Débat sur la fin de vie : à quoi vont servir les maisons d’accompagnement ? - 31/05/2024

bonsoir à tous et bienvenue sur LCP pour suivre les débats sur la fin de vie dans l'hémicycle de l'Assemblée nationale les députés sont en ce moment en train d'examiner l'article 4 qui porte sur les directives anticipées toute la journée les débats ont plutôt porté sur l'article 2 et les maisons d'accompagnement ou plutôt leur création on va en débattre ce soir avec nos invités je vous les présente Didier Martin bonsoir bienvenue vous êtes député renaissance de Côte d'Or et un des rapporteurs sur ce projet de loi fin de vie et accompagnement des malades face à vous thbao Bazin bonsoir vous êtes députés les républicains de Meurth et Mosel et c'est vous entre autres qui prenez la parole pour les républicains sur ce texte et avec nous Claude grange merci d'être là bonsoir vous êtes médecin formateur en soins palliatif et auteur du livre le dernier souffle que l'on voit à l'écran chez galimar alors je vous propose avant de commencer ce débat de retrouver Elsa mondingava qui est avec nous ce soir salle des quatre colonnes Elsa éclairez-nous un peu sur ce fameux article 2 et la création des maisons d'accompagnement et bien écoutez Brigitte déjà vous dire qu'il a été adopté assez largement ici dans l'assemblée ces maisons d'accompagnement ce sont des structures intermédiaires entre le domicile et l'hôpital avec une prise en charge globale sanitaire psychologique sociale médico-sociale et évidemment un focus sur la prise en charge de la douleur attention on parle de maison d'accompagnement et de soins palliatifs les députés ont tenu à ce que ce terme soin palliatif reste présent et ces structures elles seront à but non lucratif c'était un amendement adopté en commission le rapporteur Didier Martin sur votre plateau Brigitte n'a pas réussi à inverser cette tendance alors la majorité et la gauche ont voté pour la création de ces maisons d'accompagnement le rassemblement national et les républicains contre alors pour des questions d'organisation mais aussi pour des questions éthiques puisque dans ces maisons d'accompagnement on pourra bénéficier d'une aide à mourir la ministre de la Santé Catherine Vautrin l' préciser pas plus qu'à l'hôpital pas plus qu'au domicile pas plus que dans les épades mais évidemment ce sera une possibilité pour les parents qui le souhaitent voilà pourquoi le rassemblement national et la droite ont voté contre car globalement ils sont contre cette aide à mourir merci Elsa alors ces maisons d'accompagnement n'existe pas réellement aujourd'hui mais pour savoir de quoi on parle je vous propose de découvrir une maison pour des patients au maladies incurables il s'agit d'une des rares expérimentations en France qui se trouve à Gardane près de Marseille l'objectif du gouvernement serait d'en créer une centaine d'ici 10 ans reportage d'ario borgognot qu'est-ce que tu penses [Musique] toi toi aussi tu es excellente une maison pour ceux dont le temps est compté le concept les accueillir et les faire cohabiter avec le personnel soignant jusqu'à la fin on essaie vraiment d'être dans quel quelque chose qui ne ressemble pas à l'hôpital justement parce que c'est ça que je pense qui est difficile pour les patients et c'est ça qui leur apporte beaucoup c'est qu'on a l'impression d'être un peu comme à la maison quoi c'est un peu en entre deux entre l'hôpital et la maison parce qu'on est quand même médicalisé sur plein de enfin on reste quand même un établissement de santé où on fait beaucoup de choses médicalisé mais on essaie de le cacher au maximum parmi ces 500 résidents soisi Carbonel y est présente depuis 15 ans si j'avais pas eu la maison je serait pas en ce moment en train de peindre et de passer un bon moment ça m'a fait grandir dans ma tête et à assurer ma maladie aussi ça ça me m'a donné la pêche j'ai l'impression avait des activités qu'on fait que j'ai 10 ans de moins créé il y a 30 ans pour les malades du sida la maison de Gardan s'est ouverte au fur et à mesure aux personnes atteintes de maladies incurables il y a des gens qui peuvent venir ici pour un temps de repos parce que à domicile c'est devenu compliqué les équipes s'épuisent les familles l'entourage s'épuise donc les personnes peuvent venir passer 3 semaines ici pour faire un break on va dire et ça permet aussi de réfléchir à l'évolution de la maladie et de préparer