Direction la Charente-Maritime où l’association Les Étoiles Filantes a offert une parenthèse enchantée à une enfant atteint d’un cancer rare et incurable : le gliome infiltrant du tronc cérébral. Nous suivons la petite Aëla, 5 ans et sa famille qui vont prendre la mer à La Rochelle, une journée pour oublier la maladie… Un reportage de Marius Doye.
Présentée par Agathe Lecaron, La Maison des Maternelles est le rendez-vous quotidien consacré à la parentalité et petite enfance. Dans ce magazine, l’animatrice et les spécialistes qui l’entourent ont pour ambition de répondre aux interrogations des jeunes parents, proposant ainsi une émission de service. En toute liberté, de façon positive et décomplexée !
Bonjour !
Bienvenue au port de La Rochelle.
Moi c'est Quentin, je suis skipper,
et on va aller naviguer sur mon bateau.
Et puis après il y aura peut-être une petite surprise cet après-midi.
Ok, super !
Ça vous va ?
Let's go !
Super, on y va !
Alors aujourd'hui, on a accueilli Aela et sa famille,
et sa grande sœur aussi, Maiwen.
L'association Les Etoiles Chilentes a été créée
suite à la découverte de la maladie de mon fils, Arthur.
Il avait 5 ans, et donc on lui a détecté un cancer pédiatrique très rare.
L'idée c'est vraiment de se dire, partageons des moments tous ensemble,
mettons de la vie, mettons des sourires,
et gardons aussi des belles choses malgré l'enfer de cette maladie.
Donc là, sous l'escalier, c'est le moteur du bateau.
Derrière vous, il y a une voile dans le sac.
En tout, il y a 5 voiles à bord du bateau.
Là, ça va être mon ordinateur et mon clavier.
Donc là, ça me permet de voir où est le bateau.
Moi, c'est le bateau orange.
Les bateaux verts, c'est d'autres bateaux.
Petite radio pour parler à la VHF.
Oui, bonjour.
C'est pour les bateaux qui sont à côté de moi.
Vous avez vu, c'est ça.
C'est les autres bateaux qui parlent.
C'est ce qu'on entend.
Ce qui est hyper important là-dedans,
c'est que ça les sort de leur quotidien, tout simplement.
En fait, c'est ça qu'on veut.
C'est que la famille puisse aussi reprendre du souffle,
reprendre de l'énergie,
parce qu'à un moment, elle a la tête dans le bidon,
elle ne sait plus comment faire.
Et en fait, l'enfant aussi peut se sentir mieux.
Et donc, ça permet à tout le monde de rentrer.
Je pense aujourd'hui à Léa et à toute sa famille.
Une sortie en bateau, c'est vrai que demain,
ils rentreront peut-être le cœur un petit peu plus léger
et avec des jolis souvenirs.
Et ça, c'est hyper important pour nous
et c'est vraiment ce qu'on souhaite faire avec l'association.
Tu appuies sur le bouton rouge ?
On va partir naviguer alors.
Alors, est-ce que tu es prête ?
3, 2, 1, go !
Allez, ça tire, ça tire, ça tire !
Ah non, il y a un bateau qui tombe.
Si, si, il faut tirer fort.
L'objectif, quand j'accueille une famille à bord,
c'est de leur changer de leur quotidien,
qu'ils repartent avec des souvenirs,
qu'ils voient des choses qu'ils n'avaient pas l'habitude de voir,
de partir en mer, voir des paysages qu'on voit que en mer,
croiser d'autres bateaux, profiter.
Et voilà, ça leur fait des souvenirs.
C'est sûr qu'ils vont encore en parler longtemps.
Après, on va laisser une petite trace d'eux à bord.
On colle une petite étoile avec leur prénom.
Et moi, quand je suis en mer, ça me donne des forces.
Quand je croise mon regard sur ces étoiles,
je sais que je n'ai pas le droit de lâcher.
Ta bouche, on a l'impression qu'elle sourit de polarité
quand elle se retourne comme ça.
Tu peux regarder derrière,
et tu as ses yeux et son sourire.
Andy nous a contactés en nous proposant
de pouvoir profiter d'une journée en famille à quatre,
de pouvoir nous expliquer plein de choses,
nous faire changer un peu notre milieu quotidien,
les rendez-vous médicaux, le stress.
Ça nous fait du bien.
Ça nous permet de nous évader un petit peu le temps d'une journée.
Et puis cet après-midi, visiter l'aquarium.
Elle adore les poissons, elle adore les animaux,
donc c'est top de pouvoir visiter l'aquarium de la Roche.
Et partager un moment aussi avec Sandy,
avec qui on discute depuis déjà pas mal de semaines.
Ça nous fait du bien aussi,
de pouvoir échanger avec des parents
dont la situation était similaire il y a quelques années.
Quand il a peur,
quand il y a un autre poisson qui s'approche,
il se met en boule,
et il y a plein de piques autour de lui.
Il se gonfle,
comme tu fais avec les joues des fois.
Voilà.
Nemo et Dory, eh ouais,
sont amoureuses, voilà, c'est ça.
L'intérêt de ces moments-là,
c'est, je pense, de créer vraiment plein de souvenirs
dans la tête d'Aïla,
pour qu'elle puisse conserver le meilleur.
Des souvenirs pour notre famille,
pour sa grande-sœur, pour nous, pour elle,
et de lui faire découvrir le plus de choses possibles.
Quand on la voit comme ça, évoluer,
faire des choses qu'elle aime,
sourire, rire et profiter,
ça nous remplit le cœur de joie.
On ne veut que des moments comme ça.
Ouais, au moins on voit qu'elle s'amuse,
qu'elle est heureuse.
