Aidants : comment aider un proche qui souffre sans y laisser sa peau - Dialogue avec Hélène Rossinot

Son témoignage m'avait beaucoup touchée. Elle avait un enfant atteint d'un autisme assez sévère, et elle en avait parlé à mot couvert, entre guillemets, au travail. Quelques jours après, une de ses collègues, sans rien dire, est venue à la pause du déjeuner avec une portion de plat en plus, en lui disant « Écoute, trois fois par semaine, je fais moi-même à manger et je n'ai jamais à manger. Ne t'inquiète pas, je couvre, j'en fais une pour toi, comme ça tu peux prendre un peu de temps. » La jeune femme n'avait rien demandé, mais elle a été extrêmement touchée, parce que ça lui a enlevé le poids d'en plus devoir faire à manger pour elle le midi. Donc elle a gagné une demi-heure le soir, et elle en a profité pour se relaxer un peu, et elle s'est sentie soutenue. On peut tous être solidaires, mais pour ça il faut regarder les autres, et il faut avoir envie de réfléchir à des petites choses qui pourraient aider. Bonjour, bienvenue dans Dialogue. Il y a des millions de gens en France qui aident leurs proches atteints d'une maladie, qui vieillissent et qui ont besoin d'aide, qui sont victimes d'un handicap. On commence à mieux cerner cet engagement qui est parfois lourd. Comment faire ? Comment réussir à aider un proche qui souffre sans soi-même perdre pied ? Voilà ce que je vous propose dans cet épisode de Dialogue. Mais je vous propose aussi d'avoir des pistes, si vous avez autour de vous des amis, des collègues qui sont dans cette situation de devoir aider leurs proches et qui n'osent pas en parler, mais qui sont en grande souffrance. En écoutant Dialogue, vous aurez peut-être des pistes et des idées pour être plus solidaires et pouvoir donner juste un petit coup de main. Vous allez voir, ça peut tout changer. Vous allez voir, c'est passionnant. Bonjour Hélène. Bonjour. Je suis vraiment très heureux de te recevoir. Pour une raison, c'est que ton livre donne plein de clés quand on se retrouve à aider quelqu'un qui souffre de ne pas y laisser sa peau. Ça me concerne, parce qu'il se trouve que j'aide quelqu'un qui est handicapé. J'ai appris un grand nombre de choses en lisant ton livre. Mais avant d'entrer dans notre discussion, il serait bien que tu te présentes, parce que c'est un peu impressionnant le nombre de domaines que tu as dû explorer pour répondre à cette question. Comment aider quelqu'un qui souffre sans y laisser notre peau ? À l'origine, je suis médecin spécialiste de santé publique et médecine sociale. Je travaille sur le sujet des aidants depuis presque une dizaine d'années maintenant. C'est vrai que je l'ai abordé par le prisme de la médecine, mais complètement par hasard, parce que rien n'est enseigné en médecine. On ne parle que des patients, on ne parle jamais des familles et des personnes qui sont autour des patients. Je les ai découvertes sur le terrain, parce que je suis bavarde, et qu'en suivant des infirmières en hospitalisation à domicile, j'avais peur de m'ennuyer. Les médecins en soins à domicile, ça ne sert pas à grand-chose. Les infirmières font très bien leur travail. Mais il y avait toujours des proches qui étaient là dans la pièce. J'ai commencé à discuter avec des enfants, avec des conjoints, un peu tout le monde. Je me suis vite rendue compte que nos patients étaient très différents les uns des autres, mais que par contre, ce que me disaient les proches étaient les mêmes. C'était les mêmes choses, les mêmes problèmes, les mêmes remarques. C'est comme ça que je me suis dit qu'il y a quelque chose qu'il faut qu'on étudie d'abord. Je suis passée par le côté scientifique. J'en ai fait mon mémoire de master, puis ma thèse. Et puis après, je me suis dit qu'il n'y a plus à creuser. Parce que là, on était sûr de l'hospitalisation à domicile, mais il faut sortir de l'hôpital parce qu'il n'y a pas que l'hôpital dans la vie. Même si pour un médecin, il y a quand même beaucoup l'hôpital, ça n'empêche. Donc j'ai commencé à découvrir avec des associations le monde du handicap, le monde du vieillissement, toutes les problématiques de politiques de santé qui tournaient autour d'abord, puis d'économie, parce que le sujet des aidants touche profondément aussi l'économie. La psychologie, parce que bien entendu, on est forcé de creuser un peu la psychologie pour comprendre pourquoi on aide et comment est-ce qu'on peut accompagner les personnes qui aident. Il y a quand même plusieurs mécanismes intéressants derrière. Je suis revenue un peu sur la santé, sur les conséquences que ça peut avoir d'aider pour une personne, conséquences physiques et de santé mentale. Et puis j'ai découvert après le monde de l'entreprise et le monde du travail de manière générale, puisque on peut aider, mais souvent on cumule avec un emploi à côté. Et donc pour tenir le coup, les endroits où il faut intervenir, c'est souvent le monde du travail. Et tu donnes plein de conseils, on le verra dans notre entretien, pour comment réussir à parler à son DRH, son entreprise, pour pouvoir adapter notre travail à notre situation et aux obligations que nous nous retrouvons devant nos proches, nos parents, nos enfants. Exactement. D'abord, pourquoi aider un proche, ça peut être très difficile et même très très difficile ? Alors ça peut être très difficile pour plein de raisons. Déjà parce qu'en soi, la maladie, le handicap, le vieillissement, c'est compliqué d'en être témoin, parce que ça peut faire mal au cœur, parce que dans certaines pathologies et dans le vieillissement, on sait comment ça va terminer et qu'on n'a pas envie de voir l'autre souffrir, qu'on n'a pas envie de voir l'autre mourir, tout simplement. Donc rien que l'impact de la pathologie dans le handicap peut jouer sur la personne, ce qui est tout à fait compréhensible. Et puis derrière, c'est très difficile de se mettre en numéro 1, en priorité, quand on a quelqu'un qui souffre à côté de soi ou quelqu'un qui a besoin d'aide et qu'on aime. Ou peut-être même en numéro 2, même en numéro 3, parce qu'en fait... Exactement, en fait, on arrive en général en tout dernier dans le tableau et c'est très difficile de remonter. Le souci, c'est que, même si c'est parfaitement compréhensible, il n'y a vraiment aucun jugement sur ça, c'est compliqué de tenir sur le long terme quand on n'est jamais en numéro 1 et qu'on est vraiment toujours tout au fond. Parce qu'on a un corps humain qui a besoin quand même qu'on s'en occupe, qui a besoin de sommeil, qui a besoin de bouger, qui a besoin d'être nourri à peu près correctement et on est soumis quand on aide un proche à beaucoup, beaucoup de stress. Surtout, quand on l'aide, qu'on cumule avec un travail à côté, mettons qu'on accompagne un parent âgé, par exemple, qu'on ait des