aujourd'hui, avec les explications d'Emmanuel Hirsch, professeur émérite d'éthique médicale à l'Université Paris-Saclay, une émission préparée par Anne-Claire Bazin, réalisée par Thomas Jost avec Grégory Wallon à la technique et Clara Gallivelle à la vidéo. Dans les pays du Nord, les questions éthiques se sont posées au fur et à mesure de nouvelles possibilités, comme vous l'avez expliqué, comme la procréation médicalement assistée, les grèves d'organes, la recherche sur l'embryon, la transplantation, la médecine prédictive, le libre marché des tests génétiques, l'euthanasie pour ne citer que cela. C'est donc l'évolution de la science très clairement qui fait évoluer la bioéthique, mais on sent deux conceptions qui s'affrontent dans les pays du Nord, qui expliquent qu'on s'étonne un peu qu'un pays comme l'Espagne par exemple, très catholique, autorise des choses que la France interdit aujourd'hui. Il y a une première conception greffée sur le droit romain qui donne le prima à la dignité, ça c'est au cœur de la bioéthique à la française, et puis l'autre qui est plus anglo-saxonne et qui s'appuie avant tout sur l'autonomie de l'individu. Est-ce que vous pouvez nous expliquer un peu cela ? Tout à fait. D'abord, avant même qu'on parle d'autonomie, responsabilité, il y avait le côté paternaliste. C'est-à-dire, quand j'ai insisté sur le fait que l'éthique médicale c'était l'éthique du médecin, qui était quelquefois protecteur jusqu'à ne pas dire à la personne la maladie dont elle allait mourir, ne pas lutter contre la souffrance, enfin il faut se rappeler, et ce n'est pas d'il y a 100 ans. Donc c'est vrai que les anécdotes, c'est pour ça que c'était intéressant, ça a été la personne qui s'est appropriée, j'allais dire, les questions médicales, qui a même participé, j'allais dire, au financement et à la promotion de la recherche. Donc on est dans quelque chose qui est très très intéressant, mais qui a été pour beaucoup motivé par l'acculturation aux grandes cultures anglo-saxonnes. D'abord, la plupart des publications importantes en matière biomédicale sont anglo-saxonnes, donc la culture de l'autonomie, qui renvoie à un contexte aussi religieux, c'est-à-dire le protestantisme, quand on regarde par exemple la question de la fin de vie, Pays-Bas, Belgique, même le mouvement des hospices qui s'est développé en Grande-Bretagne, le Canada. Donc on dit globalement qu'il y a une éthique continentale, avec une tradition que certains ramènent quand même à une tradition plutôt catholique, plutôt chrétienne, et puis il y a une éthique de la responsabilité individuelle. C'est ce à quoi on aspire aujourd'hui, c'est-à-dire progressivement la responsabilisation de la personne, l'autorité reconnue de la personne pour ce qui la concerne, et de plus en plus ce qu'est l'éthique, alors à la française aussi, c'est-à-dire la distinction est moindre qu'on ne le pense aujourd'hui. On rentre dans une dimension universelle, et je vais vous dire pourquoi. Tout à l'heure vous avez évoqué l'AMP, on a une bioéthique dite à la française, dernière loi, ça commence en 1994, et le dernier mois 2021. Mais on vit dans un monde où les gens circulent, et ils voient ce qu'il se passe en Espagne, la question des mères porteuses, la possibilité d'accéder même à des greffons en les commercialisant, c'est-à-dire qu'il n'y a pas au niveau des règles et des pratiques, qui sont de plus en plus d'ailleurs avec des enjeux commerciaux, industriels, il n'y a pas une homogénéité. Et c'est impensable une éthique de l'Europe, une bioéthique de l'Europe ? Il y a des textes, d'abord en matière d'informatique, quand on voit le règlement général pour l'informatique, le RGPD, on voit que ce serait quelque chose d'intéressant que d'avoir cette éthique. Mais on voit aussi que les questions de santé, toutes ces questions sont des questions qui sont très liées, j'allais dire, à la légitimité de chaque pays à intervenir dans ce domaine. C'est-à-dire, il y a des questions culturelles. Je travaille aujourd'hui dans un groupe qui a des établissements dans différents pays du monde, et on voit que sur la question du grand âge, sur la question de la vulnérabilité, sur la question de la fin de vie, on parlait d'Espagne par exemple, on parlait des Pays-Bas, on a des positions qui sont tout à fait différentes. Oui, tout à fait. Et donc, il faut contextualiser. D'ailleurs, l'éthique, on a des grands principes, mais ensuite, ce qui est intéressant en matière d'éthique appliquée, c'est l'approche au cas par cas, les situations. Le médecin décide, il a des références, et ensuite, il applique ces références à un contexte donné qui peut être évolutif. Donc, pour répondre à votre question, j'ai l'impression que cette tension qu'on faisait apparaître entre l'éthique, j'allais dire, autonomiste, et puis l'éthique continentale, qui était plus la protection de la personne, d'une certaine manière, et encore une fois, le côté du médecin, qui sait, qui protège, j'ai l'impression que c'est quelque chose qui s'est totalement atténué. La vraie question qui est derrière tout ça, c'est l'information. C'est-à-dire qu'on voit qu'il y a des personnes qui arrivent à maîtriser un certain nombre de savoirs, et on voit dans le contexte actuel de ce qu'est la pratique médicale et l'accès aux soins, des vulnérabilités accumulées. Donc, ce n'est pas uniquement des questions d'éthique, c'est des questions politiques et des questions culturelles. Et vous voyez, en matière de prévention, c'est un domaine très important même de l'éthique, des personnes qui sont dans un environnement favorable, ont plus de capacités à accéder aux