la suite avec eux sur les 500 personnes que nous accueillons par année à peu près on a 350 décès en moyenne par an de telles structures en France sont rares une seule demande sur trois pour cette maison est acceptée en moyenne chaque année Didier Martin C'est quoi dans votre esprit une maison d'accompagnement qu'est-ce qu'on y fait à qui ça s'adresse et est-ce que c'est des maisons de la mort comme on a pu l'entendre dans les débats cet après-midi dans l'hémicycle c'est outrancier de parler de maison de la mort c'est une provocation moi j'ai entendu dans ces témoignages la patiente qui dit je veux je me sens comme à la maison c'est le bien-être c'est le confort c'est aussi l'accueil des des proches et de l'entourage pour du répis pour faire une pause et faire une sorte de bulle autour de ce patient qui est en fin de vie qui a atteint d'une maladie grave incurable soulager sa douleur donc il y a des soins palliatifs dans ces maisons d'accompagnement soul soulager la douleur absolument et euh veiller à ce que tous les besoins toutes les attentes du patient soit le plus possible satisfaite thbao Bazin vous vous avez voté contre à ces maisons de soins palliatifs et d'accompagnement pour quelle raison ben parce que ces ces maisons d'accompagnement elles euh elles étaient voulu au départ dans une pour répondre à un besoin euh un besoin intermédiaire entre entre l'hôpital et le domicile et c'est vrai que il y a un véritable besoin dans les parcours de personnes qui peuvent pas rentrer à domicile et on voit bien dans le l'extension de la culture palliative on on pourrait rêver de ce que vous avez montré qui est d'ailleurs une unité de soin palliatif hein qui n'est pas une maison d'accompagnement c'est une unité soin mais parce que dans les unités de soins palliatifs quand on est vraiment dans la définition des des unités de soins palliatif on a une approche globale qui contient quand il y a besoin de soins curatifs mais mais pas seulement et et ça ça montre aussi qu'en fin de vie il y a toujours de la vie et moi j'ai trouvé vraiment touchant cela sauf que cette culture là elle est pas la même logique la même approche que celle qui est portée par le le titre 2 et notamment de de de la titre 2 c'est l'aide à mourir hein là on est dans le titre 1 qui est qui porte sur les soins palliatifs Claude grand je voudrais vous vous entendre parce que vous avez été à la tête d'une unité de soins palliatif à à Oudan est-ce que ça vous semble pertinent utile nécessaire ces ces maisons d'accompag oui ça peut être une alternative mais là je suis pas sûr que Jean-Marc lapana mon confrère va être très content qu'on parle de maison d'accompagnement en parlant de Gardane parce que c'est une vraie unité de soin palliatif mais qui est un Liu de vie où on accompagne et tout à fait mais c'est ça lesagnement alors non parce que là ils ont une dotation en médecin en personnel hein qui ne sera pas la dotation pour une maison d'accompagnement parce qu'avec 0,2 équivalent en plein hein on fait pas ce que fait Jean-Marc la piiana où il y a suffisamment de médecins pour prendre en charge les situations les plus complexes donc ce sera quoi l'hôpital dégradé pour vous non ça sera ça sera une alternative entre le domicile et les structures hospitalières parce que il y a des fins de vie qui sont pas forcément complexe et qui nécessite pas une unité de soatif comme à Gardane et donc ça peut être une alternative pour des personnes qui peuvent pas rester à domicile hein parce que le le domicile ne convient pas ou parce que les familles c'est difficile d'accompagner donc un proche donc donc c'est plus pour palier l'hospitalisation à domicile oui et est-ce que est-ce que aussi l'hôpital est le meilleur lieu pour décéder je pense pas les situations complexes oui dans les unités de soins palliatif et là il faudrait les développer et là on n pas dans la crainte quand même je rappelle que mon unité de soins palliatif donc moi la fermé faute de médecin faute de médecin alors on se demande comment aussi on va développer des maisons accompagnement avec quel personnel et qu'est-ce qu'on sachant qu'il faut 10 ans pour former un médecin exactement Didier Martin alors ça peut être une réalité ces maison nous n'avons pas autant besoin de médecins dans les maisons d'accompagnement que dans les unités de scampiatif c'est évident euh il y a un modèle qui a été esquissé dans le