吃完飯發現站不起來了，到醫院確診為“不死的癌症”

吃完飯我瞬間站不起來了 就在家吃完飯說走呀 走 然後就站不起來 就腿的意識是站在整個站牌上 他們就架著我 我室友就架著我 然後去了一個比較 當時是特別小的一個 治療骨骨頭壞死的醫院 一個七八十歲的老頭 給我拍了一張X光片 那張片子現在我還留著 看完之後說 孩子 我懷疑你是強制性脊柱炎 然後我當時想這是個什麼病 那個時候都不知道 然後他說你還很小 我沒有辦法給你治 我給你推薦兩個醫生 就是我的學生 他就給我寫了個字條 大概意思就是這個孩子還小 就是你們幫幫我看看怎麼弄 然後一個是海醫大醫的 一個是省醫院的 黑龍江省醫院的 然後我當時就去了省醫院的那個 然後當時就是都沒有在門診看 人家把我領到住院部去了 說你這麼小 這個怎麼辦 以後要孩子會怎麼樣的 就好多好多的問題 就把我搞得就 我覺得好像得了這個病天都塌了一樣 再加上我自己回家查了一下 又什麼不死的癌症 又是什麼多麼多麼富貴的病 又需要花費多少多大 然後之後致殘率又是多少 然後後來就是經過一週的時間去確診 又查B27 又查底下關節的CT 又查了好多的血相 最後確診就是 然後那一刻的時候 我都懵了 但是陪我去看病的室友抱著我就哭了 我說這怎麼辦 當時我都已經領了學校的那個參軍 從大學參軍的那個表了 然後我家裡面我爺爺他們都是抗美援朝當兵的 我從小有一顆要穿上軍裝的心 然後那一刻就都破滅了 真的就是都破滅了 我已經很重了 我當時看的時候要按那個標準來看 叫一側二級一側三級 就是底下關節是這樣 是一個脊柱 然後兩邊這樣把 這個地方已經成巨齒狀了 快融合了已經成巨齒 現在是一樣 現在都是成巨齒狀的這種狀態了 就是已經很嚴重了 然後當時那個主任跟我說了一句話說 哎呀你這一身肌肉救了你 就是因為我一直在鍛煉 我從小就鍛煉 然後他說你這個肌肉保護你的骨骼保護得非常好 所以從那個時候開始 我說是就開始確診了 就開始走上了這個治療的道路 我還是比較幸運的 因為我從發病到確診的時間偏短一些 所以我整體的狀態比較好 而且還有幸運的一點就是 我的家庭條件可能還行 我當時能用得上很貴的藥 就是那種生物製劑最好的那種藥 但是很多的患者沒有這麼幸運 他們在這個發病的時候 一直到確診可能有十幾二十幾年 甚至還有一輩子都確不了診的 剛確診得病的時候 我就把自己關在了家裡面 就不想說話 因為我們學校有一個男孩得了這個病 他是天天坐輪椅上課 然後到了那個臺階的那個地方 還要他同學給他背上去 然後我就覺得好痛苦 後來我們都知道這個事情了 我的心態就有點崩 然後再加上我一個親近的舅舅 他也是得了這個病 然後他三十幾歲就去世了 哎呀我的心態就崩了 那個時候我就覺得我活不過三十幾歲 我要人生徐慶昏 然後等到我自己就在家裡面待了兩周多 然後後來出門就跟我媽說 媽我要爬泰山 我媽說快去吧 我當時站在上面看到泰山那個日出的時候 我的心就是一下就堅定了 當時就想的是 我的人生規劃還是原來的規劃 只不過比如說我想成為一個什麼樣的人 可能我不能成為這樣的軍人 但是我可以成為這樣社會上的任何一種行業的人 可能社會地位是一樣的 但是可能行業不一樣 所以我就是後來回來之後正常上學 然後正常的考試 正常的畢業 正常的找工作 但是我畢業的時候感上我得病挺嚴重的 那個時候還在主管 然後我去面試的時候 我當時記得很清楚 上海三聖和葛洲霸集團兩個 當時我過了一輪我去的時候 我把拐藏在了這個酒店的前臺 我跟他說這個你幫我先保管一下 我說一會出來再拿 我是咬著牙 沒有讓自己有任何的這種 比較讓人看起來不一樣 咬著牙走進去的 然後完事之後咬著牙走出來的 包括我起座的時候 那個時候現在想起來還覺得自己挺有剛的 就是起座的時候 就是完全沒有扶任何東西 就是平時特別疼需要扶東西 當時一咬牙就站起來的感覺 然後後來整個過程當中 也沒有讓人家看出來有什麼任何的問題 當我收到三方協議的時候 但是我家人沒有同意我去 我的三方協議已經收到了 上海三聖和葛洲霸都已經由三方給到我了 讓我簽 給的條件也很好 然後我媽媽就說 你不能離那麼遠 尤其是如果是真的去了上海的話 