L'histoire de thomas atteint de la maladie des os fantômes Clique ici pour t'abonner ► http://bit.ly/1qAbjhL & rejoins la TeamShape ! Mes t-shirts ► http://bit.ly/1wXqeD7
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Dual, mes gens, j'espère que vous allez bien, c'est Tibo InShape, c'est un plaisir de vous parler aujourd'hui
Aujourd'hui !
Al... Al Boudi ?
Al Boudi, c'est toi ?
Venez, les gens, venez !
Al Boudi ! Al Boudi !
Oh, je te suis sur Instagram, je suis trop fan !
On fait une photo !
Dinde !
Mais c'est pas toi qui fait des vidéos, là, sur YouTube ?
Boum, Boum, Dave, tout ça ?
Oui, petit, et les mâles, et tout !
Je veux la muscu, là, tu veux venir avec moi ?
Ouais, carrément !
Muscu !
Tiens, Thomas !
Dave, Tibo !
Comment tu vas ?
Ouais, et toi ?
La forme ?
Ouais, tranquille !
Je t'en prie, présente-toi !
Je m'appelle Thomas, je vais avoir 26 ans dans quelques semaines
Bon anniversaire en avance !
Merci !
Donc, ce que je te propose, c'est que tu commences par expliquer ton histoire
Tout a commencé en 1995, j'arrivais plus à respirer, j'ai commencé à devenir tout bleu, du coup, on m'a conduit à l'hôpital
Et à l'hôpital, on s'est rendu compte que je faisais un chilotorax
Un chilotorax, en fait, c'est la présence d'un liquide qu'on appelle le chil dans la cavité du poumon
Enfin, dans la cavité pleurale
Et, en fait, ça compresse mon poumon, du coup, je pouvais plus le gonfler complètement
Et, du coup, j'étais essoufflé et ça m'empêchait de respirer correctement
Donc, à la suite de ça, j'ai été transféré à un hôpital dans Paris qui s'appelle l'hôpital Trousseau
Je vais passer à peu près 6 semaines à faire des examens
On va me torturer un petit peu à droite à gauche pour savoir ce qu'il se passe
Et au bout de 6 semaines, on va enfin trouver le nom de ce qui m'arrive
Qui est le syndrome de Gorham
Qu'est-ce que le syndrome de Gorham ?
C'est la maladie des os fantômes
Donc, il y a moins de 200 cas au monde
C'est une maladie, en fait, qui attaque le squelette par endroit
Et qui, en fait, dissout complètement les tissus et les os
Au niveau du traitement, les médecins ont commencé par essayer de me faire une chirurgie
Malheureusement, ça n'a pas fonctionné
Donc, ils ont mis en place une sorte de surveillance, tout simplement
Où ils m'ont gardé à l'œil pendant 2 ans
Et au bout de 2 ans, un matin, je m'habille
J'ai un petit débardeur et tout
Et je me casse une côte
En mettant le débardeur ?
Ouais, j'étais déjà trop fort à l'époque, tu vois
Et je me casse une côte
Donc, du coup, évidemment, je suis conduit à l'hôpital
Je fais plein, plein de radios
Et ils se rendent compte qu'en fait, le syndrome, il s'est déplacé sur mes os
Donc, les médecins, il n'y a aucun traitement, malheureusement, pour cette maladie
Donc, ils disent, ok, on attend
Ça continue, ça continue
Et un jour, à l'école, je décide de faire une petite course
Avec un pote, tu vois
C'est un petit peu les kékés, tu vois
Et je lui disais
Ouais, moi, je peux te battre, il n'y a pas de soucis, tu vois
Montrer qui tu es un peu
Voilà, c'est ça
Et du coup, on fait une course
J'y vais vraiment à fond, tu vois
Je m'en souviens, en plus
Il y a peu de choses dont je me souviens
Mais ça, tu vois, c'est resté
Et je cours, et je cours, et je cours
Et je sens un grand clac
Et hop, souffle coupé, je m'écroule par terre
Il me dit, ça va, et tout
Alors, moi, tu vois
Oui, oui, ça va
Ouais, sur le coup, ouais
Je suis un petit peu essoufflé, mais
Bah, en fait, je viens de me casser trois côtes encore
Simplement en courant
Voilà, tout simplement
Et jusqu'à un jour, un matin, je ne peux pas me lever
C'est impossible, je dis à ma mère
Non, c'est mort, là, j'ai trop mal au dos
Du coup, ils me conduisent à l'hôpital
Et je fais des radios
Et la colonne est touchée, en fait
Le syndrome s'est déplacé
Et commence à abîmer ma colonne
Du coup, en fait, mes vertèbres se sont carrément disloqués
Donc, dislocation vertébrale, tu ne bouges plus
Allongé H24
Je me souviens, je ne pouvais même pas me mettre à quatre pattes
Pour me déplacer, ce n'était pas possible
Et du coup, là, il commence à se dire
Merde, là, il va falloir faire quelque chose
Parce que dans pas longtemps, il ne restera plus rien
Et du coup, il décide de faire une radiothérapie
Qui est très risquée
Parce que la radiothérapie, ça ne fait pas le tri
Entre ce qui est bon ou ce qui est mauvais
Donc, ça va griller des parties de mon corps
Qui peuvent être essentielles
Et vu que le syndrome est concentré au thorax
Il y a le coeur, il y a deux poumons
Il y a la rate, le foie, l'estomac
Tous les organes vitaux sont là
Du coup, c'est un gros coup de poker
Mais on n'a pas le choix, il faut y aller
Parce que si on ne fait rien, c'est fini, quoi
Et tu avais quel âge à ce moment-là ?