enfants, qu'on ait un conjoint et qu'on travaille à côté, il faut s'occuper de son foyer, il faut aider pour le foyer du parent âgé, il faut s'occuper des enfants. Parfois, pardon, mais il faut aussi s'occuper un peu du conjoint. Ça fait quand même beaucoup, beaucoup, beaucoup de choses à assumer qui peuvent être physiquement et mentalement très lourdes quand on cumule sur la durée. Donc, c'est important de se le rappeler et puis, il ne faut pas oublier que quand on prend l'aspect travail, quand on n'en parle pas, quand on n'ose pas en parler, souvent avec de bonnes raisons parce qu'on a peur d'être rétrogradé, de ne pas avoir de promotion, de perdre son emploi, d'être mis au placard, eh bien, on passe une énergie folle à faire semblant d'aller bien toute la journée, à cacher les appels aux médecins, à cacher les appels, par exemple, aux auxiliaires de vie ou autres, à faire les dossiers et la papasse quand on peut, à prendre des jours de congé pour aller à la CAF ou à la MDPH pour essayer de faire tous les dossiers les uns après les autres. Si on n'en parle pas, cette énergie-là, elle va passer à juste prétendre qu'on tient le coup, prétendre qu'il ne se passe absolument rien en dehors du travail et donc on s'épuise de plus en plus et surtout de plus en plus vite. Il y a la question émotionnelle, pas seulement le vieillissant mais surtout les personnes qui souffrent avec le vieillissement, la maladie peuvent devenir très dures, peuvent devenir violents, agressifs, faire des reproches et alors là, ça peut être extrêmement... ça peut être dévastateur dévastateur et puis on a tendance à s'isoler aussi, en particulier quand on aide beaucoup une personne, parfois le quotidien tourne vraiment autour de l'aide qu'on lui apporte et donc on s'isole du reste de sa famille, on peut s'isoler de ses amis donc c'est encore plus difficile quand on n'a personne à qui en parler, personne qui nous comprenne parce que, comme je dis toujours, les gens se fatiguent d'écouter le malheur des autres. Même quand on est très proche, quand on est amis, il y a toujours un moment où à force d'entendre des situations qui sont compliquées, qui sont douloureuses, souvent ça décroche et c'est d'autant plus compliqué pour les aidants parce que les personnes qui leur restent autour d'elles sont par exemple les soignants du proche qu'elles vont essayer de se confier mais ça n'empêche que ça reste un cercle vicieux parce que dans ces cas-là elles ne trouvent le réconfort que quand elles accompagnent la personne pour se faire soigner donc ça les pousse à s'impliquer encore et encore et encore plus. Donc c'est vrai que cet isolement peut être lourd. C'est pour ça que les réseaux sociaux peuvent jouer un rôle positif et sortir un peu des personnes qui aident leurs proches de cet isolement parce qu'on y trouve souvent des personnes qui aident et qui veulent partager leur quotidien et parfois c'est une bouteille à la mer qui va se transformer en groupe de parole un peu improvisé ou en tout cas on va rencontrer des personnes qui partagent un peu le même vécu, un peu les mêmes problèmes et parfois on va juste avoir envie de vider son sac. Donc là on a parlé un peu du constat donc j'espère que c'est un peu lourd mais on va proposer beaucoup de réponses de solutions et d'accompagnement. Une piste que je trouve importante que tu donnes pour déjà commencer à bouger un peu c'est de comprendre le poids social parce que voilà on se retrouve dans cette situation prenons l'exemple on doit aider un de ses parents à gérer et tu montres très bien dans ton livre que notre société l'environnement idéologique de notre société donc je parle souvent dans mon travail sur cette chaîne dans mes livres et j'étais vraiment intéressé de voir ton analyse qui corrobore un peu mon intuition c'est que notre société de la performance ne nous aide pas du tout à répondre à ces situations. Exactement mais d'ailleurs tu as dit quand on doit aider c'est pas quand on veut c'est quand on doit et c'est souvent perçu par beaucoup comme un devoir absolu en particulier quand on est une femme On va parler de ça il y a les deux points il y a le fait d'être une femme qui est aussi un vrai problème et puis il y a cette obsession de la performance Oui de toujours faire mieux d'être d'aider le mieux possible et c'est vrai que ça peut induire une vraie culpabilité voire une vraie honte chez la personne alors souvent en fonction de la manière dont elle a été éduquée je fais souvent une comparaison mettons par exemple qu'à situation égale une personne ait été élevée dans une famille dans laquelle la famille passait vraiment en numéro un tout le temps rien de plus important que la famille la carrière passe en deuxième tout le reste passe en deuxième si cette personne aide mettons son père et qu'un soir elle doit rater le rendez-vous chez son père parce qu'une réunion a fini vraiment très tard et qu'elle ne pouvait pas y échapper elle va se sentir très mal et en général elle va se sentir particulièrement honteuse parce que ce qui va aller dans sa tête c'est le côté je suis une fille indigne elle va immédiatement remettre en question entre guillemets son identité c'est pas qu'elle aurait pu faire mieux c'est qu'elle aurait dû être mieux alors que si cette même personne avait été élevée dans une famille dans laquelle le travail avait été très valorisé ce qui n'empêche pas que la famille soit importante mais dans laquelle tout le monde mettait sa carrière par exemple au premier plan et que dans la même situation elle ait donc dû manquer le rendez-vous elle se serait sentie coupable parce que coupable c'est d'avoir fait quelque chose ou pas fait quelque chose mais ça n'aurait absolument pas remis en question qui elle était et elle n'aurait pas pensé qu'elle était une mauvaise fille pour ça puisque ça correspondait aux valeurs qu'elle avait entre guillemets en elle donc c'est ce qui rend le sujet aussi complexe pour moi parce que quand on s'adresse aux gens c'est très difficile de faire une généralité alors qu'on a tous été élevés de manière différente on a tous une manière différente de voir les choses et que donc pour donner des conseils qui soient valables pour tout le monde en fait il faut surtout aider les gens à comprendre comment eux réagissent et ce qu'ils ressentent pour après leur donner les outils qui leur permettent de s'aider eux-mêmes parce qu'on ne peut pas faire ce cheminement à leur place Mais alors comment on fait ? Donc si jamais dans ma famille c'est la famille qui est au premier plan je n'ai pas pu aller voir mon père parce que sinon vraiment c'était une catastrophe dans mon boulot comment je fais pour ne pas me sentir mal ? Qu'est-ce que tu peux me faire ? Alors quoi qu'il arrive d'abord tu te sentiras mal mais c'est ce