Condamnée au fauteuil roulant, elle court un marathon - Équilibre & Vous #1

salut à tous bienvenue sur cette nouvelle vidéo vidéo un petit peu spéciale c'est le premier épisode d'un podcast qui s'appelle équilibrez-vous c'est le nouveau podcast de bimove alors déjà rassurez-vous ça ne change rien par rapport au contenu habituel les vidéos vont être conservées sur la chaîne Youtube làdsus ça ne change rien c'est juste un complément donc un podcast c'est quelque chose qu'on peut écouter ben en audio très principalement donc que vous pouvez l'écouter dans votre voiture en faisant la vaisselle voilà tranquillement il y a pas besoin forcément de regarder la VI vidéo mais si vous souhaitezer la vidéo bah c'est un plus euh voilà donc je vous mettrai sous la vidéo les différents liens si vous souhaitez écouter ce podcast sur les plateformes habituelles comme Spotify et cetera et cetera pour ce premier épisode j'ai choisi d'habiter Julie robwe elle a écrit un livre super inspirant sur comment elle a changé son style de vie mais dans un but très particulier c'est de mettre au silence une maladie une maladie grave qu'elle a voilà eu assez jeunes et et grâce à ce changement de vie et bien elle a mis sa maladie au silence elle a même couru un marathon alors qu'elle était condamnée au fauteuil roulant vous allez voir c'est une histoire super inspirante et je vous laisse en compagnie de Julie bonjour Julie bonjour alors donc tu es la première invitée de de ce podcast j'ai lu ton livre donc qui s'appelle oser se dépasser comment la scérose en PL qui m'a fait aimer la vie qui donc qui est sortie récemment au mois de de septembre si je ne m'abuse ça raconte du coup ton histoire ton parcours avec la sclérose en plaque et donc on va pendant cette cet épisode un peu voilà balayer les grands thèmes que tu abordes dans ce livre pour que tu puisses un petit peu partager avec les auditeurs ton histoire et les inspirer avant de démarrer est-ce que tu peux te présenter et nous parler un peu voilà de ton parcours voilà qui es-tu Julie oui bonjour à tous et merci de m'accueillir sur ton ton premier podcast euh bah je suis Julie Reille euh j'ai 47 ans je viens d'écrire un livre euh qui parle de mon parcours justement alors je je spoil pas le reste de l'interview parce que parce qu'on va en parler euh mais je parle de mon alors c'est mon témoignage sur euh sur ce parcours euh ça se veut pas une recette toute faite c'est vraiment ce que moi j'ai mis en place pour essayer de de sortir de la scairose en plaque justement voilà sinon je suis maman de deux adolescents et et voilà ferue ferue de sport oui par qu'on va parler après mais tu as couru un marathon et tu as d'autres projets justement sport je crois à venir donc on va pararler aussi ce sera super intéressant du coup pour revenir un petit peu aux origines comment tout a commencé donc quand j'ai lu ton livre en fait c'était il y avait une coïncidence amusante ou pas c'est que tu racontes un peu que tu avis fait un un devoir avec un c'est ton petit ami de l'époque de mémoire un devoir pour voilà l'université où tu étais aux États-Unis qui parlait de la sclérose en plaque et ensuite donc raconte-nous euh hasard pas euh tu as découvert que tu étais toi aussi atteinte de scléros en plque est-ce que tu peux raconter un petit peu dans les grandes lignes le contexte de tout ça voilà euh donc j'avais 24 ans j'étais partie pour une année d'études aux États-Unis euh d'études finales parce que c'était ma 5e et dernière année j'avais pas l'intention de continuer pour faire un Master of Business Administration dans une grande université à Boston et effectivement on travaillait sur ce euh sur ce devoir qu'on devait faire en marketing si je me souviens bien qui euh qui évoquait une étude de cas concernant la multiple sclerosis donc le terme en anglais euh qui veut dire scairos en plaque et que je découvrais un peu en fait je voilà et quelques jours après j'ai eu un symptôme assez inquiétant qui était d'avoir toute la partie droite du visage qui était complètement comme du plastique en fait insensible et que je je ne pouvais plus bouger ce cette partie du visage donc voilà je me suis pas tout de suite inquiétée sauf au bout de quelques jours je me voilà je suis allée à aux urgence de l'hôpital le plus proche et ils m'ont très rapidement diagnostiqué la scclérose en plaque avec une prise en charge qui est un peu différente aux États-Unis qu'en France c'est-à-dire qui ils vont traiter directement dès la première poussée aux États-Unis c'estàd qu'ils m'ont dit dit you have multiple sclerosis c'est là que j'ai fait le lien je me suis dit bon ok euh ça a l'air grave euh et je leur ai dit bon en gros avec toute ma naïveté de 24 ans je leur ais dit ok pas de problème quelle est la pilule qu'il faut prendre et je repart dans ma vie à M à l'URE et c'est là qu'il m'ont dit que c'était une maladie incurable que je l'auraai toute ma vie euh voilà je comprends effectivement ça pe être facile surtout que tu dis à l'époque tu ne connaissais pas cette maladie donc tu partais un peu de zéro d'un point de vue connaissance alors justement pour ceux qui ne connaissent pas un tout petit point sur la la scosempact pour pour définir et comprendre un peu le le principe c'est donc c'est une maladie autoimmune c'est-àdire en fait que c'est le système immunitaire du corps qui s'attaque à nos propres organes et dans le cas de la scérose en plaque euh le système immunitaire va venir attaquer ce qu'on appelle la gaine de miéine donc c'est une sorte de protection qui a autour des nerfs un peu comme sur un fil électrique vous avez la partie plastique qui protège le cuivre sur les Ners c'est à peu près pareil pour schématiser et donc le système immunitaire vient attaquer la protection des nerfs et à force forcément les nerfs marchent moins bien