劉律talk talk 【劉律talk talk】劉開心:越想活就越怕死

思远的南阁子
10 位粉絲
4 觀看·2026年8月11日
AI 生成·可能包含錯誤
視頻概述
AI 生成這是一段關於罕見病患者劉開心與主持人之間的深度對話。劉開心分享了她與長期疼痛共處的生命經驗,探討了在面對身體極限、社會歧視與死亡恐懼時,如何透過接納與自省,將痛苦轉化為創作動力,並以一種「坦然」的姿態在有限的生命中追求豐富的體驗。
我覺得只要我忽視時間
時間也會忘了我
死亡只是活着的終點
在前面這麼多的時間裏
它叫活着
我覺得在你面前
說這個病可能都會
是個很矯情的事情
我覺得因爲別人在承受一些痛苦
就覺得自己的疼是矯情
那你害怕嗎
當然害怕了
越來越害怕
越想活就越怕死了
我是女性沒有任何的缺憾
有缺憾的是他們的眼界
普通人窮極一生
想把自己變得不普通
而有些人從出生開始
最大的願望
就是讓自己成爲一個普通人
今天的《琉璃Talk Talk》
我們歡迎到我們的嘉賓
劉開心
嗨 大家好 我是開心
其實我很多年前
就看到過你的故事
但當時我還沒有做自媒體
就沒有想過
我能來跟你聊
所以這次他們說
劉開心來約的時候
我就在想
我如果見到你
我應該會問什麼樣的問題
所以我定了這樣的一個主題
就是黑暗與光
你這一路走來
之前很長的一段時間
讓我覺得
長期是處在一個黑暗的狀態裏
但是看你的訪談
看你的表述
又覺得你其實是個很溫暖的人
那麼在這過程中
你是在自己找尋到的光
還是有其他的光照到你身上
這是我特別好奇的一點
所以可能我們在拋開黑暗的過程中
如果有哪個問題讓你不適
你可以跟我說
好吧
謝謝
你是什麼時候開始確診
或什麼時候開始意識到
自己跟普通人不太一樣
確診距離我意識到
自己跟大多數人不太一樣
周天野有很多年的時間
我很小的時候以爲
所有的人每時每刻都是疼的
我不知道只有我這樣
那你有去跟其他人聊嗎
聊這個問題
你說我這疼那疼
你們是不是這樣
小時候有跟父母說過
他們什麼反應
我媽媽說
你哪天不疼再跟我說
怎麼你整天到處都疼
爲什麼別人沒有這麼多事
我就以爲可能別人比我更堅強一些
就開始慢慢忍着
除了疼以外
會有其他的身體上的
直接氣質性的反應嗎
幾月零的時候開始
我父母發現我會對自己的
眼淚和汗液過敏
只要我出汗或者哭
就會起紅疹
嚴重的時候
有更重的過敏反應
會喉嚨水腫
從大概三四歲的時候
持續地斷斷續續發燒一整年
心肺功能也比
同齡的孩子要差很多
這些是我們之前就知道的
也看過醫生
那父母會給你一個什麼樣的判斷
以及醫生給你一個什麼樣的判斷
就是這孩子體質弱嗎
當時我們家附近沒有正經的醫院
就只有衛生所和中醫診所之類的
我爸爸媽媽其實挺上心的
他們還專門帶我去市裏的醫院檢查
醫生就說應該是生長痛吧
我爸說可他太疼了
生長痛有這麼疼嗎
醫生說可能有這麼疼的
當時就沒有想太多
其實現在想來也是被忽視了的
因爲當時就是踩了一個指尖血
也看不出來什麼
只要做一些更系統的檢查
雖然當時是沒有條件確診基因病的
但總可以發現一些
可以提早干預的問題
我小時候有一段我從來沒有說過
就是我小時候頭疼
從我5歲的時候開始頭疼
我媽就帶着我各個醫院到處看
看了很多的醫院就找不到什麼原因
我是做過腰穿的
做腰穿也看不出來
但你每天疼
就在你面前說這個病可能都會