rapport du professeur Chauvin ce sont des petites unités de vie 12 à 15 lits seulement avec un budget annuel qui est estimé autour du million d'euros il y aura environ 15 à 16 équivalents temps plein donc voyez c'est pratiquement un équivalent temps plein par résident dans cet établissement des soins médicaux peuvent être délivrés ponctuellement mais nous sommes avec des malades stabilisés qui n'ont plus leur place en unité spécialisé de soin palliatif et qui ne peuvent pas rester leur domicile parce que leur logement ne s'y prête pas parce qu'ils sont seuls et la solitude c'est absolument terrible ou au contraire parce que ils ont des enfants en basâge et il faut pouvoir se reposer tranquillement pour ces derniers jours de vie h je voudrais qu'on écoute un un échange qui a eu lieu entre vous professeur grange et un de vos patients euh c'est un un extrait d'un documentaire vivant qui s'appelle vivant de nos de nos confrères et consœurs de de Public Sénat que vous pouvez d'ailleurs voir en replay sur le site publicsenat.fr et on comprend mieux finalement à travers cet échange le rôle de l'hôpital regardez est-ce qu'il y a des choses qui vous inquiètent qui vous font peur j'ai pas peur de la mort d'accord je veux juste pas souffrir alors monsieur vous êtes au bon endroit mer merci vous êtes au bon endroit parce que si vous voulez c'est les condition du mourir qui pose problème et vous me dites j'ai pas peur de la mort mais vous avez pas envie au moment où ça va se passer que ça soit dans des conditions épouvantables c'est bien ça voilà et bien ici on vous abandonnera pas d'accord claud gr quand vous voyez C ces images vous dites qu'il y a besoin de l'aide à mourir ou pas finalement alors non moi je pense que vraiment euh on est en démocratie hein nous l' soin palliatif moi j'ai accompagné peut-être 4000 personnes donc il y en a que trois qui finalement malgré les soins on souhaitait quand même aller en Suisse bon ok alors 3 sur 4000 Olivier F si s'il y en aait que s'il y en avait que deux ou trois il faudrait bon alors ça peut être en effet une alternative mais pourquoi on développe pas les soins palliatifs dans l'objet du du Titre 1 de ce et qu'éventuellement pour les personnes qui veulent mourir que les députés les représentants du peuple trouvent une solution mais juridique pour ne pas pénaliser peut-être la personne qui aiderait mais ça n'a rien d'une histoire médicale ça je veux dire que ça va four pour vous s'il y avait des soins palliatifs sur l'ensemble du territoire ça nécessiterait pas forcément l'aide à mourir laisser la possibilité aux personnes qui veulent parce qu'on est en démocratie il y a des personnes qui disent moi comme j'étais en débat avec consponville qui dit je veux décider du moment de ma mort soit ok mais qu'est-ce qu'on a besoin d'un médecin pour ça il peut aller il peut avaler la kil pile et vous représentez un certain nombre de médecins qui refusent effectivement peent être donc il peut y avoir peut-être des des médecins qui soient dans une association hein euh pour parce que il y a quand même une confusion quand même des sémantique hein je veux dire que là ça pose un problème parce que on parle pas d'euthanasie on parle pas de suicide assisté mais c'est quand même la dispensation donc de d'un produit létal hein donc soit par la personne elle-même soit par un tiers ou un médecin alors que ilz une liste de personnes qui soit d'accord pour administrer cette ce produit létal mais mais ça n'a rien rien à faire dans le monde du soin et dans les éant de santé l'administration parentière ne sera possible que seulement dans la condition seulement dans la condition où le patient ne sera pas en capacité physique de s'autoadministrer le produit alors il y en aura très très très très peu parce que même en avec les climement d'un cil on peut déclencher une perfusion donc ça c'est ça tient pas parce que la plupart comme les personnes ils sont volontaires et vous avez décidé que jusqu'au bout il doit décider et bien les gens qui sont paralysés donc avec un clinement d'un cile ils peuvent déclencher une perfusion he mal malgré tout Oui Tibo Bazin mais pas besoin d'être médicalisé la question principale elle est quand même de pouvoir accompagner et de soulager la souffrance et que quand on met en place les soins palliatifs on voit bien avec les les innovations parce que c'est vrai qu'on a énormément évolué depuis 