et comme on l' vu dans ton cas effectivement ça peut emmener des paralysies toi donc c'était le ça commencé par le visage par ce qu'on appelle une émiplégie c'est-à-dire en fait une une paralysie d'un côté du oui et que sur le visage que sur le visage voilà euh et donc effectivement en théorie c'est c'est incurable parce qu'une fois que le système immunitaire a commencec à s'attaquer au corps on peut pas lui dire de faire faire l'inverse on va voir que c'est un peu plus compliqué que ça mais officiellement c'est comme ça euh du coup toi donc comme tu dit quand comment tu as réagi par rapport à ce diagnostic quand les médecins aux États-Unis tont dit que c'était incurable euh j'imagine çare très très dur à entendre surtout à à 24 ans ouais ça a été hyper dur et surtout que j'avais pas toutes les enfin je suis allée chercher les réponses à mes questions sur Google toute seule dans ma chambre d'étudiantes j'ai passé une nuit à scroller voilà tous les sites qui étaient présents sur le sujet sur Google les photos les les vidéos les les témoignages de passion et cette la façon dont j'ai appris le diagnostic après coup c'est c'est un peu facile de le dire aujourd'hui plus de 20 ans après mais ça a été quand même traumatique aussi d'apprendre le diagnostic comme ça seul face à l'ordinateur avec toutes ses photos ses photos et ses inform hyper négative en fait je voyais aucune issue à ce qui m'arrivait en fait et et comme tu dis d'ailleurs dans ton livre Les les médecins je crois t'avaient dit de te préparer peut-être à terme dans un futur lointain à finir peut-être en fauteuil roulant voilà parce que effectivement comme on a dit la clos attaquant les nerfs bah au fur à mesure que le temps pass c'est bien plus ça va moins ça va et toi justement là où c'était d'A une petite par se le but aussi de cette vidéo de ce podcast c'est peut-être qu'à terme quelqu'un tombe aussi dessus via une recherche Google comme tu l'as fait à l'époque et voit qu'il y a de l'espoir parce que ce sera un peu la la conclusion sans spoiler mais un petit peu quand même qu'il a de l'espoir et que si une personne tombe sur cette vidéo suite à une recherche Google suite à un diagnostic de scérose en plaque première chose à faire forcément c'est de ne pas se laisser abattre parce que il y a de l'espoir et donc on va voir du coup en changeant son style de vie il y a des possibilités d'aller beaucoup mieux sera en tout cas une des conclusions euh toi justement pour rentrer dans le vie du sujet euh donc au début tu as forcément euh avant de changer ton style de vie tu as subi on va dire tu as eu not tu as eu des des poussées notamment assez forte euh tu peux nous raconter un petit peu les comment comment ça s'est passé ces premières grosses poussées euh alors les grosses grosses poussées ne sont pas arrivées tout de suite elles sont arrivées euh une dizaine d'années après d'accord mais euh ouais avec ce cette annonce du diagnostic avec voilà ma solitude face au diagnostic euh il y a à peu près on va dire entre 5 et 10 années où euh où j'étais vraiment dans le je savais pas quoi faire euh j'avais peur de cette épamoclè qui était au-dessus de ma tête euh du coup j'avais des problèmes de de sommeil aussi je j'arrivais pas à m'endormir par peur de déclencher une une poussée pendant la nuit euh je je parlais pas de la maladie aussi cé un sujet tabou tu voulais pas parler à ta famille et cetera tu disais dans ton livre alors ma famille si par la force des choses j'ai été un peu obligé ouais par contre mes proches les personnes avec qui j'ai travailler pendant les 10 premières années je je je ne pouvais pas dire le mot clair au en plaque c'est vraiment physiquement mentalement et physiquement c'est ça reste bloqué dans ma gorge j'ai voilà pour tout un tas de raisons euh la peur du jugement la peur que les personnes me voient différemment réagiss différemment et de la la pitié par rapport à moi tu voulais pas êre catalogué en fait comme étant malade en fait tu voulais vivre une vie normale ouais entre guillemets ENF du moins la perception que tu voulais que les autres aent de toi c'est une personne normale en tout cas voilà ok c'est ça et et donc qu juste pour que les gens comprennent un petit peu peu à quel point ça peut être impactant quand tu as eu enfin tu en parle un peu dans ton livre justement tu as eu des poussées qui t'ont littéralement laissé en fait tu pouvais quasiment plus bouger en fait les premières grosses poussées c'est ça alors oui tu me demandais les premières poussées dans dans cette période où j'étais vraiment mal psychologiquement euh j'ai fait à peu près 5 si poussé euh qui pour moi à l'époque était énorme mais avec le recul voilà c'était des poussées sensitives j'avais des sensations dans les mains dans les bras dans les jambes donc avec le recul c'était pas hyper grave mais c'était des poussées quand même j'ai j'ai appris après en comprenant mieux la maladie que toutes poussées de sclérose en plaque sont euh dépoussées euh on va dire au niveau 1 quelle thandicap ou qu'ell soi des poussées de de sensation en fait donc c'était des poussées quand même mais au niveau handicap euh elles étaient pas très handicapant et elles ont pas elles ont pas laissé de sel on va dire entre guillemets quand tu avais une tu avais une un pic en terme de symptômes parce que c'est la définition en fait de la poussière c'est que vraiment ça te ça t'impacte très fortement mais après une fois qu'elle s'est calmé tu redevenais à un niveau normal on va dire euh oui et chacune des poussées j'avais aussi des bolus de cortisone pour faire baisser l'inflammation d'accord qui qui permettait justement de de baisser les symptômes et de redevenir an normal c'est en 2008 et 2010 euh à la période concomitante où j'ai eu mes deux mes deux enfants euh que j'ai eu là des poussées très