是個很矯情的事情
不能因爲別人在承受一些痛苦
就覺得自己的疼是矯情
我媽沒有覺得我矯情
所以她會帶着我到處求醫問藥
然後所有人告訴你沒有氣質性的病變
那個時候做B超
腦袋裏也沒事
那個時候還沒有核磁
就只能做到B超
所以我特別好奇
你在感受自己身體的不同的時候
你當時是什麼樣的一個心態
挺迷茫的
因爲我沒有辦法代入其他人的身體感受
我也不能說
可能大多數人沒有在遭受
我在遭受的痛苦
因爲痛苦它沒有一個具體的量化
在你剛剛說的時候
我短暫的走了一下神
我在想頭不疼是什麼感覺
我好像真的沒有辦法代入
我不知道不疼是什麼感覺
因爲你隨時都在疼對嗎
對
但疼和疼有區別
就是小疼和大疼的區別
和巨疼的區別
如果讓我每天那麼疼我受不了
但我覺得我不敢說我克服了多大的障礙
因爲我沒有比較
我不需要重新調整心態
讓自己去接受一個時刻疼痛的狀態
這是我每生俱來的樣子
那麼它對我是不是其實容易一些
你什麼時候跟他和解的
沒有不和解過
也沒有辦法不和解
對
就像我知道我有兩隻手
我怎麼看待它們
我好像沒有看待過它
一直就在那
你就只能接受
對
在這接受的過程中
你有跟父母去探討這個問題嗎
醫生當時沒有給你確診的時候
你有嘗試告訴他們你的感受
不是矯情
不是小題大做嗎
我該怎麼判斷我的感受真的不是矯情
真的不是小題大做
我沒有去判斷他們說的是對是錯
因爲我實在太疼了
我被自己的疼痛困在原地
沒有辦法去注意到其他人的評價了
小的時候半夜疼醒
我就在牀上坐着
就一直坐着
後來開始寫詩
那是給自己找到的一個出口嗎
不是出口
就好像我和自己相處的一個死衚衕
沒有出口
但我可以在那待着
那會讓你好受一些嗎
不會
夜晚太長了
得找點事情做才能熬過去
白天會好一些
白天本身就有事情做
你就可以分散一下注意力
讓時間不那麼難熬
對
我沒有太清晰的時間的概念
我覺得時間是人類主觀創造出來的
用來描述變化或者隨便什麼的東西
難熬的時候就慢一點
不那麼難熬就快一點
在我的評論區經常有這樣一句話
就叫做深若不單才
或者很多人覺得我是一個高精力人
然後他們就會覺得自己的精力本身就不見
我就躺着
所以我很想帶入到你的那個狀態
甚至我在準備這次採訪之前
我跟他們一起聊
我說如果是我到了這樣的狀態
哪怕以我現在的心力
我會去怎麼面對
會怎麼處理
我覺得我可能不會像現在這樣拼了
可能會選擇一種更舒緩的生活節奏和工作方式
但是我看到你仍然是按部就班
像一個普通人一樣
按部就班的去求學
然後按部就班的去就業
而且在就業的方向和選擇上
也跟普通人一樣
你是怎麼想的
這是我特別好奇的一點
這個問題我覺得
我從來就沒有給出過好的回答
我小的時候一直會收到這樣的問詢
爲什麼你會請很多病假
但是你的成績還可以
中學之類的也不受影響
我沒有那種拜病堅持
辛勤求學的
很拼很勵志的感覺
我就是在做我有能力做的事
你在確診這個病的時候
跟你之前一直在沒有確診的情況下
不知道自己到底是因爲什麼回事
狀態會有變化嗎
心態會有變化嗎
有很大變化
我是確診的那一刻
開始要求自己不要再自責了
這不是你的錯
不是你在矯情
你真的有病
我在做任何事情的時候
心理負擔都少一點
我也會提醒自己多關注自己的感受
我很小的時候
大概在那個年紀
我跟我爸爸有個一段對話
說起長大以後要幹什麼
我說長大以後我要賣錢
爸說這是什麼意思
我說比如說一塊錢