那種環境不適合你 因為太潮濕了 然後說又離得遠 我們又過不到 說你還是先回家來把這個病養好 我就在大四畢業的時候 我就先回了老家 回了老家之後 那段時間來北京找工作也不適合 那我也不能在北京拿著父母的錢 在北京租個房子 專門回來看病 也不太切合實際 然後後來就是兜兜轉轉多少次 來了北京之後 後來其實我27歲的時候 我才真真正正的定在了北京 那個時候我的整體身體狀態已經到了 我可以自己去上班賺錢都沒有問題的時候 我纔在北京定下 然後那個時候就用了社保 發現真好 看病還便宜了 北京是最全的 而且它的那個報銷政策是最好的 在我得病的過程當中 藥是陸陸續續進的社保 我之前的時候我特別感謝我們國家 就是因為 我其實來北京工作就是為了看病 因為我來回跑 不管是什麼樣的工作 什麼樣的類型 也禁不住這樣折騰 完了看病 那個時候還挺嚴重的 第二個就是 我覺得 我跟很多人看病的理念不一樣 這個也是後來我為什麼要做公益的原因 我去給大家不斷地去做換教 就是有病一定先要到大醫院 到專家這兒來找到病因 然後再看 如果說我們已經找到根上的病因了以後 我看不起是我看不起的 我這個能看得起哪個我就看哪個 起碼來講我是對症的 只不過可能我心裡知道我用的藥的 或者是用的治療方法的價格不一樣 那這個是我沒有辦法去解決的 但是 很多人是他連大醫院都不來看 他覺得 而且還有很多人去看江湖醫生 就誤診的特別多 你都沒有見過 真的是喝香灰的 這個治療方法 就是有患者就講 上哪兒請了一把什麼灰什麼土喝了 還有放肚臍裡的 就是你理解不了他為什麼這種狀態 叫病急亂投醫還是什麼 但是你要清醒 所以說我一直在給大家去想 就是我們做了好多場直播 然後做了很多線上線下的這種科普的視頻 就是要告訴大家 就是我們怎麼去 以一個什麼樣的思想去看病 然後第二個就是 以一個什麼樣的方法去看病 有很多患友 比如說聯繫完專家了之後 他來了之後 進來就跟專家說 我今天下午的火車票我要走 就你讓人很詫異 就是你都這麼嚴重 都這樣了 好不容易給你聯繫上這個專家 給你加上號了 就是那一分錢都沒要 就是你為什麼到時候 要說要召集走的事情 到底是病重要還是火車票重要 然後他總會覺得 回去晚了耽誤賺錢 就比如說有家開店的 有些家是開店的 我得回去 要不然我關一天店多少錢 我說你沒有想一想 你這個病有一天是容易 第一容易自殘 你真的是起不來的那一天 第二就是 你帶著病痛回去的時候 你工作也工作不好 他們有些很多的想法是錯的 你看比如說現在有很多患者 得了病之後就很自我 就是我想幹什麼就幹什麼 好像得了個病之後 掛了個免死金牌一樣 撕出去 就比如說對家人的態度 對什麼的態度這種狀態 我也會去勸他們 我說你們要把這個心態放了 其實你得病了之後 你的負面情緒影響的 可能是你的 我覺得影響親人父母還好 就如果一旦影響 你的孩子的教育的時候 你就毀了一代人 我說你不能因為你一個人 把家庭整個受影響了 有很多患者就是 我們患友之間聊天的時候 得完病之後他就會覺得 就是全天下人都 對不起自己一樣 就覺得為什麼我能得這個病 然後我就跟他說 我說你們沒有看到 就是因為我後期就 長期總在醫院來回遊走 然後我說你沒有看到 你上別的科看看 上那個有癌症那些地方去看看去 上那些罕見病的地方看看去 就真的你看一看 你是最好的 所有風濕免疫科的醫生坐在一起說 說我們科裡面來選一個病必須得 你們選什麼 他們都選槍職 因為第一有藥治 第二就是你如果真正配合好治療的話 跟正常人一樣 就像我現在狀態 我除了稍微有一點點駝背以外 那個時候可能主管養成了這種習慣 我其實別的狀態沒有太什麼 可能就比別人容易累一點 但是你注意好休息就OK了 所以我一直在看病的這個方面 我還是很積極的 就跟患友說 你們一定要用一個很清醒的眼光 去看待你生病的這個事情 你還沒有倒下 你還能站起來 這就是一個很好的事情 你的現實就是用你現在的自己 排除掉那些內耗 看看有社會上有什麼事 我能賺在手裡面的 有什麼事能幫我的 有什麼事能對我家人好的 就是這樣的 你像我們生病也是一樣的 我要是喪失了勞動能力的話 我不賺錢 我看病都要看別人臉色的 