invalidantes très handicapante où j'étais complètement émiplégique euh là pas que sur le visage he comme on parlait de la première poussée mais sur vraiment sur tout le corps une fois du côté droite et une fois du côté gauche ok donc là tu pouvais littéralement plus marcher en fait tu étais bloqué OK ou ouais c'est arrivé très vite la première je me suis réveillée un weekend hyper fatiguée j'ai dit à à mon à mon conjoint bah je vais me reposer sur le canapé à un moment je me sens bizarre et après je je pouvais plus me lever hmm au bout d'une demi-heure ok euh donc effectivement des conséquences assez graves euh là où toi tu as eu peut-être un parcours différent par rapport à d'autres personnes qu' on sa maladie dis-moi si je me trompe mais c'est qu'à un moment il y a peut-être eu une sorte de switch dans ta tête ou peut-être dès le début tu tis dit non j'ai pas envie d'être malade et j'ai envie de faire tout pour trouver une solution et c'est là justement que tu as commencé à t'intéresser euh au style de vie à notamment l'alimentation on va en parler un petit peu après euh qu'est-ce qui t'a fait justement décider de euh de ne pas te laisser abattre qu'est-ce qui a fait que tu t'es dit non moi ce sera différent euh alors c'est c'est venu assez rapidement en fait tu vois quand j'étais aux États-Unis il me donnait rendez-vous pour le lendemain pour commencer les traitements de fond h euh et là bah je trouvais ça vraiment trop rapide et du coup j'ai décidé de me faire rapatrier en France pendant quelques semaines pour à nouveau avoir des enfin un un autre diagnostic euh voir ce qu'il me proposait en France également donc c'est pour ça que je disais le le suivi du diagnostic en France et États-Unis est différent parce Queaux États-Unis il voulaient me traiter dès le lendemain en France on attend de voir trois poussés avant de proposer les les traitements de fond d'accord euh et hyper rapidement du du haut de mes 24 ans instinctivement euh quand on m'a présenté les les traitements de fond avec tout ce qui va avec hein non seulement c'était stati statistiquement pas hyper intéressant on me disait bon si tu prends ça tu auras euh tant de de probabilités en moins d'avoir des poussées mais c'est vraiment des probabilités sur des milliers de de patients sachant que la en plaque et souvent on dit souvent qu'il y a une sclérose en plaque par personne qui ont qui sont malades et et l'autre côté on disait bon si vous prenez ces traitements voilà les effets les effets secondaires sont assez importants donc sachant que c'était il y a 20 ans on me disait en gros bah pendant une semaine tu auras des effets un état pal les 3 semaines après ça devrait aller euh c un peu la p tout le coléras en fait quoi on disait la solution n pas une qui est mieux que l'autre quoi en fait ouais c'est ça donc d'un côté je me suis dit bon statistiquement j'ai peu de de chance de de baisser mes mes mes chances d'avoir des des poussées et de l'autre côté c'est sûr que pendant une semaine par an je vais par par mois pardon je vais être mal et dans un état gripal et j'avais pas envie de ça et en même temps j'avais une petite voix qui me disait bon et puis des gens qui commençaient à me parler qui me disaient j'ai entendu parler de tu devrais aller voir untel et cetera effectivement suite à tes recherches sur internet que j'imagine que tu t'es pas arrêté à la nuit où tu as eu le diagnostic tu as peut-être fait d'autres recherches par la suite est-ce que tu n'es pas tombé sur des cas ou des personnes qui avaient réussi à mettre au silence leorscéros en plaque via leur style de vie justement alors à l'époque sur internet non non ok euh c'est plus des personnes par exemple une amie de ma mère qui lui a parlé du du docteur signalé ouais qui était encore en vie à l'époque et qui euh qui recevait des passions à à l'Université de Montpellier euh du coup j'ai pris un rendez-vous je suis allé le voir à Montpellier alors là aussi ça a été un peu un choc parce que ok c'était une solution alternative mais il y avait du boulot quand même il fallait que je change toute ma façon de de m'alimenter alors juste pour présenter un petit peu pour ceux qui ne connaissent pas le docteur seal en fait il a inventé ce qu'on appelle le régime hypotoxique euh il s'est tout de suite enfin très tôt intéressé justement à l'impact de l'alimentation sur beaucoup de maladies modernes et euh ce régime hypotoxique il a pour vocation de mettre au silence la plupart des maladies modernes donc la scérose en plaque mais aussi le psoriasis euh beaucoup enfin la liste des maladies elle est très très longue et à chaque pour chaque maladie du coup il y a euh pareil il a fait des tests il a fait pas mal de euh d'études et il a des cas très concrets de personnes qui l'a réussi à aider et c'est pour ça qu'il était connu en fait via son régime le le régime hypotoxique et je crois son livre s'appelait l'alimentation ou la troisème médecine parce que il s'est rendu compte à quel point l'alimentation avait un impact très fort sur notre santé donc tu as eu la chance de pouvoir le rencontrer parce qu' effffectivement c'est une personne qui a étéit très inspirante pour ceux qui t'intéresse à l'alimentation santé ça été un un des membres fondateurs on va dire donc tu as eu beaucoup de chance de pouvoir le le rencontrer ouais je me suis rendu compte de ma chance après euh mais du coup il avait passé plus d'une heure à m'expliquer euh euh très clairement en fait les piliers de de son régime qui était alors euh une alimentation sans gluten alors je ne connaissais pas ce que c'était le le gluten donc il voilà il m'a annoncé ben pizza pâte croissant tu ne pourras plus en manger sachant que j'étais étudiante à l'époque bon cétait un peu la base de mon alimentation ah oui tuas d'ailleurs une petite parenthèse c'est intéressant