我要讓別人五毛錢
就能買到這張一塊錢
這樣所有的人就能花更少的錢
擁有更多的錢了
我爸當時就覺得這孩子完了
完蛋了
他給我簡單的講了一下
慈善是大概怎麼運作
我表示完全聽不懂
我爸爸說如果你想
讓別人用更少的來換你更多
首先你要擁有更多
其次你要把這當做是一場行爲藝術
你要真的不求回報
我說什麼是行爲藝術
他又試着跟我講了一下
我還是沒懂
但是我覺得挺有意思的
你是基於自己喜歡做什麼而去做什麼
還是基於說自己想成爲一個有用的人
無論是對於誰來說而選擇的這條路
我沒有過多的去考慮有用和無用
覺得存在的一定是有用的
我覺得這是我的幸運吧
我是被眷顧的
可以寫出石頭童話
所以這是一份禮物
我小時候就問我媽媽
爲什麼天賦和禮物是同一個詞
我媽媽說當你gifted
你是一個有天賦的人
你就是那個得到禮物的人
所以你沒有因爲自己的身體狀況
而埋沒了這份禮物
一碼歸一碼
我不會因爲沒有手套
今天就不穿鞋了
從你感受到這件事情之後
我想知道你的病情對你的影響有多大
是會每一天都有可能是最後一天嗎
前幾年跟一位醫生討論過這個問題
當時我也考慮過要不要把工作的節奏放緩
我說您告訴我
假設還能活20年
我大概應該怎麼過
還能有50年我該怎麼過嗎
醫生倒是特別震驚地上下打量了我一番
他說開心你不知道嗎
你的生命不是以年爲單位的
這個生存期限我不能以年來看
我當時也是小小地震驚了一下
但距離他說這句話已經快要過去三年了
我還在
我覺得我會存在很久
我要緩一緩
深呼吸
你在聽到醫生的這句話之前
你有意識到這個問題嗎
就是你的生命不是以年爲計算單位的
我對我健強就是被下病危通知的頻率是有數的
每個月三到十次
但這個因爲我有幾項很糟糕的指標
很難維持好
所以任何時候只要複查這兩項指標
一定會報危機值
一定會下病危通知
你覺得他可能已經習慣了
也知道他的原因是什麼
我有的時候會覺得只要我不查
就不會報病危
就像我感覺發燒了
我就不測體溫
感覺快休克了
我就不測血壓
不推薦大家像我
你有點有點道理了
那個鈴鐺我偷到了
我覺得只要我忽視時間
時間也會忘了我
那你害怕嗎
當然害怕了
越來越害怕
越想活就越怕死了
擁有的越來越多了
所以就不願意失去了
對
想要再擁有更多
因爲也知道自己會擁有更多
也再擁有更多
身邊也有很愛的人
我在做的事情也給我很多的正反饋
對於未來不僅是有期待
基於以往的經驗來看
那些不敢期待
不敢奢望的事情
也都有驚喜的方式出現了
太想要了
一切都太好了
當然怕死
所以在你身邊裏
你一直是說
我希望有有限的時間去感受更多
擁有更多的狀態
會有這樣的心態
但這並不是基於
我覺得我的生命短暫
我要及時行樂
而是基於這些剛剛好
是我可以得到的
還是那句話能力可以達到的
對我可以得到的都是我配得的
我當然要有
有一個問題是列在提綱裏的
我不知道你有沒有想過
有一刻你覺得累了
累是無時無刻都在累
我可以分享一段
比較私人的經歷
我去過一趟瑞士
當時是因爲那個假期很巧
我在紐約的
絕大多數朋友都要去瑞士
他們就說
帶着你一起
對一起來
你一個人別在紐約出什麼事
我說我在瑞士沒有醫保
好現實的問題
因爲他們可以買那種旅行的境外線
我買不了
我有基礎病
當時已經確診了
一起去之前
我就想瑞士有什麼事是紐約幹不了的呢
滑雪
你去滑了嗎
我父母要去滑雪的時候