qui est intéressant entre guillemets il faut essayer de comprendre pourquoi tu te sens mal ? Est-ce que par exemple tu te dis que vraiment on t'a tout raté et quand tu y vas je ne supporte pas de ne pas avoir pu aider mon père je ne peux pas me dupliquer en deux Ben si tu dis déjà que tu ne peux pas te dupliquer en deux c'est que tu es conscient globalement que ce n'était pas entièrement de ta faute Oui mais c'est insupportable quand même C'est toujours insupportable c'est juste que entre guillemets quand c'est la honte et la culpabilité c'est pour moi pas tout à fait les mêmes outils mais ce qui compte c'est en tout cas la prise de conscience et d'essayer de comprendre ce qu'on a derrière parce que pour nous c'est évident on vient d'en parler mais quand tu es habitué à te sentir mal parce que la vie n'est pas parfaite que personne n'est parfait qu'il n'y a pas d'enfant parfait d'enfant qui vont aider à chaque fois de manière absolument impeccable à chaque fois que ça se produit souvent le sentiment est le même est-ce qu'on a un nœud dans l'estomac est-ce qu'on a une boule est-ce qu'on va se pourrir la vie pendant des jours derrière parce que vraiment on n'a pas supporté ce sentiment-là ou est-ce qu'on regrette sur le moment et on se sent mal sur la soirée mais qu'on passe vite à autre chose qu'est-ce qu'il y a derrière et la prise de conscience elle vient pas en une fois c'est pas possible de toute manière dans tous les accompagnements on sait très bien qu'on met du temps avant d'obtenir un déclic mais de savoir qu'il faut qu'on guette qu'on accueille le fait de mal se sentir et qu'on essaye de comprendre pourquoi on se sent mal dans tous les cas on n'a rien fait de vraiment mal tel quel on a tous des réunions et ça arrive à tout le monde de rater un rendez-vous derrière parce qu'on avait une réunion qui s'est terminée tard mais est-ce qu'on s'en veut est-ce que le parent nous en voudra comment est-ce que ça a été construit il faut vraiment essayer de réfléchir soi-même et ça c'est un travail que les autres peuvent pas faire pour vous et que beaucoup de personnes ne sont pas habituées à faire c'est accepter de se sentir mal ressentir ça sur le moment et essayer de se demander pourquoi on se sent si mal que ça de mettre des mots dessus et de pas juste se dire je me sens mal parce que j'y suis pas allée c'est la première étape mais du coup tu te sens comment est-ce que tu te sens en colère après toi est-ce que tu as peur d'avoir déçu la personne il faut chercher un petit peu pour que derrière au fur et à mesure à chaque fois que ça arrive et qu'on se sente mal on puisse reconnaître ce qui est en train de se passer et que ça passe entre guillemets Tu montres aussi que cette société de la performance fait que du coup on considère qu'aider voilà c'est bien les gens vont dire ah c'est merveilleux t'es un peu comme un saint on idéalise un peu la chose mais du coup montrer qu'on a des limites montrer qu'on n'y arrive pas montrer qu'on a besoin d'aide soi-même montrer qu'on craque c'est pas très bien vu Ah c'est plus que mal vu Et donc au fond un des problèmes de ceux qui aident quelqu'un qui souffre c'est qu'il n'y a pas vraiment de place pour dire que c'est dur Voilà au fond Exactement Dans notre société voilà il faut être performant il faut être positif il faut être souriant il faut aller de l'avant et donc alors que comme tu l'as dit si je dois aider mon père qui est malade c'est normal à un moment que c'est dur Bien entendu Donc au fond ton message c'est pas je vais vous donner un truc pour que ce soit pas dur et que tout aille bien mais ton livre et ton engagement social ton engagement politique auprès des médecins c'est dire non c'est dur mais on peut accompagner aider éclairer et sortir un peu de ce paradigme vous devez aider vous devez être des super héros c'est formidable bravo parce que ce qui nous est demandé c'est bien sûr d'aider on ne peut pas ne pas aider nos parents on peut ne pas aider nos parents mais enfin disons il y a une vraie disons logique morale mais peut-être pas dans une perspective sacrificielle faite avec la honte et la culpabilité c'est exactement ça je ne supporte pas toutes les phrases qui disent ce sont des super héros du quotidien ils sont exceptionnels et d'ailleurs il y a beaucoup de personnes qui aident leurs proches qui ne supportent pas ces phrases ça met une pression de dingue un super héros on n'a jamais vu dans un film de super héros Superman s'arrêter et dire c'est compliqué je suis un peu fatigué peut-être qu'en fait ils vont se débrouiller une soirée sans moi et que moi je vais rester devant Netflix dans mon lit non ça ne marche pas comme ça en général il faut sauver le monde tous les soirs à chaque fois et c'est globalement la pression qu'on met sur ces personnes parfois sans faire exprès parfois ça part d'une bonne intention ça part d'une envie de valoriser les gens parce que ça rend mal à l'aise parfois quand on a des gens qui vivent une épreuve difficile en face de nous souvent des journalistes des médecins on essaie de trouver des petites phrases pour pousser la personne mais il y a des phrases qui partent d'une bonne intention qui sont très délétères vous êtes un super héros c'en est une prenez soin de vous c'en est une autre alors parlons-en pourquoi être un super héros on l'a vu c'est inhumain parce qu'on n'est pas des super héros et que quand on doit s'occuper d'un parent quelqu'un qui est handicapé ou d'un enfant très malade on n'a pas le choix on ne l'a pas choisi c'est un lourd fardeau on essaye de faire au mieux et on craque à des moments donc on n'est pas un super héros voilà on a réglé je pense la question de super héros alors l'autre question qui est aussi insupportable quand on rentre dans le réel de ce que c'est la réalité concrète quand on rentre dans le concret prenez soin de vous ça marche pas non plus pourquoi ? alors ça marche pas non plus parce que c'est souvent une phrase qui est dite en fin de conversation prenez soin de vous point à bientôt on se revoit bientôt ou un collègue qui va vous dire ça surtout pense à prendre soin de toi bon et sinon t'as fini le dossier Intel ? ou votre RH si vous lui avez raconté la situation c'est vrai que c'est compliqué pensez quand même à prendre soin de vous bonne journée et encore une fois ça part d'une bonne intention mais c'est prends soin de toi par contre je te dirai pas comment faire je te donnerai pas de coup de main pour le faire débrouille toi pour trouver comment prendre soin de toi et puis en plus les aidants culpabilisent quand même déjà beaucoup de jamais faire assez jamais faire assez bien pour leurs proches pour le reste de leur famille parce que mettons qu'on est d'un parent qui vieillit souvent on passe moins de temps avec ses