Dr Émilie Schlumberger, neuropédiatre à l’hôpital Raymond Poincaré à Garches (92)

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé, au moins 7 millions de Français sont touchés par des troubles dys, apprentissage de la lecture, altération de l'utilisation des nombres, coordination et mobilité dans l'espace en compte une dizaine de troubles aujourd'hui reconnus et pris en charge par des spécialistes, sans compter le monde éducatif et les parents, un triptyque au cœur de l'accompagnement des enfants porteurs de troubles dys, de Emilie Schlumberger. Bonjour. Bonjour. Vous êtes notre invitée ce matin, merci d'avoir accepté l'invitation de Kateo. Vous êtes neuropédiatre responsable du Centre de référence des troubles du langage et des apprentissages à l'hôpital Raymond Poincaré de Garche, ça se trouve dans les Hauts-de-Seine. Alors, il y a encore beaucoup de méconnaissances autour des troubles dys et il faut le préciser d'entrée, je pense qu'on parle bien de troubles de handicap et non d'une maladie. Oui, on parle de ces difficultés sévères que peuvent avoir certains enfants à traiter l'information et à mettre en œuvre toutes les procédures nécessaires pour apprendre le langage ou pour développer les apprentissages en classe. Oui. Quelle est la différence avec les troubles du déficit de l'attention, par exemple, qu'on surnomme TDAH ou encore les troubles du spectre autistique parce qu'on parle de troubles là aussi. Alors, le trouble de l'attention fait partie des troubles très souvent associés aux troubles dys et donc nous, on le considère comme un des troubles du neurodéveloppement pour lequel nous sommes compétents. Le trouble du spectre de l'autisme et le trouble du déficit intellectuel, ce sont d'autres troubles du neurodéveloppement mais qui altèrent plus entièrement, on va dire, le fonctionnement cognitif. Dans les troubles dys, on a plutôt un domaine, parfois deux domaines, mais qui sont vraiment interdits mais pas l'ensemble des processus mentaux. Docteur Émilie Schlumberger, expliquez-nous un peu votre mission au sein du Centre de référence des troubles du langage et de l'apprentissage à Garches. Alors, à Garches, comme dans 40 autres centres référents sur l'ensemble de la France, nous avons pour mission de voir les enfants les plus sévères des départements dans lesquels nous travaillons. Dans un système qui a trois niveaux de soins, le niveau de proximité, le niveau 1 serait le médecin traitant, le médecin scolaire, associé peut-être à l'orthophoniste, le niveau 2 serait des personnes qui peuvent coordonner plusieurs professions pour ajuster le diagnostic et les prises en charge, et le niveau 3, notre niveau dans un centre hospitale universitaire, viserait à porter les diagnostics des enfants qui ont les troubles les plus complexes et aussi développer des missions de formation des autres intervenants sur le territoire et des missions de recherche sur, par exemple, les façons de porter un diagnostic de façon plus précise, le type de prise en charge qui peut être proposée ou mise en place, ou les causes de ces troubles. Comment on identifie justement un trouble 10 ? Alors, vous avez dit, ils sont fréquents. Donc, quand un enfant a des difficultés à parler ou des difficultés en classe, il ne faut pas tout de suite penser qu'il a un trouble 10. Il faut commencer par porter des remèdes pédagogiques, reprendre les explications, essayer de voir ce qui peut lui faciliter l'apprentissage en classe, et se centrer autour de ces possibilités, de ces difficultés en classe. Mais lorsque cela dure plusieurs mois, il va falloir se poser la question et faire des bilans. Évidemment, si on parle d'un enfant de 4, 5, 6 ans qui a du mal à parler, il faut commencer par voir avec son médecin traitant si on a bien vérifié l'audition, si c'est un enfant qui a les corrections optiques nécessaires. Puisqu'en fait, chez le petit, si on ne voit pas bien, on peut ne pas bien parler aussi. Donc, il faut commencer par les choses simples, mais ne pas laisser traîner, puisque des difficultés s'installent. Et l'enfant, le sentiment d'incompétence s'installe avec une apprentissage pédagogique, puis voir avec le médecin de trois ans, le pédiatre, et éventuellement la médecine scolaire et le psychologue scolaire lorsqu'ils sont là. Mais ne pas banaliser non plus. Vous parlez, docteur Schlumberger, du sentiment d'incompétence de l'enfant. Comment permet-on justement à l'enfant de ne pas perdre confiance en lui quand on lui diagnostique un trouble 10? Quand on diagnostique un trouble, on évoque par définition des compétences. Certaines fonctions cognitives sont touchées, mais pas toutes. Par exemple, il n'a pas un déficit intellectuel. Il a