我的朋友說了一句
他們滑雪
瑞士還有一個事紐約也幹不了
安樂死
我當時突然覺得對
除了滑雪我還可以瞭解一下安樂死
因爲我把選擇打開了
我需要知道我有哪些選項
就瞭解了一下
瞭解完之後我就覺得
安樂死的錢能花多少次血
最後我請我的幾個好朋友一起滑的雪
我們一起高高興興的回去了
你滑了
我沒有滑
我請他們滑了
你看着他們滑
全身都會摔
我不會說哪一天我突然就好起來了
我要做什麼
我不會這樣去期待
我想做的現在就做了
所以你如何看待死亡
就像我如何看待活着一樣
其實我在《我們可以談人生》上
包括在前一本《黑色的張揚》裏
都提到過一點點類似的話題
活着和死去其實是同一個過程的不同的名字
存在
消亡
這都是同樣的詞
死亡只是活着的終點
在前面這麼多的時間裏它叫活着
對
就像那些吃飯的人吃完一頓飯
他不能說早知道是最後這一口我飽了
前面那些我就不吃了
吃這頓飯也沒有什麼太大的意義
並沒有多舒服
撐和餓的感覺差不多
不是的
在你吃飯的時候
你有要吃飯的需求
在我活着的時候
我有要活着的需求
那你現在好好活着就可以了
我看過別人的死亡
他走之後
我的想念都與他無關了
所以所有的感受其實是留給活着的人
我現在很多事情在做之前
我心裏上很沒有安全感
前幾天去參加了
一個小妹妹的18歲成人宴
是我朋友的女兒也是我的讀者
出門前
我能很具象地感受到我身體的不舒服
而且我從早晨到晚上的時間一直在調節
努力讓自己的狀態好一點
但一直到臨出門了
還是很不舒服
我很怕有不發的狀況
比如別人在吃飯
我突然吐血
或者一不小心暈倒
或者想過重重的問題
一直到到了晚宴的宴會廳
我坐在那裏
她的父親突然cue到我發言
之前是沒有這個環節沒有準備
我對發言這件事情不緊張
我也很願意給小妹妹說寄語
但當我把輪椅往外倒
要從兩個圓桌之間穿過去的時候
我心裏產生了一個具象的恐懼
它在眼前是有畫面的
就是假設我的輪椅控制器刮到桌布
把整個桌子掀了怎麼辦
這個問題特別的具象
腦子裏不斷的在閃過不同的畫面
假設我撞到人的腳怎麼辦
假設我從誰身上壓過去怎麼辦
假設我的鼻子蹦突然開始抱緊怎麼辦
所有具象的恐懼都在那一刻反覆的出現
這只是我可以舉例的一個場景
而這樣的場景一直在發生
剛纔坐車來這裏的路上
是我們編輯老師的母親開車帶我們一起過來的
我上車前把奔飯時暫停了
因爲我在上車前突然覺得
如果它漏夜
或者在車上出現一個近氣泡的警示聲音怎麼辦
會不會打攪到大家
以及如果在車上那輛車我沒坐過
我的環境不適應
如果它的速度調的不合適
我不舒服怎麼辦
我的腦海裏是閃現出種種具象的恐懼
直到快要下車的時候我才把泵重新打開
然後我手裏拿了一張紙巾
它如果漏夜我隨時接住
冬天出門前會想
如果輪椅出故障怎麼辦
因爲我的輪椅是電動的
區區場演出的時候會想
如果靠近speaker太近
影響到我的心臟起搏器怎麼辦
而在這些恐懼之下
我還是要維持正常的一個社交體面
我不能跟身邊的朋友或者工作人員說
你是怎麼現在下個半死表
給我五分鐘
我知道這不是五分鐘可以調節好的
就像我會一直疼痛
我也會一直恐懼
你所設想的這些畫面之前都發生過嗎
發生過
它們是很具象的恐懼
而我沒有設想到的
或者設想到的還沒發生的情況
根據我以往的經驗
它們總會發生的
你現在我們不能叫杞人憂天
因爲它真的是會發生的
就這件事情你沒有辦法說
你不要焦慮