enfants donc on culpabilise vis-à-vis des enfants vis-à-vis du conjoint on culpabilise vis-à-vis du travail parce que quand on se sent vulnérable on est persuadé qu'on est moins bon ce qui n'est pas forcément le cas du tout mais c'est la manière dont on se sent donc on culpabilise là aussi et donc on en rajoute avec cette phrase-là prends soin de toi une couche de culpabilité puisque c'est extrêmement difficile déjà de prendre soin de soi quand on n'aide pas quelqu'un d'autre quand on n'aide personne qu'on a du temps qu'on est tranquille c'est déjà compliqué de bien dormir de faire du sport de prendre soin de sa santé mentale de manger correctement de cuisiner bref techniquement de prendre soin de soi donc il y a beaucoup des gens qui prennent ça comme encore un truc que je n'arrive pas à faire ou que je ne fais encore pas assez bien donc je dis toujours si vous devez dire à quelqu'un prends soin de toi vous vous dites j'espère que tu vas réussir à prendre soin de toi est-ce qu'il y a quelque chose que je peux t'aider pour que tu y arrives par exemple on n'abandonne pas la personne avec prends soin de toi ça doit être vraiment le prélude à ok maintenant quelle stratégie on met en place pour que tu y arrives pour que ça fonctionne parce qu'on peut soulager les gens même quand on n'a pas beaucoup de temps même quand on n'a pas beaucoup de moyens pour le faire il y a des choses toutes simples qu'on peut mettre en place mais par pitié on ne les laisse pas avec juste une phrase comme ça encore une fois même si ça vient du cœur parce que ça peut faire plus de dégâts qu'autre chose dans les manières que tu as d'essayer d'aider un peu chacun tu parles un peu de ces ennemis de ces manières qu'on a de s'enfoncer quand on aide alors par exemple être perfectionniste ah oui être perfectionniste c'est le meilleur moyen de se courir la vie ça parce que la perfection n'existe pas donc être perfectionniste c'est faire en sorte de se mettre en position d'échouer quoi qu'il arrive parce qu'il y a un moment où on ne sera pas parfait et c'est un exemple que je donne dans ce livre parce que cette histoire m'avait vraiment marqué d'une jeune femme qui accompagnait sa maman qui avait prévu un après-midi au parc avec elle pour faire un pique-nique et la maman adore les fraises et donc la jeune femme avait acheté une barquette de super fraises au marché pour emmener sa mère faire un pique-nique et donc quand elle est arrivée chez elle elle a mis les courses dans le frigo elle a un peu discuté avec sa mère et ensuite elles sont parties pour le pique-nique malheur les fraises sont restées dans le frigo la fille a passé son après-midi à ne penser qu'à ces fichues fraises qui étaient restées dans le frigo en se disant qu'elle avait tout fichu en l'air parce qu'après tout elle avait organisé une surprise et que les fraises n'étaient pas là et que donc elle n'allait pas faire plaisir à sa mère sa mère de l'autre côté quand on lui posait la question elle a passé un super après-midi avec sa fille au parc et elle était ravie d'avoir des fraises pour dîner le soir et du coup cette jeune femme s'est vraiment sentie mal tout l'après-midi elle s'est vraiment pourrie la journée elle n'a pas profité du moment en tête à tête avec sa mère alors que sa mère allait très bien et qu'elle était ravie d'être là on a besoin parfois de lâcher prise et d'accepter que les choses peuvent ne pas être comme on les a imaginées immédiatement ça ne veut pas dire qu'elles sont mauvaises qu'elles sont mal et le soir sa mère a eu des fraises en dessert et elle était ravie mais elle a mis du temps pendant des jours d'ailleurs elle m'a reparlé de ses fraises quand même j'avais prévu un super pique-nique vous aviez prévu de passer une après-midi avec votre maman et de lui faire plaisir c'était le but quand même bah oui vous aviez prévu de lui offrir des fraises oui elle a eu ses fraises oui l'après-midi était chouette oui donc ça c'est le sentiment donc une manière d'essayer d'aller un peu mieux c'est d'arrêter de vouloir être parfait l'autre manière d'essayer d'aller mieux c'est au fond de nier qu'on fait déjà beaucoup oui parce qu'au fait ça c'est vraiment un problème au fond qui est aussi un des grands on voit tout ce qu'on n'a pas fait et on ne voit pas du tout ce qu'on a fait et au fond c'est quand même un des fils conducteurs de ton livre déjà de rappeler c'est déjà formidable ceux qui s'occupent de leurs parents il y en a qui ne le font pas comme tu me le disais tout à l'heure pour ne s'occuper de quelqu'un qui est handicapé il y en a qui ne le font pas on n'a pas parlé mais là il faut dire je fais une parenthèse ce sont les femmes qui sont le plus souvent des aidants et quand dans un couple c'est l'homme qui est gravement malade les femmes restent quand c'est la femme qui est malade ça fait mal on ne peut pas faire de généralité mais disons dans les chiffres les chiffres tu peux les rappeler ? c'est vrai qu'il y a des études qui montrent que quand c'est la femme qui est malade elle a trois fois plus de risques de se faire quitter que quand c'est l'opposé donc c'est quand même c'est pour ça que quand j'entends que j'entends tout le temps la phrase je n'ai pas eu le choix il y a plein d'hommes il n'y a pas beaucoup de femmes mais beaucoup d'hommes qui se donnent le choix de quitter la femme qui a un cancer qui est malade en fait on choisit quand même de rester même si pour beaucoup c'est une évidence et ça ne pose pas de question mais il y a des gens qui ont un peu de moralité oui ce que je veux dire c'est que si on décidait de tout plaquer du jour au lendemain et de partir à Tahiti c'est théoriquement possible en pratique c'est plus compliqué que ça mais les aidants je trouve qu'il faut leur redonner aussi un peu de un peu de pouvoir et un peu de de reconnaissance là-dessus ils font le choix d'aider tous les jours je trouve que quand on dit que la personne n'a pas le choix on lui enlève une partie de ce qu'elle fait ce sont des personnes qui pourraient ne pas le faire donc c'est important de se dire tous les jours quand on aide de parler à quelqu'un de dire ah je pourrais ne pas le faire je le fais parce que déjà on se sent mieux au lieu de se culpabiliser d'avoir hon de dire qu'on n'en fait pas assez on se dit ah quand même c'est quand même extraordinaire que je suis en train de faire ce que je fais et donc autre point se dire ah oui d'accord ce que je fais ce n'est pas si terrible c'est pire ailleurs voilà une phrase que tu nous conseilles d'abandonner aussi exactement comme prenez soin de vous l'exemple que je donne toujours du pire ailleurs parce que c'est très fréquent de se dire il faut que je prenne sur moi il y a pire ailleurs surtout quand on aide un proche parce que à côté du proche forcément