真的是 有很多人過來的時候 有很多人來看病的時候 那妻子要看 有的要看老公的臉色 那很多有的時候孩子 要看家長的臉色 老人要看子女的臉色 那但是如果我有創造價值的能力 而且我還很現實的就是 我手裡有錢 我誰的臉色都不用看 有什麼是最好的治療 我就治療 我就幹什麼 這就是一個很現實的問題 所以我都勸很多患者 就活得現實一點 不要內耗 第一份工作 一天 電話銷售 就去了一天 但是坐了一天的時候坐不住了 但是後來我就進了教育行業 我做市場部 還比較適合我 我會經常去各個地方談合作 然後談完合作之後 有一些就是合作的資源 回來跟銷售去對接 就基本上都是用嘴和用腿 用腦子就這幾件事情 也不需要太多的體力 然後收入還不錯 我來這邊之後 就很快吧 奔小康了 不是達到小康 是奔小康 然後後期漸漸的 就是我是去了一個外企 也是做教育行業的 去了英福 然後福利待遇特別好 我後期看病 其實我沒有花多少錢 很大的原因是因為 我們公司是有補充醫療的 那我自己醫保報完之後 我剩下其餘的公司全都給報銷 其實真的還有很多人打不起 就是用不起藥的 好多人都用不起藥 現在有些藥的話 對於很多外地患者的話 比如說一瓶口服的藥 有一二百塊錢 他們也是不適得吃的 他們可能還是有這種狀態的 但是他們還很想看病 態度很誠懇 就態度很積極地在治病 但是你看著會很心痛的 就真的是很心痛 我還有一份工作 就相當於是這個叫 我給自己起個名叫患友助理 就是我們成立的一個公益基金 現在的情況的話 那你說公益還往裡搭錢呢 你不能不上班嗎 所以說你還要是靠自己的工作 然後這邊也要工作 然後這邊用業餘的時間 去做好我們跟患友之間的溝通 然後還有平時自己也想玩一玩 那也想開心一下 畢竟還是一個玩的年紀 然後有的時候玩一玩 但是我也經常會勸喚 不要熬夜 不要喝酒 不要抽菸 其實這幾項的話 對於我們來講還是很重要的 因為你熬夜的話 其實這個免疫的狀態 就是會出現一個不穩定的 然後喝酒的話 它就會加快藥物的代謝 我經常跟他們說喝酒費錢 費藥 你想這一針藥 他們要是自費的話 一針藥打幾百 一千左右進去了 那你這個喝完了之後 你現在就得早打個一個禮拜左右 你一喝完藥代謝就快嘛 然後我就經常勸他們 我說這個喝酒費錢 然後抽菸也是 菸它對肺部的影響什麼 因為它畢竟是直接的 這種激起的這種免疫嘛 也不是很好 本來我們這個病就不容易得癌症 你再抽菸再抽出個肺癌 我經常跟他們開玩笑 怎麼說 所以就這樣 就是鼓勵大家鍛煉嘛 還是要鍛煉 當我那個時候 第一次來三聯藥看病的時候 我們老家是黑龍江濟西的 然後有一個是黑龍江牡丹江的人 我們兩家離得特別近 其實一個多小時的車程 我是住過來的 他是坐輪椅來的 但是他說他第一天來 是抬著擔架來的 他也是在北京上班 突然間發病 然後就起不來了 那種狀態 然後我當時就覺得 怎麼還能這樣 然後我還看到了一個小孩 他是上十七歲 上初中還是高中我就不記得了 就是他走路 他叫到他號的時候 他從那個他等的位置 走進那個那個那個診室的時候 我覺得他能走個十分鐘 太漫長了 就真的是一點一點一點點 那個我家人扶著他 當時我就還覺得 怎麼還能這麼重 我覺得我已經很重了 我已經很疼了 但是我看到他們可能比我還要重 然後我也確確實實地看到過 就是勾成這種狀態的人 然後越是 反正我看到多了這種狀態的人的時候 我倒不是害怕 我是覺得我得讓更多的人避免 變成這個狀態 這就是意義所在 那社會價值所在 那更多人積極地去看病 更多人調整積極的心態 我接下來的規劃就是 第一個就是想把 真的是想把這個 這個強有的這個事情做好 想讓更多的人 那個通過我去 通過我們這個組織去解決 去解決看病的問題 然後看病的問題更深一度的話 其實我真的也想讓大家去解決 就業的問題 其實有很多的強有 他們家裡的條件很好 就是有企業有什麼 也都參與進來也都動起來 現在我覺得就是大家都沒有動起來 沒有互助起來嘛 雖然叫互助會 但是沒有互助起來 然後第二個就是 讓我自己也更好一點 就是回歸到現實的這樣 讓我自己也更好一點 我的身體更好一點 然後我的事業更好一點 然後我能做的就更多一點