20 ans voilà quand vous dites le Titre 1 permet d'y répondre on a changé la sémantique en créant la confusion d'ailleurs on voit bien avec votre portage vous avez montré quelque chose en pensant que c'était une maison d'accompagnement mais en fait c'est une unité de soin palliatif c'est vraiment l'idéal qu'on voudrait accessible et partout en nombre mais aujourd'hui les USP c'est un peu près ce qui est prévu dans stratégie c'est 1% ou les maisons d'accompagnement ça va peut-être répondre à 2 3 % si on additionne l'hospitalisation à domicile c'est à peu près 20 % il restera les 3/4 des besoins qui ne sont pas couverts dans ce qui est annoncé donc ce sera l'hôpital mais la question qui va être posée aux personnes en disant si je n'ai pas accès au soins palliatifs alors que j'en ai besoin que mon état de santé le requierre quelle va être son l'alternative proposée et et je rejoins le beau mot qui aé utilisé il faut pas qu'ils aent le sentiment d'être abandonné parce que au quel cas s'il y a cette possibilité d'accès au produits létal très facilité la société aurait une responsabilité énorme mais il y a une stratégie décennale il y a 2 milliards 7 d'euros sur 10 ans qui ont été consacrés des crédits qui ont été doublés dans l'hémicyclle si j'ai bien entendu non parce que d'ailleurs vous avez suivi l'hémicyclle ces éléments ne sont pas contraignants et et et d'ailleurs il y a déjà trois plans ils n'ont pas été mis en œuvre parce qu'en fait le soin palliatif dans la logique française ça reste une option et le soin curatif on s'y oblige il faudrait qu'on s'oblige dans les arbitrages budgétaires dans le pilotage des moyens de manière à ce qu'il y ait plus d' SP comme vous vous aviez une unité de soin palliatif qui ferme et on a des lelés en ce moment l'article 1er de la loi de 99 tous les malades dont l'état le requère a le droit d'accéder au sonadif c'est une loi et donc moi j'ai écouté les les débats il y a eu ce débat sur le droit opposable puisque vous l'avez défendu de la loi l'effectivité de la loi pour l'aide à mourir et pourquoi on n pas eu l'effectivité pour les pour les soins palliatifs c'est en partie l'objet de la loi la lo le texte en l'état sorti de la commission il ne il ne prévoit pas l'exception d'euthanasie tel que il y a eu un amendement qui a été adopté et il fait sauter cette possibilité on a la personne si on modifie pas le texte la semaine prochaine en séanceobet de l'article 5 et ce sera sera effectivement dans les débats de la semaine prochaine on va retrouver Lure ubidos qui est avec nous depuis Besançon bonsoir madame vous aviez créé une maison de vie qui est aujourd'hui fermée qui a été citée en exemple par la ministre de la Santé Catherine vautterin vous êtes aujourd'hui présidente du Collectif des maisons de vie dites-nous quel était l'objectif recherché et et qu'est-ce qu'on y faisait dans cette maison de vie et bien on y faisait ce qu'on fera j'espère dans les maisons d'accompagnement puisque la maison de vie que j'ai créé à Besançon qui a été une expérimentation nationale euh était vraiment le les prémisses de ce que seront les les maisons d'accompagnement donc il y avait des soins palliatifs et il y avait un accompagnement psychologique et autres tout à fait toutes les personnes qu'on accueillit étaient des personnes en situation de soin palliatif à des stades plus ou moins avancés et la mission première de de ce lieu et de ce que seront les mais d'accompagnement est avant touté sur cet accompagnement humain dans dans la vie dans la société permettre à ces gens de vivre ce qu'ils ont à vivre encore jusqu'au bout dans une alternative entre l'hôpital et le domicile parce que comme ça a été évoqué le domicile est pas toujours possible pour plein de raisons parce que les proches s'épuisent parce que parfois il y a pas de proche et que l'hôpital et les unités de soins palliatif puisque ces maisons s'inscrivent en totale complémentarité avec les unités de soins palliatif c'est c'est capital hein euh mais que les unités de soins palliatif ont une mission aussi spécifique dans des situations plus complexes hein comme ça a été dit tout à l'heure et qu'en plus de par la tarification hospitalière au bout d'un moment les personnes sont obligées de sortir de l'hôpital donc aujourd'hui enfin moi ça fait 20 ans que je me bats pour que ces structures puissent se développer il n'y avait pas jusqu'à ce jour