pourquoi est-ce qu'on se plaindrait on n'est pas malade on n'est pas en train de mourir on n'est pas nous techniquement on va bien donc il y a beaucoup de gens qui sont dans ce rapport-là parce que quelqu'un va mal à côté on ne peut pas aller mal nous l'exemple que je donne toujours parce qu'il me fait rire c'est que si vous arrivez aux urgences parce que vous êtes cassé une jambe et que dans la chambre d'à côté il y a quelqu'un qui s'est cassé deux jambes et qu'on vous disait bah écoutez celui d'à côté il a de la morphine parce qu'il a les deux jambes cassées mais vous n'en avez qu'une donc on vous laisse du Doliprane ça va aller vous me feriez virer vous me feriez radier lors des médecins si je vous accueillais comme ça on est d'accord ça me paraîtrait assez évident c'est une énorme faute professionnelle votre douleur d'une jambe cassée elle existe elle est bien réelle et ce n'est pas parce qu'il y a deux jambes cassées dans la chambre voisine que vous avez moins mal donc vous avez le droit au même traitement pourtant les gens se traitent d'une manière complètement différente eux par rapport à la personne à côté et c'est vrai que c'est important de s'en rendre compte à chaque fois qu'on se sent mal j'insiste mais c'est important parce qu'on se sent mal pour plein de raisons essayer de prendre un peu de recul et de se demander pourquoi pourquoi ça ne va pas ça permet d'ailleurs de reconnaître ce dans quoi on est tombé le travers dans lequel on est tombé si on est habitué de se dire ça ne va pas mais je prends sur moi parce qu'il y a pire à côté une fois qu'on est au courant c'est plus facile de se dire on m'avait dit que cette phrase-là on l'utilisait moins si on sait qu'on est perfectionniste et que la prochaine fois qu'on oublie les fraises on se dit tiens c'est vrai qu'on avait dit rien n'est parfait ça ne veut pas dire que je ne peux pas profiter du moment ça permet déjà de se faciliter un peu la vie et puis si je reviens un tout petit peu sur la notion de choix parce que c'était important savoir qu'on a quand même le choix techniquement ça permet aussi d'imposer des limites qui est quelque chose de très difficile à faire quand on aide quelqu'un parce que parfois et tu l'as dit un peu auparavant la personne peut être méchante désagréable peut faire du chantage à cause de la maladie tu vois il y a des gens qui ont été en plus très bons très gentils toute leur vie et avec la maladie on les voit se transformer la maladie ou l'âge il y a beaucoup de raisons qui font ça et on a aussi par exemple des patients ou des parents qui refusent que quelqu'un d'autre s'occupe d'eux ça arrive très fréquemment qui font du chantage parfois en disant si tu ne t'occupes pas de moi dans ces cas-là je resterai chez moi tant pis personne ne s'occupera de moi et je serai mort et tu me retrouveras allongé sur le sol c'est exactement ça et ça peut aller très loin et quand on est dans la position de se dire qu'on est là parce qu'on n'a pas le choix derrière on prendra pas on n'osera pas dire que ça va pas dire qu'on doit être respecté alors que si on est dans une position de se dire je le fais par choix même si c'est parce que ces choix sont dictés par nos valeurs et que ça nous paraît évident et bien on reprend une position un peu plus active et on a plus de chance de réussir derrière à dire que il y a des fois non ça va pas non je ne vais pas faire ça j'ai aussi une famille j'ai aussi une vie j'ai aussi une santé donc il faut qu'on trouve une solution ensemble mais c'est important de garder un peu de pouvoir aussi et de ne pas être totalement dans le sacrifice Alors cet engagement à aider nos proches il est de plus en plus étudié et c'est imposé le mot d'Aidan alors ça a beaucoup de vertu parce que comme ça on peut comprendre quelque chose mais le mot pose pas mal de problèmes du reste pour être honnête moi je suis vraiment pris par un engagement profond je me suis avant de lire ton livre Aidan je ne m'y reconnaissais pas parce que ça fait comme une identité on a presque l'impression que c'est un métier donc on a une résistance on fait ce qu'on peut on aide voilà donc qu'est-ce que où tu en es comment faire alors c'est vrai que j'ai un rapport un peu compliqué avec ce mot parce que forcément je suis obligée de l'utiliser puisqu'aujourd'hui il existe il est dans la loi il est rentré globalement un peu dans les mœurs donc je ne peux pas ne pas l'utiliser et ne pas informer sur ce mot parce que pour moi c'est un outil ce mot maintenant il permet d'avoir accès à quelques droits c'est pas encore exceptionnel mais on va dire que c'est mieux que rien qu'est-ce qu'on a comme droit alors il y a un congé proche aidant qui existe qui est assez restrictif mais qui a le mérite d'exister c'est mieux que rien qui permet de prendre trois mois dans sa carrière de salarié pour aider un de ses proches et d'être indemnisé pour ça on a un droit au répit qui va avec et répit c'est aussi un mot avec lequel j'ai un peu de mal juste derrière et puis vis-à-vis des professionnels de santé le mot cette fois-ci commence à être aussi rentré dans la culture donc connaître le terme et pouvoir dire par exemple aux médecins je suis l'aidant aujourd'hui ça a une valeur et ça donnera un accès par exemple à des plateformes de répit de soutien les médecins pourront rediriger parfois vers des associations ou autres donc on va dire que c'est une porte d'entrée donc peut-être il faut dire aux gens peut-être ça vaut la peine quand même de voir si vous êtes aidant que vous reconnaissez que vous êtes aidant en fait moi je pars du principe que parce que je pense que la question qu'on me pose le plus c'est docteur est-ce que vous pensez que je suis aidant ? ma réponse est toujours la même c'est si vous en êtes à me poser la question la réponse est oui parce qu'on n'a pas de vraie définition du mot aidant le mot aidant techniquement quand on regarde la loi c'est quelqu'un qui aide régulièrement un de ses proches malade, âgé ou avec un handicap avec ça aider régulièrement globalement c'est pas extrêmement précis et est-ce que à quel moment on aide on donne juste un coup de main et à quel moment on devient aidant ça dépend des personnes moi je pars du principe qu'à partir du moment où on se questionne à partir du moment où on s'inquiète où on guette son téléphone où on prend soin de la personne qu'on augmente la fréquence des visites on devient aidant on est aidant et à des fois il y a un diagnostic et on devient aidant du jour au lendemain et on le sait mais dans le vieillissement d'un parent par exemple c'est très progressif il n'y a pas un jour où vous allez vous réveiller en vous disant je pense que ça y est je suis devenu aidant s'il y a un événement qui se passe au milieu il y a un AVC qu'il y a une chute