J'avais 6 ans
Du coup, on commence la radiothérapie
Donc, je vais subir 20 séances
Et ça va être...
Ça ne va pas être facile
La radiothérapie va fonctionner à merveille
Il va y avoir des séquelles
Je vais perdre le poumon gauche, évidemment
Puisque le syndrome était là, malheureusement
On ne pouvait pas l'esquiver
Mais le coeur va rester intact
Tous les autres organes ne vont pas être touchés
La maladie va être complètement irradiée, terminée
Donc la radiothérapie est un franc succès, sur le coup
Et à la suite de ça, on commence à se dire
Bon, c'est bon, je suis sorti d'affaire
La maladie ne bouge plus
Sauf qu'un problème n'arrive jamais seul, tu t'en doutes
Il s'avère que la totalité des plaquettes
Présentes dans mon sang
Ont été détruites par la radiothérapie
Et les plaquettes, c'est indispensable dans ton corps
C'est ce qui, en gros, permet de faire coaguler ton sang
Donc si tu te coupes un bon bibi
C'est les plaquettes qui vont faire en sorte de te faire une croûte
Et t'empêcher de te vider de ton sang
D'accord, et si ce n'est pas le cas, tu vas pisser le sang
Et tu te vides, quoi
La moindre blessure pouvait être fatale
Du coup, les médecins me prescrivent encore un autre traitement
Qui sont des injections de deux piqûres
Matin et soir
Qui sont censées pousser mon corps à refabriquer des plaquettes
Et les plaquettes, il faut savoir qu'elles sont fabriquées par ta moelle épinière
C'est ce qui se trouve dans la colonne
Sauf que ma colonne, elle a été irradiée
Et que les cellules qui sont censées fabriquer les plaquettes sont décédées
Et la radiothérapie les a détruites
Donc, évidemment, le traitement ne fonctionne pas
Et là, on...
On entend, on entend, on entend
On est entre nous, tranquille, voilà
Il n'y a personne qui nous regarde
Pourtant, ça, tu vois, je l'ai tourné des dizaines et des dizaines de fois
À chaque fois, c'est compliqué
À chaque fois, c'est dur
Parce qu'au jour le jour, tu vois, je ne pense pas à tout ça, tu vois
Des fois, j'ai l'impression de raconter l'histoire de quelqu'un d'autre
Du coup, la totalité des plaquettes ont été détruites
Et le traitement qu'ils me fournissent ne fonctionne pas
Donc mes parents décident, au bout de 2-3 semaines, d'arrêter le traitement
Parce que moi, je n'en peux plus
J'ai atteint le seuil critique, quoi
Vu que je ne coagule plus, bah
Quand on me pique, bah, ça me fait des hématomes comme ça, quoi
Vu que je fais 2 piqûres par jour
Au bout d'un moment, tu ressembles à un dalmatien, quoi
C'est surtout qu'au niveau de la douleur, j'en peux plus, quoi
Donc je supplie mes parents d'arrêter
Ils se concertent et ils décident d'arrêter le traitement
Même si on sait ce que ça implique
Du coup, je vais être caché des médecins
Parce qu'évidemment, les médecins ne te laissent pas faire forcément ce que tu veux
Donc mes parents m'exilent, entre guillemets, chez mes grands-parents
La seule chose que les médecins obtiennent, c'est une prise de sang toutes les semaines
Pour vérifier le taux de plaquettes, etc., quoi
Malgré que je prenne tout le traitement
Et au bout de 2-3 semaines, le résultat remonte à l'hôpital
Et apparemment, les plaquettes, elles sont remontées
Donc là, ma mère, elle s'empresse d'appeler ma grand-mère
Et au lieu de lui dire, c'est trop bien
Elle gueule sur ma grand-mère en l'accusant d'avoir faussé les résultats
Tellement c'était pas possible que ça arrive
