蔡磊：得了絕症一定是不幸的，但我也找到了幸運的部分。｜《此念·向死而生》

多數人是無法理解一個人得了絕症判死刑的時候是什麼感受 就整個世界就黑暗了 天就塌了 立馬就覺得活著每一天都沒有意義 這個病也是所謂世界五大絕症之首 兩百年了沒有治好過任何一位顫動症病人 全世界都告訴你沒有方法 所以很多人接受不了這個打擊 直接想到了自殺 所以面對這樣的病 面臨這種心理上的摧毀式的打擊 怎麼進行心理建設 恢復一個正常的心態 心態的一個問題 就我們說得這個病我們說概率非常低 那我們都說是一件特別不幸的事情 但是之前我聽您跟別人的對談 你覺得很幸運 為什麼會這麼說呢 說得了絕症一定是不幸的 但為什麼我說幸運呢 倒不是得絕症這個本身 而是說得了絕症之後我怎麼去面對 讓我重新去思考人生 思考生命的意義 我也不希望別人帶著同情的眼光去看著我 所以我們在想出路在哪裡 所以我就想可能就是科學 只要在這個領域有所建築有所研究的 我都非常願意請教 知名的博導級以上的 甚至院士 大概都有一兩百位 我交流的很多的科學家們 都是我以前也是比較敬仰的 很多都是我們的頂級的科學家 包括我們的幾十位院士 隨著能實現顛覆性突破的科學家 大家天天在一起去交流 我覺得這是我的幸運 如果我天天投身在 過去我從事的房地產金融互聯網行業 可能很少能夠給科學家成為親密的朋友 一起去探索 這是我覺得幸運之處 剛開始探索的時候 可以說是一片漆黑 根本看不到任何的希望 也看不到任何的星光 逐漸地去拜訪科學家 去交流會發現 這個方向有可能 這個方向也有可能 我得病之後有幸也參與了 包括全球最頂尖的 腦筋接口專家 現在我們 也許是我們監通症正在做 監通症是腦筋接口 最佳的應用場景 因為最終病人的 唯一的生存的意義 和他生存的價值 就是思想的交流 因為我們到最後 就是不能說話 不光是思緒癱瘓的問題 他是不能說話 不能呼吸不能吞嚥 如果不能說話 不能交流 人活著有什麼意義呢 現在美國的腦筋接口 現在不能讀思想 但是可以讀語言 他已經做到 每分鐘打字90個字 這已經給人類 通過手打100多個字 其實速度很接近了 相當於非常通暢的交流了 人活著就有希望 僅僅在10年20年前 大家認為還是科幻 在兩年多的時間內 就已經讓一隻猴子 通過腦筋接口打遊戲了 然後通過最新的幹細胞 IPS細胞技術 通過你的血液和皮膚逆轉 培養成你體內 各種各樣的細胞 生產出來你的大腦 然後還能產生眼睛 甚至眼睛與大腦之間的交互 都開始有思維了 所以這種心得技術 其實給我們每個學科 包括神經系統科學家 都是充滿希望的 我甚至非常堅信 就這幾年 人類在這方面會有重大突破 通過我這兩年的探討 我發現 顛覆性的藥 根本不在現在的公知的 藥企和醫院裡 反而在科學家手裡 只是沒有轉化 所以就是說更多的 要把科學家和藥廠 和醫院醫生聯合起來 這樣可能是效率最高的 但聯合起來是第二步 你想醫生跟你合作的話 前提是你必須要 規範的動物實驗 罕見病的藥物實驗 必須要進行臨牀實驗 所以就是臨牀實驗 它對病人有很多的要求 不是說我得了這個病就可以 非常的苛刻 苛刻的原因也是為了 能夠藥效盡快地展現出來 你像我們這兒 發病兩年以上的人 都不能去參加藥物實驗 發展特別慢的也不能去 因為你藥效體現在慢 所以得快速發展的那種 剛發病的 像我都不服食藥 所以客觀說醫療的大數據 醫療的互聯網 目前是遠遠滯後於其他行業 全世界最知名的 運動呈現原病的頂級權威專家 樊東生醫生 當時他告訴我 他是全世界第一大 兼容症單一的醫學中心 他說他有三千例 對於一個長年 在互聯網公司工作 天天想著大數據思維的人 是被震撼的 震撼不是說他特別多 而是特別少 我才知道 所有醫院的數據是不能打通的 作為一個深耕在這個領域的 權威專家他想看協和醫院 想去看301醫院的數據 是看不到的 本身這個病又是罕見病 病因還不明白 基礎的數據都沒有 怎麼科研啊 所以我就二話不說這樣吧 我就想辦法 首先要把醫療數據打通 這樣更有利於 我們的醫學家科學家做研究 探明這個病因 連病因都找不到靶點 如果找到靶點的話 大家就方向一致了 但現在大家都在分散 按照各種假說去推測 去做科研 失敗率極高 太空好 歡迎歡迎 衝破大雪 我一看這麼好的景色 淚水照風景 為什麼 因為科學家之間 研究這個領域的 必定有時間關注另外一個領域 那我就可以橫向一看 其實好多做基因的 做醫療的公司都知道 這個患者數據非常寶貴 但是大家都做了很多探討 包括國家罕見病聯盟中心 也做了很多 很好 但是結果並不如人意 到現在上面的數據 仍然寥寥無幾 所以現在來看 我們還把它做到了一定規模 也可以說是相對過去來說 大家探討來說 還是相對成功 雖然我也不滿意 相對成功 這個人數已經成為了 世界的第一大的 所以就是這個平臺 等於各個方方面面 都可以推動它 都可以支持 包括我這塊也有 中國第一大的 雙方談判 合作排期 至少經歷好幾個月 甚至以年為單位 但我這塊以小時為單位 我最快的是可以實現 白天拿給我藥物 我今天晚上就敢讓老鼠吃上 就開始做動物實驗 這個效率是極快的 因為我知道病人的生命等不起 如果說我們的藥物研發 能夠早一年 早一個月 哪怕早一天 能拯救很多人 拯救很多幸福的家人 當然這個是很艱難的 但是我希望是 我們在這個社會上 有能力的人應該予以關注 我相信每個人都會成為病人 其實你在幫助病人 包括探索科研 其實很可能在幫助自己 因為你不生病 你的家人也會生病 朋友也會生病 對吧 所以我希望大家 真的是把自己的精力 投入到我們的 生命科學的科研之中 最終能不能成功我也不敢說 但是我覺得這條路是正確的 這也馬上就快過新年了 大家也辛苦了一年 同時我們也希望是 在春節前 大家都有最近期的 一個工作推動的總結 包括尤其是春節之後的 快速推進的計劃 今天也找了我一直合作的 動物實驗的科技公司的教授 其實有幾款藥 都在這幫我來做 這效果有的已經是出現端倪 但是還沒有全面地明確有評估 等過個 我覺得一兩個月吧 就會有進一步的結果 非常期待某些藥 能夠展現出顯著的藥效 一切都可以過去 真的是