etc. vous aurez peut-être ce ressenti mais si tout se passe bien vous allez glisser doucement entre guillemets dans ce rôle-là mais on a tous des parents qui vieillissent et quand ils vieillissent on guette plus le téléphone quand on les a au téléphone on guette le ton de la voix on voit comment ils vont ça c'est déjà des signes qu'on s'implique de plus en plus et qu'on s'inquiète mais après il n'y a pas de case en elle-même c'est vrai que le mot aidant il est assez proche d'être soignant il est souvent confondu et en plus ce qui n'aide pas c'est qu'il y a beaucoup de professionnels qui parlent d'aidant d'un côté et d'aidant professionnel pour parler des soignants de l'autre ce qui est une cacophonie c'est pas possible on a déjà du mal à utiliser aidant correctement donc si on peut éviter d'appeler les soignants des aidants professionnels ça aiderait alors moi ce que j'ai trouvé pour moi un des points les plus lumineux de ton livre c'est de faire la liste de ce qu'on fait ah mais c'est tellement important ça j'ai trouvé donc tu le conseilles il y a plusieurs moments dans le livre un moment quand tu essaies de montrer qu'est-ce que c'est un aidant de faire la liste mais aussi par rapport au boulot par rapport à un verrage de montrer toutes les compétences qu'on a été obligé d'apprendre en étant aidant alors peut-être on peut faire la liste parce que c'est sûr que c'est je ne m'en étais pas rendu compte je cochais un peu toutes les cases et c'est absolument dingue tout ce que ça veut dire d'être aidant la liste est immense et c'est pour ça que on peut commencer complètement on va prendre un exemple on aide un parent parce que chaque aidant est différent donc on développe des qualités différentes selon les situations mais prenons l'exemple de quelqu'un qui aide un parent qui a Alzheimer d'accord vous avez des personnes qui viennent à domicile vous les avez embauchés donc déjà vous connaissez la pathologie vous savez gérer du personnel donc une équipe c'est vous qui allez les coordonner c'est vous qui allez gérer tout ce qui est fiches de paye etc donc il faut non seulement être bon en coordination mais en écoute parce que ce n'est pas simple de gérer des personnes il va falloir négocier souvent les vacances les choses comme ça à côté il va falloir faire tous les dossiers donc il va falloir être persévérant il va falloir être précis parfois là aussi il va falloir ressortir un petit peu de négociation parce que souvent face à un médecin un professionnel de santé on a besoin d'être persuasif de pousser voire faire du lobbying dans certains cas pour être écouté pour récupérer le bon papier donc s'il y a papier et dossier ça veut dire qu'on est aussi vraiment très organisé qu'on est capable de respecter des deadlines à côté de ça bien entendu pour aider quelqu'un c'est quand même mieux si on est empathique souvent on est loyal parce qu'on est là pendant un bon bout de temps à côté c'est vraiment on a de tout on s'est communiqué on l'a pris on le développe la veille technique la vérification du matériel vérifier les médicaments qu'on a récupéré que le stock de produits est content coupler à chaque passage du soignant vérifier si les appareils fonctionnent bien surveiller en permanence l'état de santé du proche en fait pour moi il y a deux catégories de compétences qu'on développe on développe les compétences techniques c'est exactement ce que tu viens de dire et on développe une vraie expertise technique sur la pathologie et on développe ce qu'on appelle les compétences interpersonnelles les soft skills qui sont très utiles dans le monde du travail c'est aussi pour ça que je fais un exercice parce qu'il y a beaucoup d'aidants qui viennent me voir en me disant je me sens un peu comme un boulet pour mon patron pour mon entreprise parce que je suis plus fatiguée je comprends pas pourquoi ils me garderaient et en même temps j'ai peur de perdre mon emploi j'aime mon emploi j'ai envie d'y rester j'en ai besoin ben oui j'en ai besoin et je tiens le même discours de l'autre côté à des DRH qui pourraient dire écoutez vous êtes gentil avec vos aidants mais quand même c'est compliqué de les avoir comme ça vous ne vous rendez pas compte de la mine de compétences qu'ils développent en faisant ça non seulement c'est pas des boulets pour l'entreprise mais ce sont des atouts certes ce sont des moments des personnes qui traversent un moment un peu compliqué de leur vie on traverse tous des moments difficiles ce que je dis d'habitude quand je suis face à une salle je leur demande qui d'entre vous s'est déjà fait larguer ou est divorcé soit il y a un blanc on me regarde un peu bizarrement surtout quand je suis devant un conseil d'administration et puis il y a toujours quelqu'un qui finit par lever la main un peu timidement certes mais on va le faire et puis dès qu'il y en a un qui a levé la main tout le monde finit par lever la main parce qu'on s'est tous fait quitter au moins une fois ça c'est certain quand on se fait quitter en particulier quand il y a un divorce des enfants etc on n'est pas très en forme quand on vient travailler si on se dispute la garde des enfants souvent ça dure dans le temps ça peut être compliqué est-ce que pour autant on a peur de perdre son job non est-ce que quelqu'un aux ressources humaines va envisager de vous virer parce que vous êtes en train de divorcer non est-ce que vous apprenez vraiment quelque chose pendant que vous divorcez peut-être sur les personnes avec qui il ne faut pas avoir de relation mais à part ça on ne peut pas dire que ce soit un moment où on développe des compétences interpersonnelles passionnantes en fait on attend que les gens soient parfaits c'est extrêmement hypocrite parce qu'on a des la majorité des gens n'a pas encore été aidant dans le monde du travail c'est une question d'âge aussi donc on espère que tout soit parfait et on dit ok bah les salariés ils doivent arriver ils laissent leurs problèmes sur le point sur le palier de l'entreprise ils les reprennent en sortant et puis c'est tout mais par contre quand c'est un problème qu'on a tous vécu à un moment ou à un autre on est beaucoup plus indulgent puisque on sait ce que ça peut représenter donc j'ai envie de dire il faut se lâcher la grappe quand on est aidant mais quand on n'y est pas il faut sortir un peu de l'hypocrisie de se dire que tout le monde doit être un modèle parce que les modèles n'existent pas et que le jour où ce sera à votre tour de vivre ça vous serez peut-être bien content que votre culture d'entreprise soit bienveillante à ce sujet qu'on vous laisse un peu de tolérance sur des retards qu'on vous laisse accompagner votre maman à un rendez-vous votre enfant chez le kiné par exemple mais on ne s'en rend pas compte parce qu'on imagine toujours