parce que quand quand j'ai lu ton livre pareil je l'ai surligné je l'envoyé à Fiona avec qui je travaille pour lui montrer tu disais il y a un passage où tu dis que ta vie d'étudiante se résumait enfin pas se résuma mais tu sortais beaucoup tu fumais et la base de ton alimentation c'était les pattes en fait comme beaucoup d'étudiants parce que voilà par manque de moyens par facilité et cetera on va dire tu avais pas un style de vie très on va dire objectivement non c'est vrai euh effectivement tuas tu as tout résumé euh effectivement effectivement là où c'est intéressant aussi c'est que quand on a une prédisposition à déclencher des maladies euh ce qui était peut-être ton cas effectivement pour la scérose en plaque le fait d'avoir un style de vie pas top en général ça peut favoriser l'allumage des maladies ce qu'on appelle en fait l'épigénétique le fait que notre style de vie influence notre génétique euh donc c'est pour ça qu'effectivement et dans ton cas euh je pense que tu avais sûrement une prédisposition eu à la Sclérose En plque et ton style de vie n'a pas du tout aidé on va dire quoi oui mais c'est comme beaucoup d'étudiant moi je suis passé par là aussi enfin quand quand j'ai eu le déclic de passer à l'alimentation en santé c'est parce que j'avais un style de vie pareil qui était pas top moi c'était beaucoup plus moi c'était MOS beaucoup moins grave que toi moi c'était des allergies c'était des boutons sur le visage c'était une énergie très faible euh mais je me suis rendu compte que tout ça en fait c'était lié en grande partie à mon style de vie aussi quoi alors ouais c'est intéressant que tu parles de déclencheur la scclérose en plaque c'est une maladie qui est multifactorielle et un mois avant de partir aux États-Unis je me suis fait vacciner de l'hépatite B vaccin qui est souvent soupçonné de déclencher la scérose en plaque donc voilà mais je devait avoir aussi un terrain disons que les vaccins ils ont une sorte de capacité en fait à énerver le système immunitaire parce que le but justement c'est présenter au système immunitaire un pathogène volontairement pour qu'il soit ensuite analyser et qui rendre dans la mémoire immunitaire donc effectivement c'est c'est le fait en fait d'énerver on va dire je je mets des guillemets sur le mot d'exciter le le système immunitaire qui dans ton cas effectivement n'a n'a clairement pas vu qu'à la base euh la sclérose en plaque est une maladie auto-immune donc c'est le système immunitaire qui s'attaque à ton propre corps le fait de déclencher comme ça une réaction immunitaire ça peut avoir un effet cascade en fait effectivement h euh j'étais oui je reprends sur les piliers de l'alimentation donc gluten j' j'en mangeais plein les produits laitiers euh j'étais complètement fan de de fromage je faisais des soirées fromage avec des avec mes amis et le troème pilier euh c'était de enfin c'est de ce régime euh de de cuire et de manger des aliments qui ont été cuits à moins de 110°gr 100 ou 110°gr à base température voilà pour ne pas altérer euh voilà les nutriments des des animaux à part le gluten et et les produits laitiers est-ce qu'il avait d'autres produits à éliminer cétait les principaux euh non c'est les de cette alimentation et inversement tu devais plutôt privilégier les aliments brut naturels euh j'imagine aussi euh bah oui par par le besoin de peu cuire les aliments oui d'accord plus plus cru très peu cuit et cetera euh ce qui je te le cache pas a été assez compliqué à mettre en place donc je suis ressortie de ce rendez-vous avec le docteur signalé avec cette information euh qui me paraissait tout à fait logique par rapport à la façon dont le le corps fonctionne l'inflammation et cetera euh mais avec une difficulté de le mettre en place au jour le jour j'imagine en sortant de de son de son cabinet quoi et du coup en même temps tu as arrêté de fumer j'imagine par la même occasion c'était avant après non ça alors pas tout de suite mais quelques années aprèsê de effectivement ok euh j'imagine c'était ça allait avec en fait prendre soin de sa santé en général ouais tu pouvais pas continu continu à fumer en fait c'était pas logique quoi voilà il y a eu la prise de conscience ensuite essayer de manger sans gluten alors il faut se se rappeler qu'il y a 20 ans euh à Paris il devait y avoir un ou deux j'habitais à Paris à l'époque un ou deux magasins bio que c'était extrêmement cher voilà j'étais jeune professionnel et cetera donc c un budget quoi et c'était pas forcément très très bon je me rappelle de pâes s gluten que j'ai acheté à l'époque qui coûtait al c'est voilà c'était encore les Francs euh presque 100 francs le le paquet ouais que je l'ai fait cuire qui était une pâte immonde sans goût sans saveur clairement aujourd'hui là on a beaucoup plus de chance parce que le sang gluten s'est démocratisé de façon très importante mais c'est vrai que j'imagine il y a 20 ans ça devait être une galère sans nom de de voir manger sans gluten quoi j'imagine ou ouais c'est clair euh suite suite à ce changement excuse-moi tu disais pardon ça s'est fait petit à petit la mise en place de ce régime mais en gardant en tête le régime tout le temps et en essayant d'adapter selon ce que je pouvais quoi est-ce que tu as changé d'autres choses sur ton style de vie à part l'alimentation euh oui bien sûr euh alors on a dit que j'avais arrêté de fumer euh je me suis mise à faire du sport important voilà parce que à la base tu NIS pas tu n'étais pas quelqu'un de sportive spécialement alors jeune j'ai fait pas mal de sport euh voilà je faisais pas mal de ski euh bon j'étais pas non plus euh au fond de mon canapé tout le temps mais euh c'était pas euh voilà c'était pas mon habitude voilà après j'ai commencé à courir euh au début voilà petit à petit ça aussi ça s'est fait petit à petit tu tu es tu t'as