Improbable, complètement incroyable
Du coup, elle l'accuse d'avoir emmené mon cousin, on a le même âge
De l'avoir emmené à ma place, au prise de sang
Pour qu'on me laisse tranquille
Et bah non, il n'y avait pas eu de trucage
Et les plaquettes sont remontées, à l'état normal
Au bout de quelques mois, je suis officiellement déclaré guéri du syndrome motorex
C'est incroyable, c'est un miracle presque
C'est ça, on ne sait pas pourquoi, on ne sait pas comment
Tant mieux, tant mieux, tant mieux
Suite à ça
Radio du thorax pour vérifier la déformation
Evidemment, la déformation n'est pas apparue
Un matin, je me suis levé et je me suis dit, oh merde
Ouais, ouais, ouais
Non, ça arrivait vraiment au fur et à mesure que je grandissais
La radiothérapie, elle a grillé toute la partie gauche
Donc la partie gauche ne grandissait pas
Alors que la partie droite se développait
C'est ça qui a fait que tout s'est tordu
Et du coup, en fait, qu'est-ce que la muscu...
C'est le muscu
La muscu
Et du coup, qu'est-ce que la muscu vient faire là-dedans ?
Par rapport aux séquelles de la maladie
J'ai qu'un poumon, donc je respire moins bien que la normale
Savoir que je vis avec 31% des capacités pulmonaires
D'accord, je vois ce que tu veux dire
Tu t'épuises plus vite
Le poumon, du coup, il est compressé par la déformation
Ce qui fait que j'ai 31% des capacités pulmonaires
Et ça, il faut que je l'entretienne
Si je ne fais pas travailler tout ça, le corps, il dépérille
Et je tombe sous un souhait critique
Je me bats justement pour ne pas arriver à ce point-là
J'ai demandé de l'aide à mes médecins
Du coup, je vais être envoyé dans un centre de réhabilitation respiratoire
Qui est à Bichat, à Paris
Ils vont me faire faire du sport du matin au soir
Génial
De 9h à 17h
Je suis rentré dans ce service-là à 35,5 kg
6 semaines plus tard, je suis ressorti à 37,7 kg
C'est énorme
C'était monstrueux
Je n'avais jamais fait ça de ma vie
Je me suis promis de ne jamais retomber dans l'état où j'étais avant
Donc je me suis inscrit à la salle de sport le lendemain de ma sortie
J'ai commencé par du cardio
Et puis au fond, il y avait les haltères qui brillaient
Qui te faisaient de l'œil, comme on dit
Voilà, qui me faisaient de l'œil
Et j'avais toujours voulu essayer
Mais il y a toujours cette petite peur, tu vois
De l'a priori, de paraître ridicule ou quoi que ce soit
Mais moi, je ne me suis jamais laissé emporter par ce genre de choses
Et un jour, je me suis dit
Bon allez, plus c'est allé
Et moins il y a eu de cardio et plus il y a eu de muscu
Donc là, du coup, muscu tous les jours ?
Tous les jours, lundi au vendredi
Il n'y aura pas une séance
Magnifique
Si j'en rate une, je la rattrape
Et du coup, maintenant, question importante
Est-ce qu'il y a des petites qui squattent dans ta salle ?
Il y en a quelques-unes, ouais
Et alors ?
Elles ont du niveau
Du coup, quand tu es à la plage, le regard des gens, il est comment en fait ?
Alors à la plage, c'est assez drôle
Il y a les regards interloqués
Ça, c'est normal
C'est humain, ça t'attire l'oeil
T'es obligé de regarder
Donc tu regardes, mais il faut regarder avec respect
C'est tout ce qu'il faut
Après, il ne faut pas te dévisager
Si tu as des questions, tu viens les poser
Moi, je réponds, tu vois, je ne veux pas te mordre
J'ai des gens qui sont déjà venus me dire
Qu'est-ce qui s'est arrivé ?