d'alternative entre l'hôpital et le domicile et alors c'est un endroit où les familles peuvent venir où on peut partager des moments tout tous ensemble oui c'est vraiment enfin organisé comme une vraie maison alors c'est vrai que la maison de Gardane qui est pour nous tous hein moi je connais bien aussi la Piana de nombreuses fois l'occasion d'échanger ensemble euh mais les les les maisons d'accompagnement ou de vie comme comme je l'ai créé à Besançon les familles évidemment font partie intégrantes du lieu et peuvent venir quand elles le souhait participer à la vie de la maison et à la vie de leurs proches qui sont accompagnés au sein de la structure on y meurt du coup dans ces dans ces maisons de vie aussi oui c'est l'objectif aussi que les personnesag jusqu'au bout en fait et le fait de pouvoir accompagner gravement dans des lieux comme ça de un accompagnement humain adapté jusqu'au bout fait que les personnes peuvent partir dans une sérénité assez étonnante en tous les cas de ce j'ai j'ai créé l'établissement ai eu l'idée je l'ai dirigé pendant 5 ans euh j'avoue qu'on a des accompagnement assez exceptionnel humainement parlant une dernière question mais il y a un débat sur l'aide à mourir est-ce que pour vous on doit pouvoir pratiquer l'aide à mourir dans ses maisons de vie ou ses maisons d'accompagnement alors comme ça a été dit à l'instant par Rapp par le médecin de Don je me rappelle plus le nom voilà cl grange il y a une démocratie on va voir ce que va donner moi je me suis pas pour le développement des maisons pour que pratique de cette manière et d'ailleurs je peux parler que de et ça rejoint ce qui les 5 ans on a accompagné des personn malad la maladie char en exemple'avons pas eu une seule fois une demande de ce type parce que je pense que l'accompagnement humain euh change beaucoup de choses et la prise en compte de la douleur évidemment d'accord merci euh Laur ubidos d'avoir été avec nous euh ce soir Didier Martin je voudrais vous faire réagir à à ce qu'on vient d'entendre et puis même aux prises de parole euh finalement euh on n'a pas envie de d'avoir cette aide à mourir dans ces maisons d'accompagnement et pourtant ce sera le cas ou je je le je le comprends la loi qui va qui va être débatue la semaine prochaine sur l'aide sur l'aide à mourir va offrir cette possibilité la possibilité qu'un malade le demande moi je viens de Dijon on a une unité de soins palliatif on a équipe mobile de soins palliatifs on a regardé avec envie la maison de vie de Besançon en en proche voisin on voit bien que entre le domicile et les unités de soins palliatif il nous faut un intermédiaire ce qui a été fait cette expérience là est très positive ça sert d'exemple à ce qui va être demain ces maisons d'accompagnement on va lancer une préfiguration à travers 8 à 10 maisons d'accompagnement sur le territoire on va affiner le cahier des charges je rappelle que c'est la sécurité sociale qui paiera la totalité du financement en personnel c'est 15 équivalents temp plein dans une maison d'accompagnement seront pris en charge à 100 % par la Sécurité Sociale ce sont les agences régionales de santé qui en décideront lorsque les établissements en feront la proposition répondant à l'appel du gouvernement je vois réagir cl grange mais où on pratique l'aide à mourir si on la pratique pas dans ces maisag on pourit pas se mettre d'accord entre ceux qui pensent que euh donner la mort administrer le produit létal euh ça peut pas être un soin et ceux qui pensent que c'est l'ultime soin on est en démocratie il faut un compromis donc faut faire un pas de côté donc alors moi je suis d'accord pour développer les soins patifs dans les établissements de santé et laisser la possibilité aux personnes qui veulent décider elles d'avoir cette possibilité en distribuant peut-être le produit létal mais ça n'a rien à voir avec une prise en charge médicale et vous vous souhaitez que ce soit la personne elle-même qui puisse se l'AD bien sûr bien sûr bien sûr thbau Bazin euh qu'est-ce que vous euh qu'est-ce que vous vous êtes vous êtes contre ces maisons d'accompagnement mais euh non non alors je je ne suis pas contre les maisons d'accompagnement telles qu'elles étaient euh souhaité par la filière palliative de cet intermédiat je suis contre qu'on y introduise ce qui est finalement l'esprit complètement contraire à et d'ailleurs elle a très bien dit c'est qu'à partir du