不要內耗
不要擔心
說不定你擔心的事情不會發生
它昨天就發生了
你要怎麼解釋
所以這其實是一個風險的預警
它是很高概率會發生的
所以你只能是讓自己的精神緊繃
我要時刻想到它可能會發生這個情況
這就是爲什麼我始終在說
現在大家都在說不要內耗
不要焦慮
我太需要我的焦慮了
它在我看來不是內耗
是未雨綢繆
我不光要在動作上準備好
我還要心理準備
我需要時刻準備
是怕發生我不能慌張
因爲如果我慌張
身邊其他人更慌張
而當他們七手八腳的
要忙着幫助我的時候
我需要告訴他們
你們怎麼樣可以幫到我
或者這件事情我怎樣可以搞定
大家都很擔心
需要做令海神針
我要做情緒最穩定的人
這樣事情纔可以最快的
最有效的得到解決
那在你這一路的成長過程中
有沒有因爲自己的身體原因
而被歧視或者不被選擇
無論是你的求學還是你的求職
當然有
歧視的肯定不是大多數
有一部分會是隱性歧視
他們會說我們在關心你
比如說我在留學的時候
找房子和租
紐約房價太高了
肯定不可能一個人租的
因爲我找房子的時候
會考慮到上樓房不方便
就會有人敏銳的意識到
你是不是有
some sort of special need
他們就會問我說
你要不還是找一個
能照顧你的身體狀況的人一起住
和你一起住
我們覺得壓力挺大的
我在申請學校的時候
因爲擔心沒有學校要我
申請了11所學校
大多數學校都有一個問題
就是你有沒有任何的
造成身體不便的
medical condition
或者其他的狀況
這是個標準問題嗎
可以選擇答或不答
我在其中兩所學校
試探性的填了是
並且給了一點點的細節
最後我拿到了9個offer
我試着說服自己可能是巧合吧
是怎麼就那麼巧
其實很多學校會爲了
學生的diversity
去選擇一些身體有些特殊狀況的學生
但他們不會選擇
生命體重不平穩的學生
所以當我在那兩所學校裏
給到了一些detail
就沒有然後了
我前幾天出去
是我猶豫了三四年之後
才決定拍的
因爲罕見病中心的工作人員
很多也都是罕見病人
你肯定不能讓他們來接送你
打車就自己打車來回
距離非常近
從我們家過去
路上大概是二三十分鐘的時間
打了四輛車
前三輛聚在第四輛車路上
都在罵罵咧咧
而且他不光跟我抱怨
他還在微信不知道給誰發語音
說我今天倒了血黴了
拍攝結束之後回程
當時又是快要到晚高峯的時間
打車就更難
當時被七輛車聚在
直到第八輛司機才同意
這是我人生第一次
遇見這麼極端的情況
當那個司機
跟別人發這樣的微信的時候
你有回擊嗎
我沒有回擊
我不知道我爲什麼沒有回擊
我這兩天一直在覆盤這件事
而我明明是在意的
可我也沒有憤怒
我的這種在意又該怎麼界定
還有一次我跟幾個朋友一起打車
一位司機姐姐
看起來應該是
你能介意我和我媽媽之間
她非常想聚在
我朋友就說
我們人多
本來也是要打兩輛車的
你能拉就拉一下
她就一邊把輪椅往後備箱裏放
她輪椅空間很大
我們打了一個六座商務
一邊放一邊說
你看這哪能放進去
其實是能放進去的
這個樣子還出來
這不給別人添麻煩嗎
一天天的淨添堵
後來我一個朋友
轉頭跟那位司機說了一句
你可不可以不要再這樣說了
誰也不是想坐輪椅才坐輪椅的
那個人又逼過了一句
那可以不出來
當時腦子也短暫的想了一下
爲什麼你讓我不出來
但我沒有辦法跟他掰扯
這件事是會讓大家
突然直觀又具體的意識到