Je suis content, tu vois
C'est mieux que la personne, elle vienne me voir
Et me demande
Plutôt que de rester loin et dire
Oh, t'as vu ?
Ouais, de faire des snaps comme ça
Ah, c'est ça, voilà
Bon, évidemment, il y a toujours des gens
Qui regardent de travers
Mais ça ne m'a jamais atteint
Ça ne m'a jamais blessé
Moi, je me vois comme quelqu'un de normal
Je ne me suis jamais senti
Comme quelqu'un de différent
J'ai une carte de stationnement handicapé
À chaque fois que je me garde dessus
J'ai l'impression de profiter
Et du coup, ton histoire
Tu l'as partagée sur les réseaux un peu ou pas ?
Alors oui, quand j'ai commencé
Du coup, la muscu, sérieusement
J'ai créé une chaîne YouTube
Et un compte Instagram
Pour pouvoir partager à un max de monde
Que peu importe ce qui t'arrive
Tu peux faire quelque chose
Et comment les gens, ils réagissent
Sur les photos que tu portes ?
Sur les vidéos, alors ?
Il y a beaucoup, beaucoup de réactions
C'est fake
Photoshop, c'est impossible
Le mec, il n'est pas vivant
Du coup, ça me fait bien rire
C'est incroyable, tu veux dire
Ça va te marrer, quoi ?
Ouais, bah généralement
Je leur réponds que je suis bon
En Photoshop
Mais pas ce qu'on a
Sinon, c'est beaucoup, beaucoup
D'encouragement
Des gens qui me disent
Que je les motive à fond
D'autres qui me disent
Que grâce à moi, ils se sont mis au sport
Et du coup, c'est vrai
Qu'on parle souvent
Des aspects négatifs de la maladie
Est-ce qu'il y a des points positifs
Quelque part ?
Oui, il y a des points positifs
Ça m'a apporté énormément de choses
J'ai rencontré des gens
Que je n'aurais jamais rencontrés
Ouais, moi
Si j'avais le choix
De tout effacer
De repartir
Je ne le ferais pas
Ce serait dur
Ouais
Mais je repasserais par là
Est-ce que tout ça
Ça t'a fait grandir quelque part ?
J'aime bien dire
Les cicatrices
Ça ne rend pas virile
Ça rend mature
Je sais la chance
Qu'on peut avoir
D'être en pleine santé
Et aujourd'hui, tu vois
Je marche
Je parle
Je fais de la muscu
Voilà
Je fais du sport
Et ça ne m'empêche pas de vivre
Et c'est ce qu'il faut
Que vous compreniez
C'est que
Peu importe ce qui vous est arrivé
Il faut y aller
Il ne faut pas rester dans son canapé
Et comment ta famille
Et tes amis ont vécu
Toute cette aventure ?
Ça a été très très dur
Je pense que la famille
A plus douillé que moi au final
Donc ça n'a vraiment pas été facile
Mais on a resté soudés
Ça a été une épreuve
On a réussi l'épreuve
Et du coup
Qu'est-ce que tu dirais aux personnes
Qui sont dans les hôpitaux
Qui ont une maladie actuellement ?
Il ne faut pas perdre d'espoir
Qu'il ne faut pas perdre d'espoir
Tout simplement
Qu'il faut garder la niaque
Peu importe dans l'état
Où vous pouvez être
Peu importe ce qui vous arrive
Il faut continuer d'espérer
C'est dans la nature humaine
Tu ne peux pas t'empêcher d'espérer
Donc c'est important
Il faut garder espoir
Vous l'avez vu avec moi
Il peut se passer un truc
Complètement improbable
Du jour au lendemain
Tout peut s'arranger
Donc c'est pour ça
Qu'il faut vraiment garder la motivation
Et jamais jamais baisser les bras
Et maintenant
Qu'est-ce que tu dirais
Aux personnes
Qui sont sur leur canapé ?
Bougez-vous
Et surtout
Les gens n'oublient
Attends
Calme-toi
Tu sais que t'es impatient là
Qu'il faut la saloperie
Et surtout
Les gens n'oublient pas
Que vous
Je l'ai fait exprès
C'est pas possible là
C'est vrai ?
Attention
Attends deux secondes
Prends ton temps
Et surtout
Les gens n'oublient pas
Que vous
Vous êtes les meilleurs
Bouh
Merci chef
Je t'en prie