commencé à courir euh dans le but de prendre soin de ta santé ou tu as eu un autre déclencheur en parallèle qui c'est c'est pour toi c'était un une vision globale de la santé de de devoir faire de l'activité physique c'était important euh le déclencheur ça a été de bah c'était après ma première grossesse en fait OK envie de voilà retrouver le pouvoir sur mon corps et puis de de manger mieux ouais ça c'est ça s'est vachement déclenché je pense avant de tomber enceinte d'accord et puis et puis après là j'étais vraiment à fond dans le régime signaler je me suis mis à faire du sport alors j'avais arrêté de fumé quelques années auparavant et cetera donc c'est là où j'ai vraiment été euh sérieuse et j'avais la capacité de mettre en place tout ça dans ma vie en fait tu penses que la partie activité physique ça'était un déclencheur important dans le dans la prise de la reprise en main de ta santé parce que j'imagine en fait que au début c'est pas facile de se remettre à la course à pied quand justement on part quasiment de zéro au début la première fois que je suis allé courir c'était autour de ma maison je je j'ai cru que j'avais un problème au cœur tu crach tu crachais tes boubons j'imagine voilà je c mes poumons euh et puis euh voilà après on fait un quart d'in et puis après ça devient une demi heure TR qu4 d'heure on commence à courir avec des des amis et puis le plaisir arrive au bout d'un moment mais c'est sûr qu'au début juste avant de de parler justement de de ce challenge que tu t'es donné de de courir un marathon euh tous ces changements sur son style de vie aussi bien la partie alimentation que activité physique ça a eu un impact du coup sur ta sclérose en plaque tu as vu que tu avais du coup sûrement moins de poussée comment ça s'est passé comment comment ça a évolué ta maladie à ce niveau-là alors euh quand j'ai eu les les deux grosses crise qui m'ont rendu émiplégique euh forcément je me suis posé des questions sur l'efficacité du régime euh euh et puis je me suis rendu compte qu'en fait j'ai j'ai récupéré très vite et en fait la première poussée ça a été ça a été hyper important en fait mon neurologue a pris rendez-vous avec d'autres neurologues sur un un grand centre de sclérose en plaque qui se trouve à Marseille pour savoir quel quelles étaient les doses de bolus de cortison à me donner et cetera euh euh j'étais vraiment handicapée hein dans dans dans mon lit d'hôpital euh il y a une assistante sociale qui est venue me voir plusieurs fois pour euh créer mon dossier de jeune handicapé euh on commençait enfin il commençait à parler de solutions à mettre en place de logement spécial euh en fait toutes ces choses alors je les comprenais hein parce que je pouvais pas bouger effectivement mais dans ma tête je me je savais que non en fait je leur disais mais je je vais remarcher en fait et ça c'est super important au-delà de l'alimentation au-delà de l'activité physique à partir de moment en fait où tu as une volonté farouche de vouloir combattre la maladie et de ne pas la à subir tu mets déjà je pense des un poids énorme de ton côté pour aller mieux parce que beaucoup de gens malheureusement se laissent abattre voit ça comme une fatalité euh dis c'est le destin ou l'univers ou que sais-je et c'est comme ça c'est pas de chance sur la loterie génétique j'ai pas eu de chance et et je pense que cette volonté farouche que tu as eu de de dire non et ben ça a dû jouer en grande partie je pense sur ta je pas guérison mais au moins sur le fait que aujourd'hui tu ailles beaucoup beaucoup mieux quoi ouais ouais je je j'en suis sûr mais il y avait aucun doute pour moi en fait je voyais dans les yeux de des autr qui me disait qui se disait bon elle elle est elle est gentille mais elle se rend pas compte quoi elle est gentille mais elle se rend pas compte et justement c'est intéressant le le regard des autres aussi bien ton entourage proche donc ta famille que le la communauté médicale comme comment est-ce qu'ils accueillait euh ce changement que tu opérais est-ce que tu leur disais par que tu as été voir un un spécialiste qui te disait de changer ton alimentation est-ce que pour eux ça faisait sens euh ou est-ce qu'il voyaent ça comme une sorte de lubi et que en fait voilà tu es gentil quoi euh je pense que ça faisait sens euh mais c'était dur pour eux de l'intégrer au jour le jour en fait HM donc mon compagnon au bout d'un moment il a il a dit ok euh donc je cuisinais comme ça on faisait attention et cetera euh pour les fêtes de famille ça a toujours été un peu plus compliqué ouais Deir sans cesse rappeler que non je ne mange pas de fromage mince il y a de la crème dans dans ce gratin euh et cetera oui c'est c'était pas et médecins qui te qui te suivaient est-ce que ils accueillaient favorablement ce ce changement de vie est-ce que alors ou est-ce qu' c était dubitatif voilà très bonne question alors quand j'ai eu la première des grosses crises où j'étais complètement émiplégie je pouvais plus bouger euh en fait je disais je me suis rendue compte de l'effet du régime parce que euh au bout de 3 mois je remarchais évidemment je je suis passée par un centre de rééducation j'ai fait de la kinésiothérapie et cetera mais je remarchais je suis arrivée dans le cabinet de de mon neurologue de l'époque qui m'a regardé comme ça de la tête au pied et m'a dit clairement je pensais pas vous revoir euh sur pied HM euh qu'il s'attendait à te voir en fauteil roulant point clair quoi R ou au moins avec une canne enfin il m'a pas précisé mais voilà c'était c'était clair que je pensais pasevoir marcher en fait c'est pas normal entre guillemets que tu marchais voilà et c'est là que je lui ai dit B écoutez ça fait plusieurs années que je suis un régime antiinflammatoire qui s'appelle le régime sealé dont les piliers sont ça ça et ça et il m'a regardé