原來歧視真的存在
我在網上講過類似的經歷
很多人都表示可以共享司機
說你這個情況萬一死車上
我一直在想大家都不容易這句話
能不能作爲你傷害他人的藉口
因爲說實話
我自己過得也不是特別容易
但我不會去爲難別人
網上好多人說我過得很容易
他們說你憑什麼說自己有罕見病
他說你知道我這個病他沒有藥
如果有藥我就不能出國留學
而且我爸媽沒買房
我又流了個血回來了
而且學費也掙回來了
他們永遠會說你的條件比我的條件好
那就是比你的條件好嘛
我從來就沒有說我條件很差
條件好是什麼值得羞恥的事情嗎
我也很感恩我所得到的
我也覺得我很幸運
而且我始終覺得
我是有一些試錯機會和成本的
這些是我與生俱來的
不是我努力得來的
我也對此感覺真的很感恩
我有一個朋友
他和我是老鄉
他們家做海鮮生意的
經濟條件比我們家好很多
他說他也想過學藝術
但他爸爸媽媽就會覺得
我們起早貪黑的這麼累
你學一個不當吃不當喝的東西
就這麼報答我們嗎
沒有允許他去進行這方面的學習
可我爸爸媽媽在我們家經濟條件
比他們家真的差挺多的情況下
從來沒有告訴我
我想做的事情是天方夜譚
他們還會跟我開玩笑說
正好你從小就不愛吃飯
當了藝術家吃不起飯也還能活下去
可以把你爸媽說的話當一個段子
集合起來寫本書都可以了
他們還會跟我說
你看看誰家的誰誰
雖然學習不好
但是飯量大
我說你需要讓我向他學習
少學習多吃飯嗎
我爸媽說不是
覺得每個人擅長的事情不一樣
你也不要因爲你擅長什麼事情
別人不擅長
就覺得自己很厲害
他們就是這樣的人
他們沒有試圖去教我什麼道理
但他們真的是很好的人
我看到網友罵我就覺得
想罵就罵
但是罵我爸爸媽媽
我會覺得
你們真的不知道他們多好
而這應該是你們的遺憾
不應該是他們的遺憾
因爲你不會在他們的世界裏出現
剛剛這段其實我們聊的是
你的成長過程中
那些不被選擇
或者甚至被歧視的瞬間
那麼相反
在你成長過程中
有沒有那些溫暖的瞬間
包括想拉着你滑雪的朋友們
太多了
其實每一個歧視或者冷漠的瞬間
背後都有一個溫暖的瞬間
比如有拒絕跟我當室友的人
就有特別開心地接納我的人
比如有拒載我的人
就有不僅幫我一起搬輪椅
還幫我一起罵前面拒載我的司機的人
其實我在《我們可以坦然生長》裏
也寫到過很多
在書裏它叫小步
還有我在兩本書裏都提到的安娜
還有這本書裏提到的Lizzie
我前段時間還去上海見了她們
還有我在知識系列中提到的朋友小帕
還有倪萍老師
蔡明老師
我在這本書的知識系列裏寫到
我在祖輩的嫌棄和排斥中野蠻生長
但是倪萍老師給我補上了那顆童年的糖
這句話其實解了我的一個心結
我之前也是經過了很多年的反思
爲什麼她們不喜歡我
我知道我是女生
這在她們眼裏是一個原罪
那麼我該做點什麼
能彌補我是女性的缺憾嗎
而我是女性沒有任何的缺憾
有缺憾的是她們的眼界
而這些事情其實是你在被愛的過程中
才能逐步建立起來的一個信念
我的朋友們我有的時候會開玩笑說
他們沒把我當成病人
也沒有把我當人
前段時間我的朋友們去吃烤肉
我被安排的任務是給他們夾菜和烤肉
很好大家都沒閒着
坐在那吃飯的時候
我很想體會正常坐在餐桌前的感受
我不想坐輪椅
而我的一位健康人朋友
就坐在輪椅上吃完了整頓飯
她覺得自己坐這個寶寶椅是嗎
是個很新奇的體驗是嗎
我們有一個故事
這個故事是他們告訴我的說