un trouble d'apprentissage de la lecture. Donc, s'il n'a pas de trouble de développement du langage oral, mais un trouble d'apprentissage de la lecture, cet enfant, dans le langage oral, il est compétent. Et donc, ça, on peut aussi lui montrer. On peut s'appuyer sur, par exemple, son goût pour le dessin, pour le sport. C'est sûr que focaliser sur un trouble, ce n'est pas ça qui va aider l'enfant à prendre confiance en lui. Et en tant que parent, quelle posture, quel comportement adopter quand son enfant est diagnostiqué, on lui diagnostique un trouble? Il y a un rôle important, oui. Ce sont les parents qui savent. Dans chaque cas, souvent, ils se sentent un peu coupables. D'abord, dans mon expérience de pédiatre, parce que les parents se sentent coupables de tout ce qui arrive à leurs enfants. Et aussi parce que dans les troubles 10, il y a un aspect génétique et il y a souvent des antécédents familiaux. Il me semble que les parents qui ont été atteints de difficultés d'apprentissage ont aussi su réagir et apportent une expérience personnelle de comment on fait face. Et ça, c'est aussi très utile à l'enfant. En fait, souvent, l'expérience des parents est vraiment utile pour les enfants, même si elles ne peuvent pas se plaquer dessus. Vous avez parlé de l'école il y a quelques minutes. Comment vous jugez le niveau de prise en charge des enfants atteints de troubles 10 à l'école aujourd'hui? Ouf, je ne vais pas juger. L'école qui a un travail immense à faire avec des enfants qui sont quand même très bousculés dans une société où il y a beaucoup de bruit, beaucoup de menaces, beaucoup d'inquiétudes. Les enfants arrivent, ils ont peut-être eu du mal à dormir. Il y a souvent des problèmes dans la famille. Et les enseignants font face à des défis immenses. Mais avec des classes qui sont surchargées et des enseignants reflètent qu'ils n'ont pas toujours la formation nécessaire pour faire face. Et ils auraient souvent besoin d'avoir les RASED, qui sont les réseaux d'aide aux enfants en difficulté, la médecine scolaire, les psychologues scolaires et les collaborations internes à l'éducation nationale. Et aussi les liens avec les éducateurs de l'enfant. Et tout ça n'est pas mis en place ? Pas forcément ? Ça dépend des possibilités locales. Quelquefois, les parents ne trouvent pas de rééducateurs d'orthophonistes, par exemple. C'est un problème aussi le manque d'orthophonistes aujourd'hui, dans le cas de la dyslexie ? C'est un grand problème pour la dyslexie, pour le trouble du langage oral, qu'on appelle aussi dysphagie. C'est un gros problème. Les parents sont sur liste d'attente. Ils peuvent s'inscrire d'ailleurs sur certaines plateformes. Les orthophonistes se sont organisés. Elles ont mis en place des plateformes pour qu'on puisse s'inscrire et attendre son tour et ne pas passer son temps à téléphoner aux orthophonistes. Mais n'empêche qu'on a beaucoup de retard aux prises en charge. Et ça, c'est un problème de santé publique. Il faudrait que les enseignants puissent faire un lien avec l'orthophoniste de l'enfant pour pouvoir comprendre plus comment coordonner les efforts en classe et en orthophonie pour faire avancer cet enfant. Avec les Jeux Paralympiques, on a beaucoup parlé de l'inclusion des personnes porteuses de handicap ces derniers mois en France, dans notre société. Qu'en est-il pour les personnes dys, notamment dans le monde du travail ? Les troubles dys, quand on arrive au handicap, c'est-à-dire la limitation d'activité des personnes qui sont gênées pour participer, parce qu'ils peuvent être tout à fait compétents dans un domaine et puis avoir une difficulté dans un autre domaine et que cette activité devienne pour eux, par exemple, lourde, fatigante. La particularité des troubles dys, c'est qu'ils sont des troubles qui passent handicap caché. Ce sont des personnes qui n'ont pas d'histoire neurologique et qui ne se manifestent pas, sauf si on leur demande la tâche précise pour laquelle ils sont en grande difficulté. Donc, l'inclusion a été recommandée. Il y a des campagnes qui sont faites pour, déjà, que les citoyens sachent que ça existe. Ensuite, ça dépend des situations et des politiques locales et de la mise en oeuvre de ces politiques locales dans chaque entreprise ou dans chaque situation de travail. Merci, Émilie Schloumerger, pour vos éclairages ce matin sur les troubles dys. Je rappelle que vous êtes docteur. Merci à vous. Neuropédiatre à l'hôpital Raymond Poincaré. On peut également vous retrouver dans le grand dossier de septembre-octobre du magazine bimestriel Ombres et Lumières, je crois, de l'OCH, l'Office Chrétien des Personnes Handicapées. Encore merci et bonne journée. Merci, bonne journée.