de façon euh un peu compatissante enfin cond descendant condescendante voilà plutôt en me disant bah si ça vous fait plaisir de croire ça ma petite dame c'était presque limite comme si tu tu parles de l'astrologie en fait quoi voilà alors qu'en fait c'est de la science aussi sauf que c'est de la science qui n'est pas enseigné euh dans l'école enfin à l'école médicale quoi l'alimentation à n'a pas l'impact on les médecins n'ont pas cet enseignement de l'alimentation comme pe on peut nous l'avoir quand on se rend compte à quel point c'est puissant quoi eux c'est juste pour faire simple glucide lipide protéine et puis voilà quoi voilà donc c'était pas entendable pour lui je parlais je passis pour une une folle dingue euh et en même temps c'est tellement logique ce que tu mets dans ton corps c'est ce qui c'est ce qui le nourrit en fait je je voilà euh et donc toi tu as été de mieux en mieux on va dire là où normalement les personnes qui ne font rien vont de moins en moins bien le temps passant la scérose en plaque fait que plus les années passent moins on va bien toi tu as été de mieux en mieux euh voilà alors pas tout de suite parce que effectivement 3 mois après je me suis remise sur pied j'ai recommencé à bosser euh et cetera mais mais moins d'un an après j'ai refait une poussée quasiment identique sauf que c'était l'autre côté du corps mais j'étaisplégique à nouveau et là ouais là j'ai eu une baisse de morale où vraiment je me suis ouais je j'ai tout remis en question je me suis voilà ça marche pas en fait ce que je fais ben ouais je me posais des questions au fond de moi j'y croyais encore mais le résultat c'était que je refisais une une poussée et de cette deuxième énorme poussée handicapante je me suis remis sur pied hyper rapidement et j'ai décidé de continuer encore de plus belles dans le dans le dans le régime et encore mettre des des choses en place pour aller plus loin en fait pour aller mieux en combien de temps tu t'es remis de cette nouvelle poussée c'était en la c'était à peu près 3 mois aussi après d'accord ok avec oui les deux poussés avec les médecins qui me disaient bon maintenant il faudrait prendre les les traitements de fond pour que voilà tu prendis tu prenais des médicaments quand même en parallèle ou pas du tout non toujours pas mais là après la première poussée voilà je suis repartie avec la mallette des du traitement de fond à la maison je je j'ai jamais pu me résoudre en fait je me suis dit allez je les boucher double sur euh sur les choses que je mets en place donc sur le régime sur le sport et puis c'est c'est pas mal là que je suis allée sur ce que j'ai évité de faire depuis le début mais sur travailler sur mon mental aussi d'accord parce que au-delà de l'alimentation de l'activité physique tu t'es rendu compte que donc tu avais une force de de penser énorme à vouloir allit mieux mais tu te rendus compte peut-être tu avais des petits traumas qui traînaient dans le dans ton passé qui pouvaient avoir un impact sur ta maladie tu penses ouais c'est ça ok donc l'idée ce serait d'encourager les gens qui ont cette maladie aujourd'hui en fait à pourquoi pas à consulter un psychologue ou quelqu'un qui peut les aider à à soigner on va dire leur blessurees du passé c'est ça euh donc j'ai vu pas mal de psychologues mais d'autres techniques aussi euh voilà j'ai fait de l' mdr j'ai fait de l'hypnose euh j'ai commencé à m'intéresser à la méditation euh je su j'ai fait des groupes de paroles euh voilà des thrapie groupe j'ai un peu tout essayé euh et au final ça t'a ça t'a aidé en fait au-delà de la maladie çaa on va dire cétait un bon prétexte entre guillemets de de soigner les blessures du passé peut-être ouais bien sûr bah tu as déjà dû entendre le mal a dit ouis a dit mais après je trouve que c'est intéressant que tu as eu enfin d'avoir cette vision holistique on va dire de de la guérison c'est que tu on peut pas en fait com comme on l'a dit travailler que sur l'alimentation toi tu travaill sur l'alimentation sur l'activité physique et sur le mental il y a aussi le sommeil qui est important qui un aautre pili de la santé mais mais voilà globalement essayer de pas juste travaer sur un pilier de la santé mais sur l'ensemble des piliers pour aller mieux parce que je dis souvent c'est que la santé c'est comme une chaise en fait s'il y a un pilier qui est qui est bancale bah la chaise elle peut se casser la figure donc c'est il faut il faut tout regarder en fait et et je pense que tu as bien fait d'aller voir effectivement des spécialistes pour pour parler de des traumas du passé c'est toujours bon à prendre et puis ça peut aider globalement aller mieux pour la maladie et pour la santé en général quoi ouais du coup c'est c'est pas facile hein parce que parce que ça parce qu'on va avoir des questions qui piquent quoi voilà c'est c'est c'est REM des choses que le que le mental que la le conscient et la conscient veut enterrer en fait ouais c'est ça parce que le sport bah tu te tu tu bouges l'alimentation c'est concret c'est les pâtes sans gluten que tu achètes les euh aller chercher au plus profond de soi de son inconscient et cetera il faut du courage mais ça ça vaut le coup en fait tout à fait du coup tu as mis tout ça en place globalement donc ça tu allait dans le bon sens et un jour tu as eu l'idée folle de faire un marathon donc c'était le marathon de Rome en 2022 euhou pourquoi tu t'es dit euh j'ai envie de faire un marathon comment pourquoi tu as eu cette idée ce gros nu alors ce gros nu avec pour moi c'est positif hein c'est au sens quelqu'un qui t'aurait vu encore quelques années avant aura dit mais pour déjà si elle pe marcher c'est bien alors courir un marathon ouais c'est clair euh alors plus plusieurs facteurs en fait euh je t'ai dit que j'avais commencé à courir autour de chez moi que bon c'était