et c'est normal c'est humain que tout va bien se passer tout le temps heureusement parce que si on passait notre temps à anticiper que ça se passe mal la vie serait compliquée mais ça n'empêche que ça ne nous oriente pas forcément bien dans nos prises de décisions et dans la manière dont on voit les autres Quels sont les grands combats que tu essayes de mener et qu'il faut mener aujourd'hui sur cette question ? le premier il est très clairement dans le monde du travail parce que c'est encore les balbutiements que tu viens d'expliquer arriver à convaincre les DRH les entreprises de changer leur regard vraiment sur les aidants et d'adapter leur culture interne et de ne pas faire une fois de temps en temps juste une séance d'information ou un flyer en se disant bon ben c'est bon on a géré mais de faire un vrai accompagnement sur le sujet Je dirais que le deuxième combat il est politique et sociétal parce que il rejoint le système de santé un petit peu aujourd'hui il y a beaucoup de soins à domicile qui se font d'ailleurs on fait tout pour qu'il y ait ce qu'on appelle le virage ambulatoire donc on renvoie les gens le plus possible chez eux ce qui est très bien pour les patients ce qui est très lourd pour les familles et on attend que globalement les familles se débrouillent avec ça sans aucune reconnaissance rien et ça pour moi c'est pas possible déjà parce que si les aidants craquent le patient finirait hospitalisé donc ça n'a absolument aucun sens et puis on ne peut pas demander comme ça à des gens de mettre leur vie de côté pendant quelques années parce qu'on a décidé de ne pas mettre de moyens pour ça alors qu'en plus ils rendent service parce que si les patients restaient à l'hôpital tout le temps ça coûterait extrêmement cher à la société donc tout le monde est bien content que les aidants s'occupent de leurs proches mais alors par contre quand il s'agit de les soutenir eux Comment ils pourraient être soutenus ? Alors déjà financièrement parce qu'il y a beaucoup de choses qui ne sont pas remboursées ou pas remboursées correctement parce qu'aujourd'hui quand on est aidant et qu'on travaille il y a des situations qui nécessitent qu'on arrête de travailler ça peut malheureusement toujours être le cas quand la situation est très grave quasiment du jour au lendemain aujourd'hui si vous travaillez à part si votre patron est assez gentil pour vous autoriser une rupture conventionnelle par exemple pour avoir le droit de toucher le chômage mais sinon on attend de vous que vous arrêtiez tout sans aide financière derrière il faut le temps de faire les dossiers d'avoir des réponses il y en a pour des mois et des mois aujourd'hui on ne peut pas décider de s'arrêter pour s'occuper d'un parent âgé ou autre il faut le dire les dossiers à la MDPH c'est plus d'un an même dans des situations d'urgence malheureusement dans beaucoup de départements c'est quand même un des scandales en France mais un an je suis complètement d'accord un an pour que la reconnaissance du handicap soit faite mais c'est juste on n'arrive pas à croire que dans un pays moderne c'est un an avant que l'administration vous réponde mais c'est pareil pour avoir un logement adapté par exemple si en plus vous avez la malchance d'être dans une situation financière précaire avant de trouver un logement social par exemple qui soit adapté au handicap de votre parent il y en a du temps il y en a des délais en général c'est plus un an c'est beaucoup plus que ça moi j'ai des aidants qui me disaient mais non seulement j'ai dû tout abandonner et donc ça fait 6 mois qu'on vit sur les dernières économies qui nous restent mais en plus maman vit au 4ème étage et du coup elle n'arrive plus à marcher donc je l'aide à descendre je la porte à moitié jusqu'en bas quasiment tous les jours pour aller chez le kiné à ses rendez-vous etc il n'y a rien qui n'est fait il n'y a pas de priorité sur ça et je trouve ça quand même dingue après il y a aussi la question des enfants les jeunes aidants les mineurs qui s'occupent d'un de leurs proches parce que ça on ne veut pas en entendre parler on a déjà du mal avec les adultes qui s'occupent d'un proche mais alors d'imaginer qu'il y a des enfants qui s'en occupent pour beaucoup c'est insupportable mais sauf qu'ils existent ces enfants ils sont entre 500.000 et 1.000.000 ce qui est énorme et là personne n'est formé l'école n'est pas là pour les soutenir elle devrait entre 500.000 et 1.000.000 d'enfants qui s'occupent de leurs parents oui ou d'un frère ou d'une soeur par exemple handicapé ou avec un autisme ou d'un parent prend une famille monoparentale et imagine que la maman d'un coup tombe malade et bien les enfants qui sont là en général c'est l'aîné qui va s'occuper de gérer le foyer pendant que la maman fait ce qu'elle peut pour se sortir de là donc ces enfants-là on ne les regarde pas il faudrait pouvoir former les profs qu'il y ait des vrais accompagnements il faut pouvoir ça existe dans certains cas mais c'est très rare c'est vraiment école dépendant pouvoir aménager parfois les emplois du temps les accompagner même dans la transition vers la fac parce que là il y a des études aujourd'hui qui montrent que non seulement comme pour les adultes ça a un impact sur la santé physique et mentale mais ça a un impact sur l'avenir d'ailleurs comment tu veux imaginer faire des études longues quand tu t'occupes de ton frère de ta soeur ou d'un de tes parents souvent la première chose que ces jeunes aidants font dès qu'ils ont 18 ans qu'ils ont fini le lycée c'est d'aller travailler pour aider financièrement leur famille alors qu'ils avaient souvent envie de faire autre chose mais la priorité comme d'habitude c'est pas eux c'est la personne qui les aide et là non plus il n'y a pas de reconnaissance il n'y a pas de soutien il y a quelques associations qui se battent avec les maigres moyens qu'elles ont mais il y a énormément de choses à faire et puis j'ai envie de dire je pense qu'on peut tous faire nous quelque chose quand on voit des personnes autour de nous les regarder un peu mieux regarder si par hasard elles ne sont pas là pour un proche et on peut faire des petits gestes tout simples j'avais une aidante son témoignage m'avait beaucoup touchée parce qu'elle m'avait dit qu'elle avait un enfant atteint d'un autisme assez sévère et elle en avait parlé très peu mais à mot couvert entre guillemets au travail et quelques jours après une de ses collègues sans rien dire est venue à la pause du déjeuner avec une portion de plat en plus en lui disant écoute trois fois par semaine je fais moi-même à manger et je n'ai jamais à manger ne t'inquiète pas je couvre j'en fais une pour toi comme ça tu peux prendre un peu de temps la jeune femme n'avait rien demandé mais elle a été extrêmement