connaissances et à pouvoir être proactifs. On parle, c'est un concept que vous avez appris beaucoup dans vos émissions, l'« empowerment », c'est-à-dire la culture qui s'est développée, c'est prise de pouvoir, autonomie, sur sa décision. Mais ça part en amont sur la prévention. Et donc, ça touche aux questions de la justice et des vulnérabilités. C'est l'information, mais c'est aussi la possibilité, par exemple, effectivement, pour des patients en France, d'aller dans d'autres pays européens, bénéficier de certaines pratiques que l'éthique de ces pays-là autorise et que n'autorise pas en France, ce qui pose quand même aussi un problème, finalement, d'inégalité de nos concitoyens. Tout à fait. Alors, vous êtes de deux niveaux. Il y a deux niveaux dans le sujet que vous suivez avec beaucoup d'assurcions à la fin de vie. Est-ce que c'est parce que ça se fait dans d'autres pays que c'est bien qu'on veut le faire aussi ? C'est des questions qui doivent se poser. Bien sûr. J'ai posé la question de l'inégalité, en tout cas, des concitoyens. L'inégalité, c'est également quand il y a des facteurs économiques, de discrimination économique. On le voyait aussi pour l'avortement. Il y a eu la loi Veil, aussi, par rapport à ces questions d'injustice. Je pense qu'il ne faut pas avoir d'idées dogmatiques. Il faut uniquement une approche au cas par cas. La grande difficulté, c'est bien d'avoir des principes, mais il faut voir ensuite leur applicabilité et en quoi ça génère ou pas de la justice ou de l'injustice. Je prends juste un exemple de la vie du CCNE par rapport à la fin de vie. Prenons la question de la personne qui est atteinte d'une maladie neuro-involutive et qui n'est plus en capacité de consentir et qui avait exprimé un choix. C'est le débat pour la prochaine loi qui avait fait le choix, par exemple, de bénéficier d'une euthanasie. La maladie d'Alzheimer est vraiment la maladie qui cristallise. C'est un exemple à prendre en considération. Mais prenons aussi la question du mineur qui est dans une situation identique à un majeur. Toutes ces questions complexes, comment la loi peut se prononcer sur des situations particulières. C'est pour ça que je pense qu'il faut un cadre, une capacité d'appréciation au cas par cas. La loi, d'une certaine manière, autorise ou interdit, mais vous avez aussi la notion de transgression. Pourquoi je vous dis ça ? C'est parce que je trouve qu'il est important qu'on rappelle nos valeurs universelles. On est parti sur le code de Nuremberg. On est parti sur l'Association médicale mondiale. Il y a des fondamentaux à revisiter aujourd'hui. Moi, si j'étais en responsabilité institutionnelle par rapport à des questions d'éthique, j'irais dans votre sens, pas uniquement au niveau européen, on a vu comment le RGPD peut rayonner jusqu'aux Etats-Unis, mais prendre une initiative internationale comme ça a été fait à l'UNESCO pour les lois de bioéthique. Vous avez des textes de l'UNESCO sur des questions de bioéthique qui sont tout à fait importantes. J'ai l'impression qu'on est aujourd'hui quasiment en 2025. Ce serait un enjeu fondamental de créer les conditions pour une mise à jour de ces questions, y compris d'ailleurs on vient d'évoquer la maladie d'Alzheimer. Dans la loi du 4 mars 2002, le modèle, c'était les anécidas, la personne autonome. Que fait-on des personnes qui ne sont pas ? La question du vieillissement, le CCNE par exemple, a rendu un avis très intéressant sur le vieillissement. Donc il y a tout un ensemble d'enjeux qui sont des enjeux importants, qui justifieraient de reprendre un certain nombre des fondamentaux de l'éthique aujourd'hui. Juste un point qu'on n'a pas abordé, mais je voulais juste l'évoquer. On a l'éthique institutionnelle, et je trouve que c'est important, avec un formalisme dans les avis qui sont rendus, et puis un écho important au niveau politique. Mais il y a eu aussi une création très intéressante, c'est les espaces éthiques. Dans la loi de bioéthique de 2004, on reconnaît qu'il y a le comité consultatif national éthique, et puis qu'il y a des espaces éthiques en région qui sont auprès de la réalité. Pour avoir créé avec Didier Sicard et Alain Cordier le premier espace éthique dont on s'est inspiré maintenant au niveau de la nation, si chaque région en a, je rappelle que les espaces éthiques, étaient dans la dynamique de la démocratie en santé. Et je pense qu'un des éléments importants et des marqueurs aujourd'hui de l'approche, c'est la notion de démocratie. Quand vous faites une comparaison entre ce qu'est notre démocratie en France et par exemple ce qu'est la démocratie aux Etats-Unis, peut-être que vous avez interrogé aussi les valeurs constituatives de ce qui fait société. Et c'est pour ça que c'est passionnant de démédicaliser les questions d'éthique telles qu'on les aborde aujourd'hui, et d'en faire des questions d'enjeux d'universalité sur le bien commun et sur les valeurs de justice. Merci infiniment. On pourrait parler encore des heures, mais on n'a plus le temps. Merci beaucoup pour toutes ces explications. Je rappelle vos livres Une éthique pour tant de crises et Être solidaires, les deux, aux éditions du CERF. Merci beaucoup. Dans la prochaine émission, on parlera du bonheur ou plus simplement peut-être de la bonne humeur, un état sur lequel nous avons un certain pouvoir, voire un pouvoir certain. En effet, nous possédons tous à notre portée des petits stimulants naturels, notre mode de vie, notre manière de penser et notre manière de vivre avec notre cerveau qui permettent d'influer sur notre bonne humeur. On en parlera avec le professeur Michel Lejoyeux, psychiatre.