Enfants multidys : un combat permanent - La Maison des maternelles #LMDM

sur cette question. Elle s'appelle E.Cassan. Bienvenue dans "La Maison des Maternelles". Vous êtes journaliste, réalisatrice, podcasteuse. Vous publiez le 2 octobre ce livre, "L'Odyssée des dys". Vous êtes aussi maman d'une petite fille multidys. Elle a plusieurs troubles. C'est ce qui vous a orientée vers ce sujet. On dénombre pas moins de 7 millions de Français touchés par ces troubles. Vous avez décidé d'enquêter. Dans votre livre, très vite, vous parlez d'un marathon en ce qui concerne le diagnostic. En quoi c'est un marathon? - E.Cassan: Il y a un véritable parcours du combattant des familles, le marathon du repérage et du diagnostic. On repère de plus en plus. Ce sont les parents qui repèrent, dans 60 % des cas. Ils se disent que l'enfant confond les B et D, qu'il invente des mots... Il peut y avoir aussi l'école qui repère. Une fois le repérage posé et identifié, il faut faire un diagnostic. Le diagnostic est très long. Il y a des pénuries de professionnels de santé. Les rendez-vous sont très longs. Chez l'orthophoniste, il faut compter une année, même à Paris. A l'échelle d'un enfant, c'est une année scolaire de perdue. - H.Loussaief: L'orthophoniste reste le seul professionnel de santé qui peut diagnostiquer? - E.Cassan: Non. Ca dépend des troubles. Pour la dyslexie, oui. Il peut y avoir des bilans neuropsychologiques, parce qu'on va vérifier... Ce ne sont pas des enfants bêtes. Ils sont intelligents. On vérifie quand même leur QI. - H.Loussaief: Quel est le temps moyen pour obtenir un rendez-vous chez l'orthophoniste ou un professionnel de santé qui va diagnostiquer ces troubles? - E.Cassan: En moyenne un an. - H.Loussaief: J'imagine que ça a un coût. Ce sont des libéraux. Il y a des aides? - E.Cassan: L'orthophoniste est pris en charge par l'Assurance maladie à 60 %. Il y a 40 % de reste à charge pour les familles. En revanche, quand vous avez un enfant qui a un trouble du développement de la coordination, qui confond sa droite et sa gauche, qui est très maladroit, qui écrit très mal... C'est la dyspraxie et la dysgraphie. Ce sont l'ergothérapeute et le psychomotricien. Les restes à charge sont très importants. - H.Loussaief: On se rend compte que c'est un handicap invisible. Ca joue dans le quotidien des enfants, des familles. Est-ce reconnu comme un handicap en France? - E.Cassan: Il y a une loi depuis 2005 qui dit que c'est un handicap. - H.Loussaief: Ce n'est pas la loi S.Veil? - E.Cassan: Ce n'est pas celle-ci. La loi de S.Veil, c'était 75 ou 76. C'était sur le fait d'accueillir les enfants à l'école, les enfants en situation de handicap. - H.Loussaief: En quoi cette loi de 2005 aide les enfants dans leur quotidien? - E.Cassan: Il y a des dispositifs d'accompagnement mis en place notamment au niveau de l'école, des moyens de compensation. On va dire à l'enfant qu'il a du mal à écrire et à lire, et on va lui prescrire des dispositifs en fonction du degré du trouble. - H.Loussaief: Pour ces enfants, c'est une année scolaire de perdue. On peut dire que l'école n'est pas assez inclusive, qu'elle n'est pas prête à recevoir ces enfants? - E.Cassan: L'école dit qu'elle est inclusive, mais pour moi, elle ne l'est pas, par manque de moyens. Les enseignants ne sont pas formés. Ils ont envie de l'être, mais ils ne sont pas formés. La loi date de 2005. L'obligation de formation, c'est 20 heures pour les enseignants à partir de 2019. Mais ils n'ont pas pensé aux manuels scolaires. Les manuels scolaires ne sont pas adaptés. Ils commencent à réfléchir... - H.Loussaief: Comment on peut faire pour adapter un manuel scolaire? - E.Cassan: Il y a des graphies particulières. On peut utiliser des codes couleur. On peut aussi passer les manuels à l'oral. C'est ce qu'ils font en Italie. - H.Loussaief: Les épreuves du baccalauréat s'adaptent de plus en plus. Les épreuves orales, c'est une avancée ou pas? Le fait de mettre l'oral sur le devant de la scène? - E.Cassan: Je pense que oui. On est quand même dans une société où c'est le diktat de l'écrit. Si vous écrivez mal, vous n'êtes pas intelligent, pas cultivé. Si l'exigence est la même... Ce sont des enfants intelligents, capables de raisonnement. Mais ça dépend des enfants, pour l'oral. - H.Loussaief: Vous citez des exemples de l'étranger, notamment l'exemple canadien avec des orthopédagogues. On n'en a pas trop ici. J'ai regardé un peu sur Internet, il y en a quelques-uns, mais c'est très localisé, surtout à Paris. - A.Lecaron: Qu'est-ce qu'un orthopédagogue? - E.Cassan: Il va faire le lien entre le professionnel de santé, l'école et les parents. Il va dans les écoles, fait le diagnostic, le repérage, et propose des supports adaptés à l'enseignant. - H.Loussaief: Votre fille a 9 ans. Comment elle avance dans sa scolarité? Il y a un accompagnement précis? Vous dites qu'elle a plusieurs troubles. Comment se passe sa scolarité? - E.Cassan: On l'a changée d'école. Elle n'est plus dans l'école publique. Elle a eu une année assez difficile l'an dernier, avec des difficultés de respect des aménagements et des adaptations. Elle est contente dans cette nouvelle école. C'est un saut important. Je suis fille de prof. J'aime l'enseignement public. C'était difficile de sauter le pas. - H.Loussaief: Vous parlez de votre parcours inspirant. Ce ne sont pas forcément des grands noms. Il y a des gens qui ont réussi dans leur carrière. Vous avez une phrase que je trouve très intéressante: "Ce ne sont pas des handicapés de la vie, mais des handicapés de l'école, ces enfants." - E.Cassan: Quand on rencontre les gens, ils ont beaucoup souffert à l'école et ils en portent encore les stigmates. Ils ont tous le syndrome de l'imposteur, à un moment donné. L'institution n'a pas arrêté de leur dire qu'ils n'étaient pas capables. La situation de classe où on n'y arrive pas, on en garde un mauvais souvenir. Pour ces enfants, c'est tous les jours. Tous les jours, ils vont grandir avec ce sentiment d'échec, de ne pas être à la hauteur. Il y a beaucoup d'enfants harcelés qui sont dyslexiques. - H.Loussaief: La 1re chose que j'ai mise dans ma tête, c'est: "Si mon fils avait des troubles, ce ne serait pas grave." Quand on est extérieur à ce sujet, c'est ce qu'on se dit, que ce n'est pas très grave s'il a des problèmes à l'école. L'école, c'est très important, mais il faut qu'on travaille dessus, qu'on s'adapte et qu'on accompagne. Votre livre, "L'Odyssée des dys", sort la semaine prochaine. - E.Cassan: C'est en prévente. - A.Lecaron: Commandez-le, comme ça, c'est fait! Merci. On a dit des choses très importantes. C'est aussi un cheval de bataille que de dire que l'école n'est pas adaptée à ces enfants.