moment où on accompagne euh de manière globale la personne on n'est pas du tout dans la même approche la même intention le même rapport à la personne dans la question de confiance qui est qui est de cet accompagnement de pouvoir soulager jusqu'à et justement on voit bien que quand il y a cet accompagnement il y a finalement très peu très peu de demandes mais est-ce que ça n'empêche qu'on puisse ouvrir ce droit oui c'est la la question sauf que là vous responsabilisez la société et et vous faites aussi l'intervention de tiers tel que c'est imaginé dans le projet de loi et et ces tiers qui ont plutôt une culture de pouvoir accompagner soulager les souffrances jusqu'à la mort euh de la meilleure des manière avec un savoir-faire une expertise une approche globale demain le rapport ne sera plus du tout le même dans les questions qui seront posées dès le départ dans ce coloc singulier où vous êtes vous-même questionné et et et et si à cette alternative euh j'allais dire dire ça change tout de l'offre PAL je voudrais témoigner à Dijon je reviens parce que je connais bien la situation il y a l'offre de soins palliatif et bien depuis le début de l'année deux personnes se sont rendu l'une en Suisse l'autre en Belgique alors que l'offre de soin piatif était là présente ils choisissaient l'aide à mourir ils sont allés à l'étranger puisque la loi l'interdit ce qui prouve bien que dans certains cas RAR certainement très rare malgré l'offre de soin palliatif malgré peut-être les maisons d'accompagnement euh qu'on vient de d'évoquer il y a encore des individus des citoyens qui euh feront ce choix qui ont fait ce choix et c'est une réalité qu'il nous faut euh bien c'est pas un peu hypocrite Besin de fermer les yeux sur ces euh sur ces cas finalement qui sont incurables où les personnes souffrent psychologiquement et où on accepte qu'ell part à l'étranger hypocrite non plus euh le texte de loi tel qu'il est proposé ne ne permettra pas à certaines personnes qui aujourd'hui vont à l'étranger d'être éligible parce que il y a quand même un certain nombre de critères et on voit bien euh on si vraiment on revient à la version initiale du texte pas la version sortie de la Commission on a un certain nombre de personnes qui n'entreront pas forcément dans cette logique mais on est aussi sur une question à un moment de du du rapport de la société ce lien singulier entre le système de santé et les personnes qui sont là et le choix individuel qui peut se poser et et tel que c'est construit aujourd'hui on est dans une espèce d'en même temps qui risque d'amenuir tout ce qui est fait sur les soins palliatifs parce que ça on les lit en fait sans s'en rendre compte mais tout en le faisant et c'est ça qui est un peu le problème du débat depuis le début de la confusion entre le Titre 1 et tire 2 ça a été affirmé par la Convention citoyenne ça été affirmé par le Comité consultatif national d'éthique la loi actuelle avec les soins palliatifs avec la sédation ne répond pas à toutes les situations une question mais très rapidement sur le le lucratif vous vous aviez ça a été supprimé en commission donc ce serait des des des des maisons d'accompagnement publ ou à but non lucratif vous vous avez souhaité que ce soit lucratif ça n'a pas été adopté pour quelle raison vous avez pas peur d'une orpéanisation pour rappeler le le scandale d'orpa dans les épades alors d'abord Orpa n'existe pas heureusement c'est maintenant ÉIS qui est dirigé par je dirais non non ils ont changé toute l'équipe dirigeante le comité scientifique le comité d'administration le directeur général donc il y a une complète évolution et tant mieux nous y avons travaillé euh moi pourquoi je défendais la possibilité que parce que nous sommes dans un pays français où il existe une offre publique et une une offre privée lucrative on est heureux d'avoir cette offre làà il y a beaucoup d'épad il y a 30 % des épates qui sont géré par des structures privées lucratives si elles veulent demain ouvrir des maisons d'accompagnement et investir dans l'immobilier c'est l'État qui prendra le fonctionnement et je crois que ce serait dommage de faire peser l'effort financier uniquement merci à tous les trois d'avoir été là les débats reprennent dans l'hémicycle de l'Assemblée nationale et la reprise va se faire sur l'article 4 qui porte sur les directive anticipée et l'espace numérique de santé très bon débat à tous