touchée parce que ça lui a enlevé le poids d'en plus devoir faire à manger pour elle le midi donc elle a gagné une demi-heure le soir et elle en a profité pour se relaxer un peu et elle s'est sentie soutenue on peut tous être solidaires mais pour ça il faut regarder les autres et il faut avoir envie de réfléchir à des petites choses qui pourraient aider Après dans le monde médical il y a un petit changement mais encore timide il y a encore des médecins qui veulent voir uniquement le malade et pas les dents encore cette idée dans différents domaines on ne voit pas les dents on les considère comme pas important alors qu'au fond les dents ils sont avec le malade au quotidien ils en savent beaucoup le malade ne peut pas toujours bien dire ce qui lui arrive parce qu'il n'est pas toujours à même d'analyser d'avoir le recul par rapport à sa souffrance il y a encore plein de médecins qui disent non je ne vois dans mon cabinet que le malade c'est une violence incroyable ce n'est même pas le cas le pire dans le cas le pire pour moi c'est les médecins et les soignants de manière générale qui voient la famille comme étant négative on le voit alors on l'a longtemps vu en psy les familles qui étaient carrément considérées comme pathogènes une grande partie des troubles étaient de leur faute malheureusement ça existe encore en particulier dans l'autisme j'en ai parlé sur mes réseaux sociaux cette année et le nombre de témoignages de mamans qui m'ont dit on m'a dit que c'était de ma faute si mon fils ou ma fille était autiste particulièrement la psychanalyse exactement osons le dire oui la violence oui complètement il faudra un jour qu'on ose dire la violence de la psychanalyse pour tous les parents d'enfants autistes j'en ai parlé sur cette chaîne on a fait un dialogue et la maman racontait ça c'est quand même déchirant ah mais en plus ça n'a aucun sens moi j'ai une jeune femme je me souviens très bien qui m'a dit on m'a d'abord reproché de ne pas être assez présente et donc que l'autisme soit dû à ça et après on m'a dit que j'étais trop présente et que l'autisme était dû à ça effectivement et elle culpabilisait et c'était épouvantable pour elle s'en rendre malade donc c'est important que dans le domaine psychiatrique il y a vraiment dans le domaine psychiatrique il y a un gros problème vis-à-vis des familles et des aidantes ça commence tout doucement heureusement il y a certains professionnels qui ont pris les choses en main qui ont créé quelques programmes d'accompagnement des familles mais là vraiment la culture chez les soignants en psychiatrie nécessite d'évoluer énormément et heureusement qu'il y a des associations de familles qui militent et qui essayent de s'imposer dans les hôpitaux pour essayer de changer des choses et puis il y a quelques soignants par exemple il y a un programme qui s'appelle Bref qui existe il y a quelques programmes qui existent vraiment sur le sujet des aidants mais malheureusement ils sont très loin d'être absolument partout Bref, qu'est-ce que c'est ? C'est un programme pour soutenir les familles qui ont un patient justement en psychiatrie c'est vraiment autour du patient en psychiatrie mais il est très très loin d'être dans toutes les équipes après c'est exactement ce que tu disais avant il y a beaucoup de médecins qui soit sont assez neutres vis-à-vis des aidants ils voient le patient ça leur suffit soit qu'ils considèrent que la famille est chronophage forcément une famille ça pose des questions c'est un peu logique soit qu'ils considèrent qu'à cause du secret médical il vaut mieux ne parler à personne c'est un peu fainéant parce que le secret médical certes existe mais on peut l'apprendre et faire des efforts pour comprendre et communiquer comme on peut quand on peut et puis surtout rien n'empêche d'écouter rien n'empêche d'écouter après c'est pas valorisé non plus la sécurité sociale il n'y a absolument aucun acte aujourd'hui pour un médecin par exemple un médecin généraliste qui voudrait recevoir un aidant à côté pour faire une consultation pour un aidant ça ce serait quelque chose qui pour moi serait assez fantastique qu'on valorise le temps passé avec les aidants parce que là on les inclurait directement dans un vrai parcours un médecin pourrait voir un aidant pour lui expliquer la pathologie de la personne qui est malade lui donner des bons conseils pour savoir comment l'aider au mieux et comment tenir le coup soit mais déjà dans les deux comment tenir le coup soit mais aussi expliquer un peu mieux comment aider par rapport à telle pathologie qu'est-ce qu'il faut faire alors il existe quelques programmes d'éducation thérapeutique donc sur la pathologie ça c'est faisable il faut l'accord du patient parce que voilà mais c'est vrai qu'aujourd'hui il n'y a pas de consultation par exemple quasiment de prévention pour les dents il n'y a pas d'accompagnement moi je milite pour ce que j'ai appelé un parcours de l'aidant aujourd'hui dans la santé on a des parcours de soins le principe c'est de toujours trouver le bon interlocuteur au bon moment au bon endroit pour avoir le bon soin ce qui est un bon principe moi je me dis que l'aidant il a aussi besoin d'avoir un bon interlocuteur au bon moment au bon endroit selon ses besoins et qu'en fait à partir du moment où on devient aidant en parallèle du parcours du patient il devrait y avoir un vrai parcours de l'aidant déterminé par ses besoins psychologiques ses besoins financiers ses besoins de santé parce qu'on a tous une santé différente on peut aussi aider en étant malade soi-même et donc avoir besoin d'un double accompagnement mais ça pareil ça nécessite de rentrer vraiment les aidants dans le système de soins et pas juste comme des pièces rapportées à côté qui est un peu la manière dont on les traite aujourd'hui on a du travail merci infiniment merci d'avoir partagé ça j'espère que ça donnera envie à beaucoup de gens de lire ton livre et de trouver beaucoup d'appui on a abordé qu'un tout petit aspect du livre parce qu'il y a plein de conseils que faire avec nos émotions que faire avec le stress comment prémunir le burn-out vraiment des conseils encore plus pratiques de comment parler avec son DRH c'est un livre extrêmement complet et pratique que je recommande à tout le monde merci beaucoup merci d'avoir écouté cet épisode de Dialogue je ne sais pas si vous savez mais j'ai une autre chaîne j'ai demandé à Fabrice dans laquelle je réponds à toutes les questions qui concernent l'existence et j'aborde toutes les questions qu'on a abordées aujourd'hui comment trouver un peu de paix comment faire avec ses émotions ça pourrait vraiment vous donner des pistes et vous aider c'est sur l'autre chaîne j'ai demandé à Fabrice c'est aussi disponible en podcast et bien je vous dis à très vite