你的畢業論文是在ICU裏寫的
當時是一個什麼樣的環境下
事情的經過是這樣的
我得腸胃炎了
因爲我心臟狀況不太好
所以萬一電解質失衡
可能對心臟的壓力會比較大
醫生就建議
學校的學校護士就建議去急診
做一些基礎的檢查
檢查完之後醫生就把我留下了
說危機值報的太多
你的留院觀察和我們的留院觀察不太一樣
我們的留院觀察不會進ICU
我當時以爲是一樣的
但是我就在醫院期間心跳驟停了
因爲它是在醫院發生的
救治很及時
缺氧的時間很短
救過來了
這件事之後我一直在覆盤
因爲心跳驟停的時候
我沒有那段記憶
你爲什麼在病死之際活下來之後
在ICU病房裏寫你的畢業論文
因爲我覺得羞愧和幸運
我想要做一些事情來彌補我的羞愧
我覺得既然我活下來了
我就應該繼續往前看
否則我會一直糾結於剛剛的那些
或是抽象或是續象的問題
它對我的人生不會有任何的注意
跟你小時候夜裏醒了之後去寫詩是一個道理嗎
有點像
另外一方面更實際的原因
就是我出去留學
花的是我爸媽媽的全部積蓄
他們工作這麼多年
可以買一套很好的房子
就能把這個錢給你用來留學了
我不能讓這個錢打水漂
免費也可以
休息過一年了
簽證就很難再繼續順延
我當時是在ICU裏待了二十多天之後
轉到step down ICU
就是ICU和普通病房之間的過渡病房的時候
我說我可以用電子設備嗎
護士老說你想給誰打電話
他以爲我想跟家人或者朋友聯繫
我說我要寫論文
他說什麼
我要交我的paper
對
我要寫論文
在step down ICU跟自習室的環境差不了太多
傷痛電燈
白色的牆
規律的生活
有人進進出出
經常會有一些alarm的聲音在響
醫院是monitor
自習室電腦
耳朵裏只有各種嘈雜
本來也沒有那麼想
只是我太想寫論文了
就覺得那個環境適合寫
病房肯定不是爲了寫論文
而那樣佈置環境的
那你想做一件事情的時候
你可能覺得環境已經不是那麼重要的一個要素了
甚至環境還是挺適合現在你要做的這件事情的環境
對
而且我從自難以後養成了在牀上寫東西的習慣
後來的兩本書也是
在牀上挑出來的
有的時候是在飛機上
高鐵上
有的時候是在牀上
有的時候是摸魚的時候
因爲別人是有lunch break
那我那個時候就寫點東西
我們在每期的採訪最後會問一個問題
給我們的受訪者
如果用一個詞形容你自己的話
你會覺得是什麼
勢不可擋
算了
又不還是天賦異稟
盛世美顏的
那我有一個想問的問題
就是爲什麼叫坦然生長
因爲我的生長不蓬勃
我的生命力不是很旺盛
是不可擋
慢慢的
是細水長流
現在只是要細水的摸長流看以後
我看到的生長也不一定是向上的
可以向四面八方
可以向下紮根
可以向各個方向去延伸
去探索
去觸碰
你覺得自己足夠坦然嗎
我在努力學着坦然
我依然會有很多的慌張
很多的不確定
我在試着坦然接受我的慌張
我在試着坦然接受
我不那麼美好的地方
去審視我身體上的侷限
我在試着面對它
雖然我不知道我以前是迴避
還是沒有注意
但我開始對它好奇
並且想要與它對話了
我希望它也可以坦然的存在
不要覺得它拖累我
事實證明也沒有拖住
一切都還挺好的
所以無論你未來是在緩慢的生長
蓬勃的生長
還是熱烈的生長
我們會爲你每次生長喝彩
謝謝
感謝開心來到這次的琉璃TalkTalk
我們也希望在評論區參與我們的討論
我們會在評論區展開我們的話題
我們下期再見
Bye