hyper dur et puis petit à petit j'ai commencé à me prendre au jeu et puis euh voilà dans mon environnement professionnel j'ai commencé à travailler dans le milieu du du marathon et du coup à à échanger avec pas mal de marathoniens et cetera et pour moi c'était ah bah non moi je fais mon petit jogging du dimanche voilà pas plus loin et puis fis en aiguille on se on se fait prendre au jeux on voit les gens qui arrivent à l'arrivée d'un marathon on voit leur bonheur leur fierté euh l'accomplissement aussi et puis petit à petit voilà ça a commencé à me donner envie pardon et puis euh et puis avec des amis un jour on s'est dit bon benah allez on se lance on va faire un marathon marathon Rome et là je me suis rendu compte que euh à l'époque où j'étais au plus bas en fait euh un ami m'avait dit écoute Julie t'inquiète pas je suis sûre qu'un jour tu vas courir un marathon et là M revenu cette phrase de mon ami euh et ça a été comme un déclic en fait je me suis dit mais c'est dingue il y a il y a alors il y a 20 ans j'ai ce diagnostic il y a je sais plus peut-être 7 ans après mon ami qui me dit ça et aujourd'hui je m'en rappelle alors que je suis en train de cliquer pour prendre le le dossard pour le marathon de Rome et ça m'a j'ai eu le déclic aussi de me dire mais ça fait 20 ans en fait que j'ai cette maladie et euh et c'est là que j'ai eu envie de d'écrire un livre pour pour diffuser en fait je me suis rappelé de la Julie d' a 20 ans devant son petit ordinateur euh sur sur la faculté aux États-Unis là complètement démuni complètement sans ressources en fait euh dit il faut que j'éccrive un livre pour passer transmettre mon histoire et et donner en fait de la de l'espoir aux gens qui ont la même maladie et puis ce marathon c'était aussi pour toi une sorte d'aboutissement montré que finalement tu aurais dû finir en F roulant finalement tu cours un marathon genre c'est l'apothéose en fait quoi c'est ça non ok cétait pas fêter mais 20 ans de de scos en PL et ben écoute euh comment comment s'est passé du coup le le jour du marathon dans dans les grandes lignes comment tu as tu as vécu ce moment entre le le coup de départ et et la ligne d'arrivée c'était une aventure épique j'imagine ouais le marathon j'ai couru aussi un marathon à Amsterdam cétait à Amsterdam c'était beaucoup de souffrance mais aussi beaucoup de joie c'est un mélange de souffrance et de joie moi je crois enfin tu me diras pour toi mais je crois que tu étais plus de joie que de souffrance dans ton cas euh alors si tu as couru un marathon tu sais que le marathon il commence pas le moment où il y a le coup de siffler de d' moi il a moi il a commencé au 30e km moi le fameux ah ouais non j'allais dire le marathon il commence TR ou 4 mois avant ah oui d'accord ok d'accord d'accord ah oui bien sûr mais euh ouais ouais là où je voulais venir en venir c'était le fait que d'ailleurs tu en parle un peu dans ton livre Le le mur du marathon au 30e kom moi je me le suis pris en pleine face mais genre bien comme il faut quoi après à l'époque j'étais pas aussi sportif que je suis aujourd'hui j'étais un un piètre coureur et donc forcément c'était pour moi le mur était pour moi quoi mais en tout cas voilà cé une belle expérience et et du coup toi comment s'est passé le la préparation et le jourg ouais j'ai j'étais euh donc avec toute le le projet de livre en tête pendant tout l'entraînement marathon et cetera ça m'a ça m'a transcendé en fait je me suis euh on va dire sur surpréparé pour ce marathon j'ai fait beaucoup de visualisation euh visualisation de moi qui suis en train de passer la ligne d'arrivée mon objectif c'était de courir ce marathon peu importe le timing mais de de passer la ligne d'arrivée heureuse et en forme voilà euh du coup j'ai passé un marathon de de rêve on va dire super entraîné tout était facile alors je suis pas allé super vite hein h mais mon objectif de passer de la ligne d'arrivée voilà en forme heureuse a été accomplie en plus il y avait mes enfants mon conjoint à l'arrivée du marathon c'était hyper fort évidemment j'ai pleuré voilà c'est je sais pas comment s'est passé pour toi la la ligne d'arrivée moi je me souviens que c'était donc à Amsterdam il y avait le le Grand Stade olympique et et lors de l'arrivée dans le dans le stade il y a une une émotion qui est tellement immense enfin la souffrance toujours là mais en même temps on est tellement heureux d'être là de l'avoir fait c'est c'est je me suisis encore comme si c'était hier et c'était vraiment une joie immense quoi donc je pense que c'était pareil pour toi d'avoir franchi cette ligne d'arrivée d'autant plus avec ton ton histoire ça devit être quelque chose d'extraordinaire je pense ouais ouais ouais cétait un grand moment ok bah bravo en tout cas d'avoir couru ce marathon euh tu as d'autres projets justement euh de type sportif pour l'avenir euh ouais depuis j'ai couru un autre marathon ok c'était où à Madrid Madrid ok en mars 2023 alors pour le coup ça a été beaucoup plus dur et pareil je me suis pris le mur le fameux mur au 30e km est-ce que tu as couru plus vite peut-être non euh ouais moins préparé et puis le jour J en fait tu sais jamais comment ça va se passer j'avais mal dormi la veille il faisait chaud enfin plein de facteurs qui font que bah ça c'est beaucoup moins bien passé qu'à Rome mais j'ai passé la ligne d'arrivée euh voilà et là je vais commencer à préparer le marathon des Jeux Olympiques le marathon pour tous qui se passe mi mi-août et je sais pas si tu sais mais c'est un marathon tu peux pas t'inscrire tu peux pas acheter le dossard il faut être tiré au sort ok voilà faut faire des challenges euh et tiré au sort et j'ai eu la chance d'être tiré au sort wouh génial et c'est donc c'est à Paris c'est ça c'est à Paris al ouais avec un parcours pas très facile parce que c'est Paris