“Pour moi, l’avenir, c’était le fauteuil roulant” : Isabelle vit avec une sclérose en plaques.

pendant des années pour moi l'avenir c'était le fauteuil roulant je m'appelle Isabelle cheiller je vis avec une scyose en plaque depuis plus de 40 ans je fais partie de d'APF France handicap et je fais partie aussi du comité cap sepnmo avec le laboratoire Roche pour mieux apprendre aux patients à vivre avec leur maladie quand ma sclérose en plaque s'est déclaré j'avais 19 ans je faisais une balade avec des amis et un de de mes amis m'a demandé pourquoi je boitais et moi en fait je m'étais pas rendu compte que je boitais et au fur et à mesure les les jours qui ont suivi je traînnais de plus en plus la la patte et j'ai fini par plus arriver à marcher en fait la SEP atteint le système nerveux central et finalement selon les zones qui sont atteintes il y a des dysfonctionnements les symptômes invisibles il peuvent être d' de de sortes des difficultés urinaire de transit d'équilibre des tas de choses ils peuvent être différents à chaque fois et différent selon chaque personne mes repères dans mon parcours ce sont les différentes poussées d'abord enfin c'est très c'est très progressif parce que finalement les symptômes urinaires ça augmenté au fur et à mesure je pouvais pas faire une réunion de 2h ou aller au cinéma pendant 2h et ensuite ben j'ai été obligé de me faire mettre en invalidité parce que je tenais pas une journée entière au boulot donc je travaillais plus qu'à mi-temps ça m'a permis de continuer encore à travailler le handicap invisible c'est à la fois difficile et c'est en même temps moi je l'ai toujours pris un peu comme un atout parce que on na pas envie d'être quelqu'un de de d'handicapé ou de pas aller bien avec le handicap invisible tant qu'on l'a pas dit on n pas l'étiquette à partir du moment où on l'a dit on a une autre vie et on est une autre personne et on est géré différemment aussi par les autres je pense que les autres comprennent pas souvent mon conjoint lui il comprenait très bien j'étais vraiment soutenu mes parents aussi il y avait pas de souci après plus loin effectivement j'ai évité de d'en parler aujourd'hui c'est c'est plus facile je marche alors sans doute grâce aussi au traitement et j'ai quand même appris à à m'organiser par rapport aux difficultés je je connais ce à quoi je me confronte en fait la scérose en plaque m'a appris à m'adapter je suis plus ou moins fière de de moi F de mon parcours mais bon après je me dis que c'est le hasard qui a fait ça aussi hein et je suis une personne plutôt positive et je crois que ça m'a oui ça m'a beaucoup aidé ce que je dis à d'autres personnes que je rencontre qui qui ne savent pas où elles vont dans la vie parce qu'on vient de leur annoncer un diagnostic de CP la sclérose en plaque c'est pas forcément le fauteuil roulant il faut vivre c'est c'est ça qui compte là au aujourd'hui mon grand plaisir c'est de passer du temps avec ma petite fille d'être avec mes enfants puis de temps en temps de faire un petit peu de de randonnée de faire du vélo et de pouvoir le faire ça fait beaucoup de bien au niveau des associations nous nous faisons beaucoup de pair accompagnement des patients qui accompagnent d'autres patients qui peuvent les soutenir par leur témoignage et en échangeant aussi sur la manière dont on vit dont on a vécu ce qui est difficile et comment on a fait on a on a créé la la campagne les athlètes du quotidien qui justement montre bien les les difficultés et comment c'est c'est un vrai parcours sportif de vivre avec sa cose en plaque