Versailles Versailles Paris d'accord et c'est un marathon de nuit ok voilà donc on ou avec d'autres contraintes du coup si tu dois avoir la la fatigue forcément c'est un peu plus compliqué ok super super challenge en tout cas si on devait conclure on avait commencé un peu cétait ce podcast en disant que voilà tu avais donc eu le diagnostic tu av fait des recherches sur internet si quelqu'un du coup fait des recherches sur internet et tombe sur cette vidéo quel message tu as envie de donner à cette personne qui aujourd'hui doit être chamboulée plein de de questions plein de d'angoisse par rapport à l'avenir et peut-être aussi à des personnes qui n'uraient pas forcément la scose en PL des personnes qui auraient des maladies en général sousjacentes ou qui arrive euh bah déjà je serais super heureuse que qu'il ou elle tombe sur cette vidéo parce que tout ce que je fais l'écriture de ce livre euh la communication autour du livre c'est vraiment pour inspirer des des gens qui qui apprennent ce diagnostique aujourd'hui et j'ai envie de leur dire vous inquiétez pas il y a des solutions euh ayez confiance euh rechercher ce qui vous fait du bien parce qu'encore une fois le livre c'est ce que moi j'ai mis en place c'est pas une recette j'ai pas envie de donner voilà la recette de A à Z et vous allez sortir de la sclérose en plaque parce que c'est une maladie tellement compliquée que je n'irai jamais là-dessus mais en tout cas je sais qu'il y a des moyens qui existent aujourd'hui il y a beaucoup plus de communication autour de ça d'ailleurs ta chaîne ta chaîne youtube il participe mon livre il participe il y en a plein qui parlent de ça aujourd'hui donc l'information circule mieux euh et j'ai envie de leur dire mettez en place ce qui vous fait du bien à vous ce que ce qui vous paraît logique et aligner avec votre personne en fait ok super intéressant et effectivement moi je rebondiraai juste effectivement sur ce que tu as fait concrètement c'est changer ton alimentation pratiquer une activité physique travailler sur ton mental là euh tes médecin disait que les médicaments que tu prenais euh il y avait une histoire de statistique en fait et je pense que c'est pareil pour le style de vie en fait comme tu dis changer son style de vie ça ne va pas garantir d'aller mieux on peut pas on peut pas dire ça on peut pas dire le mot soigner on peut pas dire que ça va forcément euh être la solution mais en tout cas d'un point de vue purement statistique plus on prend soin de sa santé plus on a une meilleure alimentation plus on pratique d'activités physiques plus on prend soin de son mental plus statistiquement il y a des chances qu'on aille mieux c'est pas une garantie c'est pas la solution mais on va mettre toutes les chances de son côté pour aller mieux si on prend l'exemple inverse quelqu'un qui mange de la merde qui néglige son sommeil qui fume qui est sédentaire qui a des traumas dans le cerveau à la en pagaille c'est on va dire le il a le terreau idéal pour déclencher des maladies donc si on prend le l'inverse en ayant une bonne alimentation une bonne hygiène de vie pratique pas régulièrement d' l'activité physique en ne fumant pas en prenant soin de son sommeil en prenant soin de son mental en prenant soin aussi de nos relations he ça c'est hyper important là les relations vont créer en fait qui on est vraiment nous aussi et ben on va mettre les chances de son de plutôt de notre côté en fait voilà donc euh on peut pas garantir mais on peut dire que ça serait toujours mieux que rien en tout cas voilà et je vois quand on devient acteur aussi de sa vie parce que là tout ce qu'on dit c'est nous qui le décendons nous qui mangeons on choisit ce qu'on met dans l'assiette on choisit comment on bouge on choisit ses relations et quand on devient acteur de sa vie en fait ça donne un pouvoir énorme tu es plus passif face à voilà ce que ce qu'on te dit ce qu'on te propose c'est c'est toi qui devient acteur agir plutôt que subir voilà c'est ça non mais c'est vrai parce que le fait de subir ça donne en fait un c'est comme si en fait le corps perdait le contrôle en fait quand on prend des décisions sur notre alimentation sur notre sur nos choix de vie en fait bah ça ça ça nous emmène dans une sorte de de dynamique qui dit grosso modo bah voilà c'est moi qui décide de ma santé même si c'est pasuss simple que ça mais quand on subit on subit sa santé et quand on agit on agit sur sa santé aussi quoi les deux sont liés donc forcément c'est ça joue effectivement en tout cas merci beaucoup Julie pour ce témoignage super inspirant et bravo pour ce beau parcours on te souhaite bien sûr plein de succès pour ton futur marathon en particulier et sur le reste en général euh on partagera du coup dans les dans la description dans le commentaire les références de ton livre pour les gens qui veulent le lire et aller plus loin et et connaître un peu plus son histoire dans les détails euh voilà si tu veux je te laisse le mot de la fin bah merci beaucoup de m'avoir inviter c'était un plaisir cette discussion euh j'espère que beaucoup de personnes vont vont la voir que ça va inspirer des personnes à rentrer en voilà en action en fait et oser se dépasser c'est le titre de mon livre euh donc voilà le ça sera j'aurais j'aurais atteint mon objectif et ben j'en suis persuadé aussi merci merci Julie à bientôt peut-être pour d'autres vidéos et puis si vous avez écouté ce podcast pour la première fois n'hésitez pas à laisser un petit like et a laissé voilà une notation che sur les plateformes de podcast on peut laisser des étoiles donc dites-nous sur la plateforme ce que vous avez pensé si vous avez aimé cet épisode mettez des étoiles mettez un petit pouce et nous on se retrouve très bientôt pour de prochaines épisodes salut Julie salut à vous tous ciao bye merci beaucoup au revoir